Les douleurs

kosok a écrit:Tu l'affiches sur la porte des toilettes (à l’intérieur), tu lui expliques que c'est pour toi, pour le lire régulièrement.

Houlà ! Je vais encore me faire engueuler : les toilettes sont à "tout le monde" ! Pas de domaine réservé !
T'inquiète, Kosok, je ne suis pas du genre à me laisser faire ! Et, il le sait !

Magie, pour ignorer qu'il y a un pb, il faut être aveugle !
Bien sûr, je n'ai pas tous vos pbs... mais, équilibre = zéro, ça ne passe pas inaperçu !
Et, il y a beaucoup de choses que je ne peux pas faire seule.

Mais, je fais mon mea culpa : j'y suis peut-être un peu pour qqch : je déteste qu'on fasse à ma place et je ne veux pas qu'on me traite comme si j'avais 5 ans ! Alors, il faut reconnaître que c'est dur pour l'autre de trouver le juste milieu...
Maintenant, je ne suis pas sûre qu'il fasse beaucoup d'efforts pour ça !

C'est peut-être le début de la queue d'une ouverture de solution, ça : déléguer et faire confiance. Le déni n'est pas toujours là où on le pense...

Oui "déléguer et faire confiance" : tu as raison, Lelette, j'y travaille.
Mais, quand même, mon homme ne tient pas trop à ce que je délègue... et, je ne vous dis pas pour mon fils (23 ans) !

Pas évidente du tout cette situation persephone Et évidemment ça ne t'aide pas non plus à y voir plus clair et à demander de l'aide... Je ne sais pas non plus que te conseiller, si ce n'est effectivement déjà que toi tu acceptes et d'une le fait d'avoir la sep et de 2, de demander de l'aide...

Non, ce n'est pas évident... mais j'y travaille...

Mais, vous, vous acceptez d'avoir la sep ?
Vous gérez comment ?
Je suis peut-être dans l'erreur ??? Mais, pour moi, accepter, c'est renoncer... et, je ne suis pas du tout prête (au bout de 15-20 ans !) à faire amie-amie avec la sep !
La tolérer, ce serait déjà un énorme pas !

Bonjour,

Il faut l'accepter, pas renoncer.
Tu as cette cochonnerie, elle ne partira pas.
Mais tu peux faire quelque chose, tu te prends déjà en main, c'est le premier point.
Maintenant il faut accepter que tu n'est plus capable de faire certaines choses, que tu es limitée par la maladie.

Moi, je ne prenais pas de pause, jusqu'à m'écrouler. Mais à un moment donné, je faisais une pause dès que j'en ressentais le besoin (je parle de la cuisine). Et je disais que les clients attendrons. (sinon, les suivants, au lieu d'attendre, n'aurais rien eu). C'est ça l'acceptation.

Maintenant il te "suffit" de faire de même.


Patrick

Merci Patrick, je vais m'en inspirer (en fait, j'ai déjà commencé ! Non, non, pas de don de prémonition ! Juste eft...)

Je ne l'accepte pas, je fais avec, parce que je n'ai pas le choix... Ou si, je pourrais me replier sur moi-même et rester cloitrée chez moi mais ça c'est pas possible, ce n'est pas moi... Donc je fais tout pour avoir des activités etc en essayant de ne pas m'épuiser trop ( ça j'y arrive pas encore !!! ).

plume a écrit:Je ne l'accepte pas, je fais avec, parce que je n'ai pas le choix...

Eh bien, voilà...

Je crois que j'ai réussi à l'accepter (bon, ça dépend quand même des moments, hein, et puis la mienne n'est franchement pas agressive). Je sais que je suis malade, que ça ne va certainement pas aller en s'améliorant, qu'il y a des choses que je vais encore devoir adapter à mes possibilités. Et plutôt que de me rebiffer, j'essaie de faire avec ce que j'ai encore. Je dis souvent qu'avoir la sep, c'est vieillir en accéléré !

Se rebiffer demande tellement d'énergie!

Faut bouger et foncer

Tu es une sage : au lieu de gaspiller ton énergie à te "rebiffer", tu la gardes pour autre chose.
C'est vrai ce que dit Magie

Je la garde pour me faire plaisir, juste a moi ou presque

Oui ! C'est comme pour les douleurs, pour en revenir au sujet de départ : on peut s'énerver, se crisper, se rebiffer mentalement, elles sont toujours là si aucun médicament ne parvient à les calmer. Les accepter permet de mettre de la distance avec elles, un peu de la même façon je pense qu'avec la sep. Je ne suis pas la sep, elle est là mais ne me dévore pas.

Très juste

Elle parle bien Lelette, ce soir !!!

Tiens, pour parler douleurs au fait, depuis qq jours je la sentais monter dans l'épaule droite, bah là elle est là et bien là... Une douleur affreuse dans l'épaule droite qui remonte dans les cervicales Je veux bien être courage mais cette nuit, je me suis mise à pleurer tellement je souffrais. Aujourd'hui centre de rééduc': ça tombait bien je commençais avec la kiné: je lui dis ce qui m'arrive, il me masse, étire etc, me dit que j'ai des contractures, me met du chaud: un léger mieux mais toujours cette douleur résiduelle. Même pas 1/2h après c'était revenu. Limitée en psychomot', l'heure du repas, je mange rien, je parle à peine, tellement la douleur est intense. Reprise avec la sport adapté: impossible, je demande à l'éduc sportive de me mettre une poche de chaud, pendant 1h. 0 amélioration... Je commence à m'énerver. J'enchaine avec l'ergo, là je craque, je peux rien faire, j'ai trop trop mal. Comme je leur dis, la douleur, je fais avec tous les jours... La plupart du temps elle est supportable ( enfin, MON supportable ), là j'ai juste envie de tuer qqun. L'ergo appelle le médecin rééduc, il me reçoit dans la 1/2h ( entre temps, avec l'ergo, on fait un rumikub, ça me change les idées, un meurtre dans le centre ça l'aurait pas fait... ). Le médecin m'examine me demande quelle genre de douleurs: en fait ça fait comme des coups de poignards dans l'épaule à certains précis, une douleur diffuse de brûlure dans toute l'épaule jusqu'aux cervicales, agrémenté d'un "étirement"... Il cherche, c'est bizarre, les gestes ne me font pas mal ( ce n'est pas ma canne en cause ), me parle de douleurs neuropathiques éventuellement. Me prescrit un traitement ( après avoir cherché parce que, je supporte pas le tramadol et ses dérivés, et peux pas prendre d'AINS à cause de mon asthme Compliquée la nenette :: lol: ).
Et zut, sur le chemin du retour, me souviens que ce n'est pas la 1ère fois, il y a 4 ans, douleurs identiques dans les cervicales qui m'avaient amenées à l'hôpital car douleurs insupportables, et là je trouve que ça y ressemble... Bref, bref, le médoc prescrit fait effet !!!!!!!! et apparemment pas d'effets secondaires !!!!! ( tellement rare chez moi que ça mérite d'être souligné !!!! ). J'émerge, si ce n'est que j'ai un méga rhume avec de la fièvre... Mais le médoc prescrit a l'air de faire effet sur la fièvre aussi...
Bon, je suis de meilleure humeur par rapport à ces dernières 24h ( est-ce dû à l'opium contenu dans mes médocs ?? ), en tout cas, je suis soulagée... d'avoir été soulagée !!! Y a pas à dire, vivre avec la douleur, c'est juste infernal des fois...

Douleur aux épaules c'est vraiment difficile a supporter. Je te comprend.

Quel médoc a t il prescrit?

Lamaline: c'est un mélange de paracétamol, opium et caféine !! Endormie à 2h du matin, réveillée à 7h30 ( je suis une marmotte habituellement ). Bon, mon méga rhume m'aide pas non plus à dormir, j'ai le nez totalement bouché

Comme me disait mon doc, lorsqu'on souffre longtemps, le seuil de tolérance à la douleur s'élève et on finit par ne plus la sentir, ou bien on la trouve normale. C'est dire si les très fortes douleurs qu'on ressent parfois doivent être costauds !
Gaffe avec le sevrage pour la Lamaline, hein ? (je l'avais assez mal supporté en son temps)

Vi, tu sais, pour l'instant j'en abuse pas: une gélule hier vers 20h et une ce matin à 8h alors que je pourrais en prendre toutes les 4h !! Mais en fait, même si j'avais un peu mal cette nuit, j'ai pas voulu en reprendre ( j'aurais fait une nuit blanche sinon !! ) car je n'aime pas prendre de médocs: je n'en prends que si nécessaire ( donc douleurs très très fortes !!! ).

Il y a une chose qui m'interpelle : tu as essayé le chaud... mais pas le froid. Le froid peut être mieux pour la sep. Tu devrais essayer (une autre fois, puisque Lamaline fonctionne).

Si, j'ai eu aussi du froid à un moment... Mais il n'y a pas eu de résultats non plus...

Bon par contre ce médoc fait pas effet sur les douleurs de spondylarthrite visiblement... ( j'ai été réveillée ce matin par une douleur fulgurante dans le talon gauche, et là ça reprend ). Nan mais sérieusement quoi ?????

Désolée de me plaindre mais ça fait du bien de décharger un peu cette douleur par l'écrit...

Désolée ???
Il me semble que cet endroit est fait pour ça, non ?
C'est nous qui sommes désolés de ne pas avoir de pistes à te proposer !

Tout pareil que Pperséphone ! Tu le vois quand ton rhumato déjà ?...