Les troubles de déglutition

kosok a écrit:Ben, moi j'ai une magnifique extinction de voix pour plusieurs jours, c'est du à l'inflammation, j'ai l'impression d'avoir une petite laryngite, là c'est pire que le régime purée, je mange liquide ou semiliquide. Les bouillies pour bébé liquide, les soupe rallongées avec du bouillon, des compotes diluées. Là c'est le stade bébé au biberon un peu épaissi.
Le coca c'est mieux qu'un autre soda car il dissout tout même un morceau de viande. Fait l'expérience, tu verras. Je déteste mais c'est efficace.

Arf !! Tu ais si ça va durer longtemps ton régime liquide du coup ou pas ?

Nan, aujourd'hui, bébé agrandi, il a eu ses bouillies épaissies sans morceaux. Demain on verra, la voix est revenue, VOUS NE M'ENTENDEZ PAS?

Ahhh ! Crie pas comme ça le Kosok !

(On va pouvoir t'appeler alors ?)

Zut, ton mari devait être bien content quand tu étais aphone, non ? Le connaissant ( à peine évidemment ), mais le peu que j'ai pu discuter avec lui, je le vois bien en train de se marrer de te voir aphone !!

Ben aujourd'hui rebelote, refausse route mais j'ai anticipé avec le coca sur la table. Dès que ça bloque, hop un coup de coca et je m'arrête jusqu'à ce que ça descende. Ce soir, c'est le ponpon, même la compote, c'est pas possible. Bon, je vais laisser passer le week- end et puis on verra comment ça tourne.
Pour l'instant, la vessie est aussi hypersensible, j'ai fait trois rétentions urinaires sur ces deux deniers jours alors que mes tuyaux ne sont pas clampés, au niveau moteur RAS. Wait and see, de toute façon même si c'est le début d'une poussée, on ne peut rien me proposer, sauf si cela devient un cata. Alors vivons bien cette soirée et nous verrons de quoi demain sera fait.
Je vais aussi acheter du gélifiant, histoire que cela passe plus facilement. Parait que ça se vend en pharmacie.

Bah dis donc... Qu'est ce qu'ils te proposeraient en cas de poussée ?

C'est une très bonne question Plume, en principe rien, sauf si cela tourne à la cata. C'est toujours les fameux bénéfices risques: tant que je peux m'alimenter, on complémente, la vessie se révolte, on essaie de la faire taire et si les problèmes moteurs s'y mettent et que je suis alitée avec de gros risques alors, on discutera avec les cardios. Pourquoi s'inquiéter? Allez, à chaque jour suffit sa peine. Je m'adapterai comme toujours.
En attendant, vive le coca zéro...

Pour du gélifiant, tu peux aussi voir en magasin bio: gomme de guar et/ou psilium. Je l'utilise pour que mon pain sans gluten soit moins friable.

Le kosok va finir drogué au coca !!! En tout cas, si tu arrives à gérer tes problèmes de déglutition grâce à ça, tant mieux !!!

Pour le reste, on ne peut que te dire que nous sommes là, à t'écouter ( enfin à te lire ).

Bisous ma belle !!!

Ben oui, on est là...
Courage comme toujours !

Bon, ça y est j'ai un produit magique spécial trouble de déglut, une ou 2 cuillères dans la soupe, un petit suisse mélangé à du lait de de soja à la vanille avec une poire et tu jurerais manger un yaourt onctueux. C'est magique, je ne connaissais pas. Mon homme s'amuse comme un petit fou à me préparer des plats maisons qui ont du gout, mais le temps de mixage est incompressible, au moins 20 minutes.
Bon, c'est l'opération dénière chance, faut que ça passe. Pour l'instant tout va bien, pas de fausse route.

Pourquoi 20 min de mixage ? ça me parait énorme ( mais il doit y avoir une raison ).

Ca s'appelle comment ce produit ? C'est un gel j'imagine...

Alors pour le produit vous aurez la réponse demain (c'est une poudre) car je suis dans mon dodo. Et 20 minutes de mixage, c'est te temps pour arriver à une sorte de crème avec tous les légumes, la viande , poisson etc... et aussi pour les fruits. Il faut parfois repasser le tout au chinois pour enlever les moindres particules, la pulpe, les grains. Puis mettre la poudre. Mais c'est très bon. Tout lisse et du gout, ce qui m'a manqué tellement longtemps à l'hôpital.

Ok, effectivement, il ne te faut absolument aucun morceau, ni rien d'un tant soit peu consistant. Et puis, j'avais pas pensé à la viande qui doit être difficile à mixer ( bah oui, quoi ça fait bien 20 ans que j'ai ai pas mangé, je sais plus moi !!! ).C'est cool que vous ayez trouvé la solution pour que tu puisses manger et que ça ait du goût

Oui , c'est cool, le seul bémol, c'est l'apport en calories car il y a au moins autant de flotte que d'aliments. Alors faudrait pas que cela s'aggrave parce que je pourrai plus manger par voie orale... Je préfère pas y penser même si j'ai déjà été coachée par une orthophoniste  pour cela, ou alors si cela continue trop longtemps , je vais forcément me dénutrire, même si je fais tout ce que je peux.
Pour vous donner une idée ma diurèse moyenne est de 2litres à 2,3 L ce qui est beaucoup, hier, j'étais à 3,9L !!!!! Sans boire plus mais plutôt beaucoup moins que d'hab... Ma voix est très fluctuante et mes douleurs aux bras reviennent. Priez qui vous voulez, le ciel, la terre, les arbres ou les étoiles divines, mais faites que ce ne soit pas une poussée... Pour l'instant je ne peux rien faire d'autre que de vivre au jour le jour, de plus positivement possible. Bonne nouvelle, je marche toujours aussi bien  et j'ai profiter du soleil dans mon jardin avec ma chatte et ma chienne qui ne me quittent pas des yeux. Surveillance intense, incroyable. Même mon chien ne se laisse pas distraire par des caresses. Elle a pas le temps, elle garde sa maitresse.  
Ah oui le produit magique et THICK & Easy

Alors, on va croiser et prier je ne sais quoi pour toi !!!

Et dis donc, sont chouettes tes animaux aussi Fais leur plein de câlins, parait que ça apaise !!!

Vi ! Un gros ronron et une bonne léchouille, rien de tel

Super que tu n'aies pas perdu la marche et que tu puisses profiter du soleil (il tombe bien celui-là !). Pour le reste, ondes +++ vers toi !

Merci, aujourd'hui, je commence à sentir que je ne mange plus " comme tout le monde". C'est logique, je bois des litres et des litres de liquides peu énergétiques et me sens "ramollo". Les dames qui m'aident ne pensent pas toujours à me sortir un "en cas", donc ce matin je n'ai pas pu en prendre. Mon ventre fait des "grouik", j'ai peut être un mignon petit cochon dedans?
A midi, la fille qui est venue pour mon repas est d'un incompétence incroyable: elle s'est trompé de repas, alors que tout est inscrit avec des étiquettes dans le frigo et sur une feuille dans un classeur, me demande ce qu'il faut faire pour le préparer, m'invite à gouter quelque chose qui à mon avis me tue e 5 minutes, ne voit pas que je fais un malaise, me laisse me débrouiller seule avec ma sonde clampée et me de dit avant de partir (ma diurèse n'étant toujours pas repartie): " j'espère que cela ira mieux cet aprem" au lieu de téléphoner à des gens compétents pour lui expliquer quoi faire. Bonne bises, je ne veux plus la voir à part pour faire du ménage.Point à la ligne.
Ouf, j'ai tout dit, ça va mieux.

Rho la la... As-tu moyen de dire ça à-qui-de-droit ??

Petite parenthèse, est-ce qu'une alimentation parentérale de secours te permettrait toujours de manger ?

Lelette a écrit:

Petite parenthèse, est-ce qu'une alimentation parentérale de secours te permettrait toujours de manger ?

C'est quoi cette bête ???

Sinon, tu peux pas changer d'auxiliaire de vie ? Parce que bon, elle est là pour t'aider à mieux vivre et pas le contraire... ( peut-être qu'elle a pas compris le but de son travail ??? ).

Si je ne me trompe pas:
alimentation parentérale = sonde

Heu non. L'alimentation parentérale c'est une alimentation par voie veineuse. En général, on privilégie pour de très courtes périodes la sonde naso gastrique car elle permet de faire fonctionner le système digestif. Alors que la voie parentérale, met le système digestif au repos. C'est une solution à très court terme car on perd très vite les réflexes de déglutition, mes orthophonistes m'ont mises en garde. Tant que je compense par des compléments alimentaires par la voie "normale", tout va bien. Après, cela ce gère à l'hosto.

Pour l'auxiliaire de vie, on a demander à en changer, de toute façon , elle n'a pas les qualifications requises. Mon planning étant complexe, on comprend qu'il faille une ou deux semaines pour changer les choses. Après on se fache.

...

Surtout qu'elle a pas l'air prête à apprendre la jeune fille
Comment va ton moral avec tout ça ? Bien j'espère, vu qu'on est tous avec toi ! (si si, t'as pas vu dans ton armoire ?!)