faiblesse musculaire

Vi !!!

Alors, 24h pour avoir une interprétation de ma 1ère IRM... Mais suite à cette interprétation on a l'impression d'un branle-bas de combat ! Au programme des réjouissances demain: un examen neuro complet fait par mon neuro en personne ( que j'ai réussi à choper ce soir ), le début des bolus et l'IRM médullaire ( vlà la journée de ouf !! )...
Donc j'ai vu mon neuro qui a vu qu'il y avait une nouvelle plaque au cerveau assez grande et pas réhaussée par le gadolinium. Il attend aussi l'IRM médullaire de demain et l'examen neuro pour faire un bilan au professeur que j'ai vu l'année dernière ( ) pour lui demander son avis quant à un traitement de fond... Je lui ai évoqué aussi mes difficultés motrices et les difficultés que ça pourrait engendrer de retour chez moi: bah oui, je ne peux plus me relever de mon lit en position à plat... Ici à l'hosto ça va car lit médicalisé et je peux relever le dossier pour me mettre en position assise avant de me lever, mais chez moi pas possible. Hier à l'irm le manipulateur a du me relever lui-même car je n'y arrive pas Bon j'ai évoqué la possibilité de le faire seule en me laissant glisser à terre puis de me relever en me mettant à genoux ( mais uniquement avec le droit parce que le gauche, il fonctionne plus... ) mais je crois pas que ça va le faire... Enfin, bref, j'arrête mes bêtises, mais sans rire, en fait je ne sais pas comment je vais m'y prendre toute seule chez moi. Plus qu'à espérer de récupérer trèèèèèèèèès vite !!!!!

Alors quelques news: rien à l'irm médullaire apparemment ( je dis apparemment car je ne sais pas si c'est mon neuro qui l'a interprété et je n'ai confiance qu'en lui ici pour lire correctement une irm ). Donc en tout et pour tout 2 lésions au cerveau dont 1 nouvelle très grande et non active Je devais voir mon neuro hier, qui n'est pas venu donc pas plus de nouvelles...
Commencé les bolus hier, pour l'instant ras pas d'amélioration ( mais plus d'aggravation c'est déjà ça ). On verra déjà à la fin des 3 perfs si ça va mieux.
Hier, c'était la journée mondiale contre la douleur et dans le hall d'entrée il y avait des infos/ateliers. J'ai découvert que dans mon hôpital il y avait un centre anti-douleur ( 3 ans que je suis suivie ici, que j'ai des douleurs +++ et personne ne m'en avait parlé... ). Du coup une infirmière du centre essaye de passer me voir lundi matin pour en discuter... Et j'ai discuté avec une kiné qui m'a appris qu'un kiné pouvait passer dans les chambres pour faire des séances ( c'est pas comme si là j'en aurais eu besoin avec mon déficit de la jambe, des bras et de la ceinture abdo ). Bien sûr trop tard car normalement je sors lundi... Et pas de visite en externe Bien dommage car les kinés de l'hosto connaissent bien la sep et savent comment nous faire travailler... On a d'ailleurs parlé des kinés ( enfin du peu de kinés ) dans mon coin et que chez moi, bah la prise en charge sep c'est pas simple du tout...