Re: Les troubles de déglutition

par **plume** Mar 15 Déc - 16:08

Merci Magie pour ce lien très intéressant et instructif !! Very Happy

Je n'avais jamais entendu parler de problèmes respiratoires dans la sep.

par carinette Mar 15 Déc - 21:52

Merci lelette oui tre vite se Cool j'aurai pas crus !!!
Magie merci je lavais vu celui la!!
J-2 en j'en saurais plus se matin j'ai fait la prise de sang qui m'avais été demander de faire avant mon entrée jeudi !!!

par carinette Jeu 17 Déc - 5:20

Et voila après une très mauvaise nuit me voici prête pour aller a l'hôpital faire les examens prévue !!!

par **Lelette** Jeu 17 Déc - 10:00

Je te trouvais bien matinale... Pensées pour toi !

par carinette Jeu 17 Déc - 11:46

Jetai réveiller a 5h20 il on change les compteur d'eau dans l'immeuble ses une cata ça fait des boum boum boum on dirais cou de marteau h24 du cou la nuit mystère je dors pas grrr !
Bon sinon jai passée irm résultat pas de nouveautés a part il ma parler Dune lésion frontal ou je ses quoi qu'il doivent discuter au staf et il m'a parlée de lésion visible,au centre aussi qui pourrais peu Etre expliquer mon souci actuelle,! J'ai rdv a 14h30 en orl pour examen de la gorge et donc la jai commencer le bolus le service étant fermée le wkd je fait 1,5 gr pdt 2 jours !!!

par **plume** Jeu 17 Déc - 17:48

Arf, 1,5 g/ jour !!!! J'espère que ce n'est pas trop difficile pour toi...

Alors, comment s'est passé ton examen de la gorge ?

par carinette Ven 18 Déc - 9:37

Bonjour désolée hie dure dure mal de tête d'estomac coeur bat vite jetais pas bien !!
Donc je vais essaye de vous mettre le compte rendu de lexamens en photo

par carinette Ven 18 Déc - 9:43

par **Lelette** Ven 18 Déc - 9:51

Comme quoi, ça n'était pas ton imagination... Neutral

(sympa de nous mettre les photos !)

par carinette Ven 18 Déc - 10:21

Comme tu dis je savais bien sue c'était pas psychologique !!
De rien c'était plus simple que de tout réécrire Very Happy

par **plume** Ven 18 Déc - 14:44

Oui et au moins comme ça, on se rend compte de ce qu'est l'examen Wink

Merci !!

Bon, comme le dit Lelette, non ce n'est pas ton imagination, il y a bien qqch... Crying or Very sad

J'espère que les bolus feront effet sur ces soucis de déglutition et surtout, prend rdv avec un/e orthophoniste afin de rééduquer ça, c'est hyper important, n'est-ce pas miss ? Wink

Et bon courage pour ces 2èmes bolus, normal que tu sois dans un sale état, 1,5g c'est vraiment énorme !!! ( D'ailleurs, je ne comprends pas comment on peut t'infliger ça... )

par carinette Ven 18 Déc - 16:13

Je me demander justement a quoi on servi les bolus car ça veut dire que ce souci et donc considérer comme un poussée ? Ça veut donc dire que ça va passer? Pourquoi alors ma telle expliquer que c'était bien un souci en rapport avec,la sep et qu'avec,le temps ça va évoluer et que je devrais sûrement passer a un épaississement dans mes liquide mais que actuellement pas besoin que pour le moment une eau gazeuse ou aromatiser une concentration un baissement de la tête et sceance orthophonie été suffisant !
D'ailleurs il me semblais avoir des souci que au liquide et bien je viens de m'apercevoir que non au goûter je me suis etoufer en mangeant ma tranche de pain de mie griller Sad

Ses vrai que sur deux jours ses un peu dure j'ai du mal a respirer l'impression mon coeur va trop vite mal a la tête et a l'estomac !
Aujourdhui d'ailleurs on ma donne des truc Pour l'estomac sous demande et aussi la dame du lexamens la aussi noter dans le compte rendu ! Il mon aussi mit perf de doliprane pour me mot de tête Jesper ca ira mieux !
Bisous a vous !!!

par **plume** Lun 8 Fév - 14:45

Copier/coller de la discussion de Magie:

magie a écrit:Ce qui est le plus difficile ce sont les fausses routes. Je suis passé de 1 a 2 par semaine il y a quelques mois a 1 ou 2 par jour. Ma capacité de dégager mes voies respiratoires est de plus en plus faible. Je réussi encore mais je sens bien que la force de mes muscles diminue et la capacité de dégager les voies respiratoires diminue en meme temps. Je donne le change: mais non, ça va, etc etc. Au moins mes proches ne panique plus. Mais les autres, ouf! Ils assistent a quelque chose d'impressionnant pour eux je crois. Hier, des amis sont venus souper. Et bien sur, j'ai peu manger et je me suis étouffée. Et pas qu'un peu. Encore un malaise a dissiper pour les rassurer et rassurer mes proches. C'est vraiment frustrant ce symptomes la!

par **plume** Lun 8 Fév - 14:46

kosok a écrit:Magie une chose me surprend, ne peux-tu pas être mieux prise en charge pour ces troubles de déglut? Je vais te faire peur mais si elles sont trop fréquentes, ils est possible que tu fasses des pneumopathies extrêmement graves!!!! Je t'en prie, adapte la texture à tes problèmes, c'est possible, je suis bien placée pour en parler. Si cela te gène d'en parler ici, conversons sur le sujet en MP. Magie, ce n'est pas de la rigolade, mais parfois, il peut être trop tard pour agir. C'est trop idiot des solutions existent et la vie sociale encore possible. Sans tous les efforts que j'ai fait ces derniers mois, je pourrais très bien ne plus être là. Je ne remplacerai pas une professionnelle mais pourrai t'alerter et guider.
Je mange presque tous les repas familiaux mais adaptés!!! Le gout et les saveurs sont là, seul l'aspect est différent. Certains aliments interdits mais je trouve toujours des solutions. Je suis prête à les partager avec toi.

par **plume** Lun 8 Fév - 14:47

Magie a écrit:J'ai eu une évaluation en 2011 au centre de réadap avec mon ergo et une orthophoniste. Plus un examen avec un ORL pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autres problemes.

Il y a des aliments qui sont pire que d'autres. Il y a des situation a éviter comme manger avec beaucoup de personne. Des textures adaptées. Etc. Je ne suis pas a la lettre sauf pour les repas avec la famille et les amis. Il faut bien quelque fois avoir une vie sociale.

Donc, depuis 2011 pas d'évaluation. Lorsque j ai eu celle de 2011, je n'étais pas très impressionné par le procédé d'évaluation et tout. J'ai eu l'impression qu'elles n'étaient dans leurs éléments et naviguaient a taton.

Lors de ma dernière visite avec mon neuro, il m'en a reparlé et je crois que pour lui, ce symptome est un signe que la maladie a atteint un niveau de plus. Il veut me revoir plus souvent.

Pour les pneumonie par aspiration, je savais. C'est même une des causes de déces des sepiens. Sad

Je suis très ouverte a prendre tes conseils. Et je sais que ceux ci seront vraiment bon pour moi.
Merci la Kosok!

par **plume** Lun 8 Fév - 14:48

kosok a écrit:Alors je vais jouer la curieuse et te demander si tu fais des fausses routes aux liquides ou aux solides ou les deux?
As tu remarqué des aliments difficiles à avaler?
Bois tu de l'eau plate à température ambiante?

Mais qu'il est curieux ce kosok....
Pour la vie sociale, je suis d'accord mais tu peux prendre des repas en famille et avec des amis en te disciplinant, je sais c'est très frustant mais il vaut mieux cela que de devenir toute bleue. Laughing

par **plume** Lun 8 Fév - 14:49

Magie a écrit:Au 2. Avec ma salive aussi.

Toujours de l eau plate a la temperature ambiante. Les bulles c'est mortelles.
Les legumes crus sont plus difficile a avaler et ils sont souvent responsable des fausses routes.

Meme prendre une café dans un café ... quelle drole de phrase ..... je n'ai,e pas. Peur de m'étouffer et que tout le monde panique.

J'ai aussi remarqué que plus je suis dans le calme autant autour de moi que dans ma tete. Pas de distraction, pas de bruits ou pas trop.

J'ai passé le premier test? Smile

par **plume** Lun 8 Fév - 14:50

kosok a écrit:Alors, c'est vrai que c'est étonnant que tu fasses des fausse routes avec l'eau gazeuse. Mais bon chacun est comme il est...
Tu peux essayer de bannir l'eau plate à température ambiante. Prend un liquide très froid qui sort du frigo , tu peux essayer gazeux ou pas. Prend des boissons qui mettent tes papilles en éveil, avec un peu de citron, orange, tout ce que tu veux pourvu que cela tranche et que ce ne soit pas fade. Fais tes expériences et raconte moi.
Pour le café ou le thé, j'ai le même souci, tu peux le boire pas trop chaud. Il faut attendre la bonne température. Tu testes de toutes petites gorgées, si tu sens (tu vas apprendre à sentir), tu attends ou tant pis, tu laisses de coté.
Après si les liquides te provoques un jour trop de fausses routes, il faut les épaissir, il existe des gels que tu ajoutes à ta convenance, mais je pense que tu n'en est encore pas là. Tu as certainement un petit retard à la déglutition (classique).
Evidemment ta position est importante, pas trop droite, le dos jamais vers l'avant, un peu vers l'arrière, tête inclinée sur ta poitrine, menton collé sur le cou de manière à protéger tes voies aériennes et forcer le passage dans l'oesophage. Ne lève jamais la tête.
Essaie déjà tout cela, et tu me dis ce que cela donne
Pour les crudités, c'est normal, c'est la chose la plus difficile à manger surtout les carottes rapées et le céléri. Ils faut ébouillanter tes crudités quelques secondes, les passer à l'eau froide pour les ramollir, puis les assaisonner. C'est bon et cela permet de manger comme tout le monde. Banni la salade, c'est dangereux, tu peux manger des betterave sans souci et des crème de concombre mixées avec un peu de fromage blanc ou de crème légère et toutes les épices que tu veux. Tu mets en verrines et tu vas surprendre tes invités! Voila les premiers conseils. J'en ai des milliers ma belle. N'oublie pas de me raconter.
Bien sur les jours ou tu es fatiguée, le danger est encore plus présent, ne cherche pas à faire des exploits mange plutot une bonne purée de légume Very Happy

par Magie Lun 8 Fév - 18:35

Merci Kosok pour tous ces conseils. Je mets en pratique et t'en donne des nouvelles.

Merci Plume pour le changement d'endroit dans le forum. C'est plus facile a retrouver pour ceux qui souffre du meme probleme

par **kosok2** Lun 8 Fév - 19:27

Alors aujourd'hui je viens d'apprendre quelque chose que je tiens à partager. J'ai fait un gros trouble de déglut ce midi. Après quelques bouchées, les pommes de terre ont arrêtées d'avancer dans le pharynx juste avant le carrefour (trachée, oesophage). L'horreur. J'ai passé l'après midi semi assise, la tête collée sur le menton pour que si cela descend, ce soit dans le bon trou et pouvoir respirer librement. Presque aphone. Au bout de 4-5 heures, (j'ai l'habitude, c'est parfois très long), mon mari appelle le médecin qui me donne encore 2 h pour essuyer de décrocher "ma patate", puis direction les urgences à cause du risque d'oedème. J'ai essayé eau pétillante froide, café chaud, glace, enfin bu des litres d'eau pour me retrouver avec ma pomme de terre toujours à la même place dans le gosier, ne pouvant pas changer de place car c'est dangereux. Idée lumineuse, j'ai envoyé mon mari chercher du coca (beurck, je déteste de toute mon âme), magique, la patate dissoute en 10 minutes. A retenir le coca pour ce qu'on appelle les stases alimentaires. Ce soir, je suis tellement crevée que c'est mon homme qui m'a donné ma bouillie liquide. Mais ouf, tellement soulagée de ne pas être passée par les urgences et me faire aspirer! Vive le coca, heu, seulement en cas de force majeure pour moi!

par **Lelette** Lun 8 Fév - 19:53

Conclusion : ne pas paniquer, il y a toujours une solution (et ce ne sont pas les Shadocks qui me contrediront). Mais quel self-control il te faut mon Amie Anne !

par **plume** Lun 8 Fév - 21:00

Je le savais bien que le coca était bon pour la santé !!! Laughing

Sinon, comme Lelette, j'admire ton calme dans ces moments-là. Ca doit pas être évident de ne pas paniquer...

par Magie Mar 9 Fév - 14:56

WOW! C'est vraiment intense.

Au Québec, il y a une expression qui dit : ''lâche pas la patate'' . C'est ce que tu as fait. Tu as tenue bon , tu n' as pas lâché !!!

Le coca, c'est une excellente idée qui je note. Le coca est il mieux que d'autre boisson gazeuse que les autres? Et moi aussi je déteste le coca beurk!

Maintenant, tu vas mieux? Au purée pour quelques jours? J'aimerais bien savoir la suite: douleur, enflure, etc.

par **kosok2** Mar 9 Fév - 19:02

Ben, moi j'ai une magnifique extinction de voix pour plusieurs jours, c'est du à l'inflammation, j'ai l'impression d'avoir une petite laryngite, là c'est pire que le régime purée, je mange liquide ou semiliquide. Les bouillies pour bébé liquide, les soupe rallongées avec du bouillon, des compotes diluées. Là c'est le stade bébé au biberon un peu épaissi. Rolling Eyes

Le coca c'est mieux qu'un autre soda car il dissout tout même un morceau de viande. Fait l'expérience, tu verras. Je déteste mais c'est efficace.

par chewbacca Mer 10 Fév - 4:04

Magie a écrit:WOW! C'est vraiment intense.

Au Québec, il y a une expression qui dit : ''lâche pas la patate'' . C'est ce que tu as fait. Tu as tenue bon , tu n' as pas lâché !!!

Le coca, c'est une excellente idée qui je note. Le coca est il mieux que d'autre boisson gazeuse que les autres? Et moi aussi je déteste le coca beurk!

Maintenant, tu vas mieux? Au purée pour quelques jours? J'aimerais bien savoir la suite: douleur, enflure, etc.

C'est pas le fait que le coca soit gazeux mais le fait qu'il contient (entre autres) de l'acide phosphorique et de l'acide citrique qui a bien aidé Kosok ( en dissolvant/disloquant/rendant suffisamment malléable la patate coincée ) pour le coup, à mon avis Wink

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