Les douleurs

J'ai vomi mes tripes... Ce qui est bien, c'est de regarder Game of thrones juste après... Dans le genre, on fait pas mieux comme soirée...   

Bonjour,

Moi, ce qui me désole avec certains médicaments, c'est qu'n dit:

"Vous voulez aller mieux, prenez ça, cela vous rendra malade, puis vous aidera"

Mais je suis aussi désolé que cela te rende malade, et j'espère que cela t'aidera.

Patrick

Malheureusement lorsque les douleurs intolérables sont là, je parle de douleurs épouvantables pas "ordinaires" , et que c'est ça où tu te jette par la fenêtre ou que tu sombres dans la dépression tellement ça use, tu es obligé d'en passer par là. La vie n'est plus la vie quand il n'y a plus que la douleur qui t'obsède. Les médicaments sont uniquement là comme une béquille pour supporter l’insupportable. Le souci est c'est que quand on tape dans les médicaments très puissants en général cela va de pair avec des effets secondaires pas drôles. Mais si tu laisses la douleur envahir ton corps sans la traiter, tu prends le risque de la rendre chronique et là elle peut ne disparaître jamais; cela laisse des cicatrices indélébiles dans le trajet nerveux. Je t'assure que je sais ce dont je parle, je l'ai vécu et le vit encore.A un moment, tu es tellement usé par la douleur que tu donnerais tout ce que tu possèdes pour que cela s'arrête enfin!

Pfff, j'ai été bien malade toute la nuit... Là je vais arrêter d'en prendre sinon je ne serai pas capable d'aller bosser demain... En gros ça me saoûle car soit je reste avec mes douleurs et je vais bosser ou alors je prends le médoc, ça calme les douleurs mais vu comme ça me met en vrac, je peux pas aller au boulot ( et j'ai eu trop d'arrêts cette année, et en plus on est en plein conseils de classe... ).

Bref...

kosok a écrit:La vie n'est plus la vie quand il n'y a plus que  la douleur qui t'obsède. Les médicaments sont uniquement là comme une béquille pour supporter l’insupportable. [...] A un moment, tu es tellement usé par la douleur que tu donnerais tout ce que tu possèdes pour que cela s'arrête enfin!

Je suis entièrement d'accord avec Kosok. Mes douleurs ne relèvent pas de la morphine mais elles peuvent être là 24/24. On donnerait parfois tout pour avoir ne serait-ce qu'une heure de répit...
Le Plaquenil me donne aussi des nausées mais m'empêche de souffrir des hanches et des mains. Alors je prends le Plaquenil et du Motilium !
Il m'arrive parfois d'oublier un ou deux comprimés dans la journée, et je souris lorsque je repense aux vannes que j'envoyais à ma grand-mère lorsqu'elle se promenait avec sa pharmacie   
Mais chacun a son seuil de tolérance et même lui peut varier d'un jour à l'autre.

Fichue douleur!!! Même une douleur de 5/10, après 2 jours tu n'en peux plus. Comme dit Kosok, il ne faut pas que la douleur s'installe. Après, c'est pas un combat, c'est la guerre contre elle.

La relaxation aide beaucoup. pas besoin de cours pour cela. Si tu vas sur le site de passeportsanté, tu trouveras des relaxations a écouter. J'aime beaucoup.

Les bains thérapeutiques, les massages, les calins, tout peut aider et complèter les médoc.

Encore une étude pour une étudiante, mais j'ai trouvé le questionnaire plutôt bien fait (sauf certains items, mébon...) :

Evaluation de l'impact de la douleur chronique sur la qualité de vie des personnes souffrant de sclérose en plaques

Fait

Ce que je trouve bien, c'est qu'il permet aussi de faire le point pour soi-même.

Tout à fait, et que quelqu'un s'intéresse enfin à la douleur dans la SEP c'est assez remarquable également !!!

J'ai trouvé cet article illustré sur les douleurs chroniques particulièrement intéressant (on pourrait d'ailleurs très bien remplacer "douleurs" par "maladie"). J'ai d'abord hésité à vous le proposer parce qu'il concerne surtout l'entourage et que je ne sais pas vraiment comment celui-ci pourrait réagir...

http://fr.m.wikihow.com/comprendre-une-personne-qui-souffre-de-douleurs-chroniques

Intéressant...

pas mal fait, ceci dit, est ce que l'entourage est à la recherche de ce type de lecture? Parce que labdouleur, on la vit et on en a conscience. Le vrai sujet est donc, comment ammener nos proches à avoir les bonnes reactions quand notre corps et notre esprit souffre?
Vous ne pouvez pas savoir le nombre de suggestions que j' ai pu avoir pour tenter de m'aider: le dr machin, mr trucmuche qui dit des priéres, des methodes diverses et varies de medecines douces et manuelles... Maintenant j'ai reussi à faire comprendre que c'est moi l'actrice de ma santé et je gere moi, ce que j'ai decidé d'entreprendre, le reste me gonfle. Entre nous, vive la sainte morphine, qui m'aide vraiment en toute circonstance avec d´autres molecules, puis le tens, la kine, la relaxation, le travail etc....

C'est exactement la question que je me suis posée ! Si l'entourage n'est pas demandeur, il risque de mal prendre les suggestions... J'ai carrément mis l'article sur mon mur fb, comme ça, le lisent ceux qui veulent.

A propos de douleurs, je reviens de chez mon médecin traitant (celle que je baratine  à propos de ma prise de laitages ). Elle a fait un stage sur la gestion non médicamenteuse de la douleur et envisage de sérieusement étudier la question : sophro, relaxation, méditation, hypnose... Elle est enthousiaste et m'a même donné quelques tuyaux ! Yesss !

Cool la toubib !!!

La douleur est difficile a comprendre pour ceux qui n'en souffre pas. Ce que je dis a mon entourage, s'ils veulent m'aider, c'est de me faire un gros calin. Rien de plus. Le reste, je gere avec mon médecin et l'équipe soignante.

Ceux qui me donnent mille conseils et qui n'y connaissent rien, je m'en branle!

Tu deviens vulgaire Magie

Intéressant...
Je retiens surtout ces deux choses que je n'arrive absolument pas à faire entrer dans la tête de mon mari ! (et, encore plus la 1ère !)
"Dans bien des cas, les malades ne le savent pas d'une minute à l'autre"
"Participer à une seule activité sur une longue ou courte période de temps peut parfois provoquer plus de dégâts"

Peux-tu essayer de lui faire lire l'article ? Ca aura peut-être plus de poids...

Ah ! Lelette ! Tu ne connais pas mon mari ! Lui faire lire l'article ! Même pas en rêve !
Bon, je vous rassure, on est mariés depuis 35 ans : il n'a pas que des défauts... heureusement !
Mais, là, on n'arrête pas de s'engueuler (je ne me laisse pas faire !) parce que je n'ai aucun signe d'alerte pour quand ça va lâcher. Ca me prend et voilà tout. Et, il ne comprend pas... Et, ce n'est pas faute de lui avoir expliqué !
Mais, en même temps, je comprends : à sa place, j'aurais du mal à comprendre..
Bref, je ne vois pas comment gérer ???

Ben chais pas, tu laisses l'ordi allumé sur l'article...

C'est une idée... mais pas pour lui ! Dès qu'il verra de quoi ça parle, il s'empressera de fermer ma session ! : ce n'est pas un potin ou ma vie perso !

ppersephone, ton mari ne s'intéresse pas a ta maladie ou fait il du déni? C'est possible.

Il n'est pas facile d'accepter la maladie de l'autre quand il y a tant de symptomes invisibles.

Il peut ne pas apprécier que la fatigue te tombe dessus comme une tonne de brique, nous aussi on n’apprécie pas vraiment. Mais de la a t'engueuler. C'est la maladie qui est comme cela. On n'y peut rien

Tu l'affiche sur la porte des toilettes (à l’intérieur), tu lui expliques que c'est pour toi, pour le lire régulièrement. Cela m'étonnerait bien qu'il n'y jette pas un coup d’œil.
Sinon, pour revenir à ton mari, certains proches ne supportent (physiquement et moralement) pas l'idée de la maladie, c'est trop dur, alors ils font comme si elle n'est pas présente et se comportent évidemment de façon insupportable pour le malade. Je n'ai aucune idée de ce qu'il faut faire dans ce cas...mais certainement pas se laisser faire.