Tremblements

Bon, pas terrible la journée.... C'est quand même embêtant que tu ne sois pas suivie correctement avec en plus 2 maladies autoimmunes! To neuro parisien a beau être bien, si tu ne peux pas le consulter quand c'est urgent, ce n'est pas une solution. Il faut que tu te mettes en chasse, d'un neuro de proximité, en qui tu as confiance (+++) et que tu pourras contacter si besoin. Tu crois que c'est impossible à trouver? Il faut que tu sois prise en charge sérieusement! C'est quand même fou!
Heu, je suppose que les doses de cortisone que tu prends n'ont rien à voir avec les doses qu'on prend pour une poussée, il est au courant ton neuro débile que des faibles doses (pas des grammes) de cortisone peuvent masquer le début d' une grosse poussée?

Lili, on m'a demandé par quel neuro j'étais suivie, et j'ai tout bêtement répondu... Je ne suis pas sûre que j'aurais eu un rdv si rapide sinon (ou bien ? Je ne sais pas si Adja aurait été plus efficace  . Ni mon neuro parisien d'ailleurs...)

Kosok, il y a un très bon neuro de ville à une demi-heure de route de chez moi. Je peux tenter le coup... Mais là, je suis vraiment HS. Et si les tremblements étaient vraiment dus à autre chose ? J'ai toujours douté qu'on puisse dire à coup sûr "c'est une poussée". Je suis complètement d'accord que ce ne sont pas les 7 ou 8 mg de cortisone quotidiens qui peuvent interférer avec des bolus à 1 g ! C'est d'ailleurs ce que dit le docteur D.

En bref, ce soir... j'en ai assez de tous ces médicaments ! Et si je ne me sens pas bien, ça n'est finalement pas grand-chose comparé à une sep agressive. Je vais voir pour un plan d'attaque d'ici quelques jours   

Copine de neurologue débile !!!!!   

Nan mais ils sont sérieux ou quoi ???? c'est un vrai rigolo celui que tu as vu. En gros, j'ai l'impression qu'il s'est passé un peu la même chose avec celui que tu as vu à Dreux et le docteur D que j'ai vu à Paris: ils ne veulent pas interférer avec leurs collègues... Donc en gros on doit voir un neuro et un seul... Sauf que quand ton neuro habituel ne répond pas ou est en vacances, on fait comment ????

Je suis effarée de la façon dont tu as été traitée. Ne peux-tu pas voir le fameux neuro dont parle lili ?

Plein de bises et de courage ma belle !!

Je relis ton message et je me demande à quoi peuvent bien dûs ces tremblements si ce n'est la SEP... T'es pas alcoolique je sache ????
Vraiment...

Bref, comment vas-tu aujourd'hui ??

Alors je suis allée voir ma généraliste aujourd'hui, pour tout autre chose, mais je lui ai parlé de ma visite chez le neuneu. Elle m'a dit : "Oh, mais il va pas bien lui en ce moment, vous n'êtes pas la seule à m'en parler...". Du coup, elle m'a donné le nom d'un neurologue de ville qui bosse aussi dans un hôpital pas très loin de chez moi en me disant "je l'aime bien, lui". C'est elle qui m'avait conseillé la super rhumato que je vois pour vilaine-bis, donc j'ai plutôt tendance à avoir confiance en son jugement.

Elle ne pense pas à une poussée, parce que les tremblements sont bilatéraux (suis pas sûre que ce soit un argument, mébon). Par contre, elle a eu une idée de génie : je suis en train de diminuer le Rivotril que je prenais pour les spasmes musculaires (puisque j'ai un autre médoc qui marche super bien sur ce qui est en fait un syndrome des jambes sans repos, j'en ai parlé ailleurs). Ces gouttes sont de vraies saloperies et le sevrage peut être assez difficile, avec notamment... des tremblements ! Je vais donc diminuer plus lentement et on verra bien.

Le neuro parisien m'a quand même répondu aujourd'hui. Pour lui, ça peut être dû à la fatigue, donc repos pour voir s'ils se calment, puis revisite dans le cas contraire. Si c'est bien une poussée, il me parle du tecfidéra (BG12) en gélules...

Je crois que je vais sucrer les fraises encore un petit moment   

Bon au moins on t'a écoutée ailleurs et ça c'est le principal !!!!

Tu es arrêtée donc pour le repos non ?

Bon, cela me semble nettement plus sérieux tout cela! Enfin, des médecins qui font leur job correctement et des propositions de suivi. Donc repos, détente, zen, ma grande.

Ça semble plus encourageant tout ça.

Aussi ta généraliste est à l'écoute, mon généraliste aussi est comme ça, je peux lui parler et lui dire ce que je pense.

Eh oui, les généralistes, par définition, ne sont pas spécialistes, mais heureusement qu'on les a ! Et eux au moins n'ont pas le nez dans le guidon, à ne voir que ce qu'ils "maîtrisent"...

Je ne suis pas arrêtée, mais de toute façon, après les vacances de Pâques, dans une semaine pour moi, je ne "travaillerai" plus qu'une journée par semaine dans les écoles. Le reste, ce sera depuis chez moi. Donc ça devrait le faire   

Alors, comment vas-tu aujourd'hui ??

Chuis pas neuro, mais ça m'a tout de même bien l'air d'être une poussée, dont je suis en train de sortir.  Les tremblements diminuent nettement depuis hier, presque plus rien aujourd'hui ! J'ai juste encore des palpitations et l'impression que ma vue tremblote.

Peut-être que mon corps s'est adapté aux 5 gouttes de Rivotril (je vais le passer à 4 des que je n'aurai plus du tout de symptômes pour la peine   ). Encore que, maintenant que j'y pense, les tremblements avaient commencé avant que je commence à diminuer ces fichues gouttes, il y a plusieurs semaines déjà.

Peut-être que le repos relatif de ce week-end a permis de les calmer ?

Mais comme, après plusieurs semaines de nuits de 14 heures, 8 heures de sommeil m'ont suffi cette nuit et que la fatigue est redevenue supportable ET que ma vessie recommence à fonctionner plus ou moins normalement (disons moins anormalement), je pencherais plus pour une de ces petites poussées pas forcément diagnosticables dont ma SEP me gratifie depuis le début.
Mais ne le dites surtout pas à mon neurologue, il va vouloir me mettre sous tecfidera. Et vu les effets secondaires... non merci !   

Merci de vos messages et de votre soutien      

plume a écrit:Alors, comment vas-tu aujourd'hui ??

Ben tu vois, la réponse est arrivée en même temps que ta question !   
Pourvou qué ça doure !

Contente pour toi que ça aille mieux !!!!

Par contre zéro pointé aux neuros qui n'ont rien vu... Car effectivement, si tes tremblements ont commencé avant la diminution du rivotril bah c'était pas du à ça... Franchement je commence à ne plus avoir du tout confiance dans la médecine d'aujourd'hui...

Plein de bises miss !!!

contente que tu sois sur la bonne voie, ma belle

Tant mieux si c'est plus supportable.

Moi aussi j'ai un peu perdu confiance en la médecine. Ça dépend c'est quoi, mais pour une maladie comme la sep, c'est encore moins évident.

Je ne prends pas de café Magie !   

Contente de savoir ce que cela se calme!

C'est confirmé : plus de tremblements ! (et je suis passée à 4 gouttes de rivotril   )

Par contre, ils reviennent très légèrement quand je fais un peu trop d'efforts. Si je jardine par exemple, même 1/4 d'heure (désherbage à fond en ce moment   ), j'ai un bras qui tremblote pendant un moment. L'autre jour, après ma séance de kiné, c'était la jambe...

Bref, faut quand même que je fasse doucement. Faut dire que je n'ai pas l'habitude de ces poussées motrices...

Tremblements, la suite.

Sont toujours là, plus ou moins forts, plus ou moins longtemps.
Je crois qu'il va falloir que je m'y habitue. Je n'ai pas encore repéré de raisons particulières. C'est vrai que la fatigue les accentue, mais ils peuvent aussi être là dès le réveil   .

J'ai revu mon neuro cette semaine pour un EMG : pas de neuropathie périphérique, donc feu vert pour le Plaquenil. L'ordonnance que je tenais à la main à la fin du rdv tremblait tout ce qu'elle pouvait. Mon neuro s'est contenté de constater que les tremblements étaient rapides. Je crois qu'il ne peut pas en dire plus...

Je dois dire qu'en ce moment c'est ce qui me handicape le plus (avec les douleurs aux hanches, genoux, chevilles, poignets... mais ça, la sep n'y est pour rien !). Ya pire !   

allez ma chérie on est avec toi !!! toi aussi un news traitement c'est bien

Merci Lili !  

Je vais à la pharmacie demain avec mon ordonnance, on verra avec le temps.
Il me faut attendre à peu près 3 mois avant de baisser les doses quotidiennes de cortisone sans douleurs. J'ai un peu hâte parce que là, je suis couverte d'ecchymoses. Je ne me martyrise pas avec les boîtes de Cortancyl, mais le moindre choc fait un bleu énorme, même que je constate le coup mais ne me souviens pas de l'avoir reçu !   

C'est une fragilité capillaire, c'est gênant, j'en ai une aussi. L’intérêt est que tu peut porter plainte comme tu veux mais contre soi-même, c'est pas top!   Allez courage ma grande, il va falloir patienter jusqu'à ce que t ressentes les effets bénéfiques de ce nouveau traitement!

 
A la pharmacie aujourd'hui, on m'a dit : "ah, la cortisone fluidifie vot' sang alors ?"
Honnêtement, je n'en sais fichtre rien et je m'en fiche ! (d'habitude, en cas d'intervention chirurgicale, j'ai droit à des piqûres d'anticoagulants... C'est déjà ça de gagné !)

Bref, les boîtes de Plaquenil ont rejoint leurs copines. Je ne suis pas sûre de commencer dès demain matin, je ne suis pas à une journée près. Ce qui est sûr, c'est qu'aujourd'hui ma jambe droite n'a pas arrêté de me lâcher (douloureusement en plus la vilaine   ). Sep, pas sep ?   De ça aussi je vais finir par m'en contref...   

Ya pire, c'est ce que je me dis toujours.
Bizoux à vous mes amis !