Tremblements

Pas drole les tremblements mais au moins, tu as ce qu'il faut pour les arreter ou, du moins les diminuer.

On a mal partout et on fini par ne plus vouloir savoir si c est la SEP ou autres choses. Je fais pareil. Mais mon généraliste ... quand j en avais un ... m'a dit d'être prudente parce qu'on n'est pas a l'abris d'autre maladie et qu'on peut retarder le traitement. Bof, a un moment faut bien vivre aussi   

Puis Lelette, les tremblements??

Merci de prendre des nouvelles Sagwee.
Ils sont toujours là, plus ou moins handicapants selon les moments de la journée... Je fais avec (pas le choix de toute façon   ).

Magie, je ne pense pas que le Plaquenil aura un effet sur eux. C'est un immunosuppresseur (-modulateur ?) qui devrait calmer l'inflammation due au syndrome de Sharp et donc les douleurs articulaires. Maintenant, s'ils disparaissent eux aussi, je ne les regretterai pas !   

On ne regrette jamais la douleur. A moins d'être maso!   

D'après ce que j'ai lu, le cannabis joue bien sur les tremblements. Je ne vais pas m'y mettre maintenant, mais si le Sativex est bientôt dispo, je crois que j'essaierai volontiers !

Je viens de relire tout ce post... Parce que, depuis hier j'ai des tremblements au bras droit ( c'est bien, jusqu'à présent c'était le seul membre épargné... Dommage, je suis droitière ). Et c'est marrant Lelette, parce que je trouvais ça bizarre que ça ne le fasse pas tout le temps mais toi aussi c'est pareil... Et, j'ai la jambe droite aussi qui tremble de temps en temps mais depuis 2 semaines environ... Hier midi et ce midi c'était compliqué de manger, et au centre j'ai eu qq difficultés avec certains exercices ( remarqués par l'ergo et le kiné ). On verra bien, pour l'instant, je ne m'affole pas, mais je ne comprends pas pourquoi ça ne le fait pas tout le temps. Ah oui, ce sont des tremblements intentionnels ( quand je fais qqch ) et ensuite ça peut trembler un petit moment au repos... Arf !!!

Pffff...
Chez moi, ils sont clairement accentués/déclenchés par la fatigue/l'effort (enfin, par des trucs que je pouvais faire sans problème avant, genre écrire une lettre, conduire 10 minutes...)
D'après mon ergo, ils peuvent être dus à deux choses : fatigue musculaire et/ou co-contraction des muscles agonistes et antagonistes. On travaille beaucoup sur la motricité fine et c'est rapidement une cata   . Elle me dit qu'elle a souvent vu des sépiens avec ce symptôme (et pan dans le bec de mon neuro ). Elle me dit aussi qu'on ne peut rien y faire mais qu'on peut arriver à faire avec...

Lelette a écrit:Pffff...
Chez moi, ils sont clairement accentués/déclenchés par la fatigue/l'effort (enfin, par des trucs que je pouvais faire sans problème avant, genre écrire une lettre, conduire 10 minutes...)
D'après mon ergo, ils peuvent être dus à deux choses : fatigue musculaire et/ou co-contraction des muscles agonistes et antagonistes. On travaille beaucoup sur la motricité fine et c'est rapidement une cata   . Elle me dit qu'elle a souvent vu des sépiens avec ce symptôme (et pan dans le bec de mon neuro ). Elle me dit aussi qu'on ne peut rien y faire mais qu'on peut arriver à faire avec...

Youpi... Bon je vais essayer d'être attentive à quand ça m'arrive ( après un effort, quand je suis fatiguée etc... ).

Je viens aussi de relire tout le post du coup. Un an déjà !
Une des filles que j'ai rencontrées aujourd'hui, pas sep mais maladie de Crohn, m'a parlé de tremblement essentiel. Ca ressemble en effet à un tremblement essentiel, mais aussi à un tremblement attentionnel, ou à aucun tremblement du tout...
Bref, va falloir que j'apprenne à faire avec (comme pour tout le reste !). C'est l'un des rares symptômes - avec une légère claudication - qui devient perceptible à l'extérieur. Aujourd'hui on m'a même dit : "Mais arrête de trembler comme ça !" En mode blagounette, mais ça m'a permis de soulever la question, et de m'apercevoir que parmi les convives, on était au moins 2 à les subir. Pas tout le temps, pas à la même intensité, mais voilà quoi.
Donc je pars du principe que c'est bien dû à la sep. Ca me fait une belle jambe, mébon... (quand j'en aurai 2, je pourrai mettre un short ! )

Hihi, c'est la saison du short en ce moment, ça tombe bien !!!

vous savez, moi aussi j´ai droit à des tremblements mais c'est toujours apres une crise de contractures musculaires(quand mon coueur fait l'imbecile), cela ressemble à une grosse crise de tétanie puis apres mes jambres et mes bras ont des spasmes sans arret. J´en ai parlé au neuro qui m'a dit que ce n'était pas des tremblements mais des mouvements involontaires. Vous connaissez la difference, vous?

C'est peut-être une question d'amplitude ?

Alors... Effectivement je connais aussi ce genre de contractures: après un effort physique +++ ( au centre donc ça m'arrive régulièrement ), les muscles se contractent et mes membres "sautent"... ( ou tressautent ). Pour les tremblements que j'ai eu, c'est différent: pas forcément d'effort quand ça arrive déjà et, comment dire, par ex, mon poignet fait des petits mouvements de rotation ( comme si je faisais les marionnettes avec ma main... ). Et, comme le dit Lelette, il n'y a pas d'amplitude dans le mouvement, ça peut même être quasi imperceptible mais je le vois parce que le verre que je tiens à la main tremble...

Je sais pas si je suis claire en fait... Mais moi je sens la différence entre ces tremblements et les contractures musculaires... Bref, difficile à expliquer par écrit.

Bon, et puis en même temps, tremblements et spasmes musculaires sont tous les 2 des mouvements involontaires si on veut aussi....

Mes mouvements sont effectivements assez amples et rapides, un peu comme une marionette dans tous les sens. c'est pas comme un tremblement comme parkingson. Plutot des spasmes, en y reflechissant.

Oui voilà... Ce que tu décris fait plus penser à des spasmes ( qui peuvent être violents/impressionnants dans leur amplitude parfois ), alors que les tremblements dont Lelette et moi parlons font penser à Parkinson plutôt...

Voualà ! Par exemple ce matin, suis arrivée en ergo suuuuuper fatiguée. La belle vraie grosse fatigue de sep.
Mon ergothérapeute a eu une démonstration de mes tremblements... On a arrêté après 1/2 heure d'exercices, parce que ça n'était plus possible de mettre des ptits clous de couleur dans les ptits trous prévus pour ça
Pour l'anecdote, on nous sert parfois un café, accompagné d'un petit chocolat. Mis à part le fait que je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas faire gicler le café partout, j'ai mis 5 bonnes minutes à enlever le papier qui entourait mon mini-Bunty. A tel point qu'elle a fini par me demander si je voulais de l'aide. Ben non, j'ai réussi toute seule, na ! Et elle m'a dit en souriant quand je me suis enfin débarrassée du papier : "La récompense maintenant ! "
Elles sont 2 dans la salle, et l'une comme l'autre m'ont dit qu'elles avaient déjà vu ce genre de tremblement chez des patients sépiens.
Le truc, c'est qu'ils ne sont pas toujours là (même pas toute la journée) et pas toujours de la même force. Aujourd'hui, c'était record quand même !

Bon, pour le café ou les boissons, il y a une solution ma grande: boire à la paille!
Moi j'adore (je le fais pas pour les mêmes raisons que toi, moi c'est moteur), imagine la tête des gens quand je bois ma coupe de champagne ou ma bière à la paille. Cela fait sensation.

J'imagine !!! Bon, comme ça le fait pas tout le temps et seulement du côté droit, j'utiliserai ma main gauche. Ca tombe bien, le côté gauche étant le plus "faible", on a beaucoup travaillé dessus au centre, du coup ça ira mieux !!!

Pour moi c'est tantôt (plus) à droite, tantôt (plus) à gauche. Sans préavis, bien sûr.
La paille a été évoquée. Je garde l'idée. Mais mon problème n'est pas franchement le café ni le champagne... Comme j'avais une spécialiste en face de moi, je lui ai demandé : "les jours où c'est comme ça, comment je peux faire pour continuer à vivre tout simplement ?!"
Désolée si vous attendiez une réponse (tout comme moi   ) : y en a pas.
Quand c'est comme ça, faut faire des choses qui ne demandent pas de précision manuelle ( genre : j'arrive pas à mettre la clef dans ma serrure, et...   )

Bonne nouvelle, ce soir je tremble beaucoup moins. J'vais enfin pouvoir rentrer chez moi !  

Bon, si je résume... Entre Plume qui nous fait la marionnette, Lelette qui zouk après l'effort et le Kosok qui s'envois des grandes choppes à la paille... J'ose pas imaginer les exigences du prochain lieu de rencontre !!!
(Oui je sais, je sors...)

Ben non , reste là ! L'est pas fun not' groupe ?!

Notre gang est plein d'fun, hostie de calice
Plein de courage à vous pour ce vendredi, les girls !

En fait, on fait un concours toutes les 3: à celle qui tremblera le plus !!!! Mais on a pas encore décidé du cadeau de la gagnante...