d'autres avec un MS hug?
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ppersephone
PatrickS
Brigitte
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Re: d'autres avec un MS hug?
Oui Plume, il a l'air confortable ce coussin! C'est une bonne solution, j'en vois parfois ici aussi pour les fauteuils manuels.
Oui Brigitte, renseigne toi bien sur un bon kiné qui s'y connaisse bien en troubles neurologiques, c'est très important.
Oui Brigitte, renseigne toi bien sur un bon kiné qui s'y connaisse bien en troubles neurologiques, c'est très important.
Re: d'autres avec un MS hug?
Tu n'en as pas un Kosok ??? Maintenant, je l'utilise tout le temps, je le mets même en voiture !!! Et plus de mal de dos ( et quand je ne l'utilise pas, les points dans le dos reviennent direct... ).
plume- Messages : 3390
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 45
Re: d'autres avec un MS hug?
Non, je n'en ai pas mais j'ai une assise adaptée sur mes fauteuils électriques (les 2), comme je n'utilise plus jamais mes manuels, cela ne me manque pas
Re: d'autres avec un MS hug?
Eh bien, voilà, à mon tour le MS Hug ! Comme je n'ai pas de neuro, il ne me dira pas qu'il ne connaît pas ! Quant à mon médecin, pas la peine d'aller le voir, il n'y connaît rien ! Remarquez, au moins, il le reconnaît...
Bon j'espère que ça ne va pas durer 5 ans comme pour Magie, car chanter avec ça, je n'y arrive pas !
Je vais essayer la méthode de Brigitte (inspiration profonde)...
Bon j'espère que ça ne va pas durer 5 ans comme pour Magie, car chanter avec ça, je n'y arrive pas !
Je vais essayer la méthode de Brigitte (inspiration profonde)...
ppersephone- Messages : 1071
Date d'inscription : 29/12/2014
Age : 69
Localisation : Cesson Seine et Marne
Re: d'autres avec un MS hug?
Comment ça va avec "ma" méthode?
Moi j'ai continué de chanter par contre, je ne dis pas que c'était facile, mais ça me faisait du bien parce qu'on est obligé de respirer à fond ... bon sans doute pas aux oreilles des autres mais ça on s'en fout!
Maintenant je suis arrêtée par un mal de gorge récalcitrant ...
Ma kinésithérapie à enfin été acceptée par la mutuelle (je ne sais pas comment vous dites en France, caisse santé ou un truc du genre?). Je vais me remettre à rechercher parce que "les bons kinés qui s'y connaissent en troubles neurologiques " dans ma région, j'ai des doutes ...
Dans le genre frustrant et idiot que j'ai oublié de vous dire: je n'ai jamais dit pourquoi mes 2 IRM sont à 1 mois d'intervalle! Pas pour une raison de disponibilité des machines mais parce qu'un c...d de ministre (ou plutôt une) à décider qu'il n'y avait qu'une IRM par mois qui serait remboursée. Donc voilà, les 2 IRM sont à 1 mois+qqes jours d'intervalle. Et moi entre temps j'attends ... pas que je compte sur une solution mais je pourrais au moins savoir si je dois chercher une autre cause à mes problèmes de respiration! Mais ce genre de choses dans les ministères, hein ...
Moi j'ai continué de chanter par contre, je ne dis pas que c'était facile, mais ça me faisait du bien parce qu'on est obligé de respirer à fond ... bon sans doute pas aux oreilles des autres mais ça on s'en fout!
Maintenant je suis arrêtée par un mal de gorge récalcitrant ...
Ma kinésithérapie à enfin été acceptée par la mutuelle (je ne sais pas comment vous dites en France, caisse santé ou un truc du genre?). Je vais me remettre à rechercher parce que "les bons kinés qui s'y connaissent en troubles neurologiques " dans ma région, j'ai des doutes ...
Dans le genre frustrant et idiot que j'ai oublié de vous dire: je n'ai jamais dit pourquoi mes 2 IRM sont à 1 mois d'intervalle! Pas pour une raison de disponibilité des machines mais parce qu'un c...d de ministre (ou plutôt une) à décider qu'il n'y avait qu'une IRM par mois qui serait remboursée. Donc voilà, les 2 IRM sont à 1 mois+qqes jours d'intervalle. Et moi entre temps j'attends ... pas que je compte sur une solution mais je pourrais au moins savoir si je dois chercher une autre cause à mes problèmes de respiration! Mais ce genre de choses dans les ministères, hein ...
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
Re: d'autres avec un MS hug?
Hello Brigitte
J'ai essayé "ta" méthode mais ça n'a rien donné. Peut-être parce que ce n'est pas localisé pareil ? (moi, sur le côté). d'ailleurs, ce serait plutôt pire quand la cage thoracique s'ouvre...
C'est redevenu supportable mais pas disparu.
Le chant, j'en fais quand même... sauf quand c'est la gorge qui ne veut pas (voix eraillée), ce qui est le cas en ce moment. Et comme, je le fais quand je suis seule, il n'y a que moi qui trinque !
J'ai essayé "ta" méthode mais ça n'a rien donné. Peut-être parce que ce n'est pas localisé pareil ? (moi, sur le côté). d'ailleurs, ce serait plutôt pire quand la cage thoracique s'ouvre...
C'est redevenu supportable mais pas disparu.
Le chant, j'en fais quand même... sauf quand c'est la gorge qui ne veut pas (voix eraillée), ce qui est le cas en ce moment. Et comme, je le fais quand je suis seule, il n'y a que moi qui trinque !
ppersephone- Messages : 1071
Date d'inscription : 29/12/2014
Age : 69
Localisation : Cesson Seine et Marne
Re: d'autres avec un MS hug?
Moi aussi ce sont les côtes mais comme tu dis une personne n'est pas l'autre ... et puis il en faut beaucoup pour m'empêcher de chanter! J'ai même chanter 4 fois le requiem de Mozart en une soirée, à moitié aveugle avec une névrite optique!
Là, ma voix n'est pas éraillée et je suis sure que j'y arriverais. Mon premier prof m'avait d'ailleurs dit que j'avais des cordes vocales en acier et que si elle faisait autant de fautes que moi elle se retrouverait aphone pendant 1 semaine (je n'ai jamais été aphone, même avec les pires laryngite/trachéite je suis juste un peu enrouée mais je peux chanter!) mais là je sens vraiment que ce ne serait pas prudent pour le moment à cause de ce mal de gorge. Mon corps ne m'arrête pas donc je dois utiliser ma tête
Là, ma voix n'est pas éraillée et je suis sure que j'y arriverais. Mon premier prof m'avait d'ailleurs dit que j'avais des cordes vocales en acier et que si elle faisait autant de fautes que moi elle se retrouverait aphone pendant 1 semaine (je n'ai jamais été aphone, même avec les pires laryngite/trachéite je suis juste un peu enrouée mais je peux chanter!) mais là je sens vraiment que ce ne serait pas prudent pour le moment à cause de ce mal de gorge. Mon corps ne m'arrête pas donc je dois utiliser ma tête
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
Re: d'autres avec un MS hug?
salut,
Encore et toujours des problèmes de respiration. Je ne sais plus quoi penser! J'ai toujours ce serrement dans la poitrine depuis plus d'1 an maintenant (ok, ça ne peut pas être grave sinon ça se saurais mais là c'est fort quand même). C'est vraiment de l'hyperventilation? Ma neuro m'a dit que les plaques ne justifiaient pas un ms hug. Mais je trouve que ma respiration n'est pas accélérée, elle se bloque même plutôt en phase d'expiration. Ça me fait tousser aussi, comme avec une bronchite, et j'ai un léger mal de gorge depuis des mois.
Je crois que ma médecin me considère comme un hypochondriaque (elle a peut-être raison cela dit). Mais elle a son diagnostique et maintenant elle rapporte tout à ça (tout peut être de l'hyperventilation ... tout et son contraire!).
En plus il y a 6 mois, elle voulait me mettre en arrêt et maintenant que je le demande, elle m'a donné 2 jours. Quelle région d'attardés!
Encore et toujours des problèmes de respiration. Je ne sais plus quoi penser! J'ai toujours ce serrement dans la poitrine depuis plus d'1 an maintenant (ok, ça ne peut pas être grave sinon ça se saurais mais là c'est fort quand même). C'est vraiment de l'hyperventilation? Ma neuro m'a dit que les plaques ne justifiaient pas un ms hug. Mais je trouve que ma respiration n'est pas accélérée, elle se bloque même plutôt en phase d'expiration. Ça me fait tousser aussi, comme avec une bronchite, et j'ai un léger mal de gorge depuis des mois.
Je crois que ma médecin me considère comme un hypochondriaque (elle a peut-être raison cela dit). Mais elle a son diagnostique et maintenant elle rapporte tout à ça (tout peut être de l'hyperventilation ... tout et son contraire!).
En plus il y a 6 mois, elle voulait me mettre en arrêt et maintenant que je le demande, elle m'a donné 2 jours. Quelle région d'attardés!
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
Re: d'autres avec un MS hug?
Bonjour,
Je reprends le sujet parce que c'est plutôt fort pour le moment. J'ai l'impression que ma cage thoracique est constamment comprimée et j'ai mal dans les abdominaux juste en dessous du diaphragme et dans le dos comme si j'avais fait trop d'abdo à la gym . Bon il y a une TRES sérieuse dose de stress pour le moment! Et peut-être de l'hyperventillation. Je ne le nie pas mais je lis que justement le stress est un trigger pour le MS hug. L'hyperventillation ne semble pas causer de douleurs par contre.
J'ai pas envie d'encore aller voir un médecin pour m'entendre dire de nouveau que je déconne, que j'invente ou que j'exagère (ils ne me l'ont jamais dit platement comme ça, mais bon m'envoyer chez le psy veut tout dire je trouve)
Là, je rêve de me retrouver sur une île déserte et qu'on me fiche la paix pour au moins un mois
Je reprends le sujet parce que c'est plutôt fort pour le moment. J'ai l'impression que ma cage thoracique est constamment comprimée et j'ai mal dans les abdominaux juste en dessous du diaphragme et dans le dos comme si j'avais fait trop d'abdo à la gym . Bon il y a une TRES sérieuse dose de stress pour le moment! Et peut-être de l'hyperventillation. Je ne le nie pas mais je lis que justement le stress est un trigger pour le MS hug. L'hyperventillation ne semble pas causer de douleurs par contre.
J'ai pas envie d'encore aller voir un médecin pour m'entendre dire de nouveau que je déconne, que j'invente ou que j'exagère (ils ne me l'ont jamais dit platement comme ça, mais bon m'envoyer chez le psy veut tout dire je trouve)
Là, je rêve de me retrouver sur une île déserte et qu'on me fiche la paix pour au moins un mois
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
Re: d'autres avec un MS hug?
Bonne idée l'ile déserte !!!
Pour le reste, je peux pas t'aider, désolée...
Pour le reste, je peux pas t'aider, désolée...
plume- Messages : 3390
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 45
Re: d'autres avec un MS hug?
Comme toi, j'ai le MS hug. Il se situe dans les muscles inter costaux du coté droit. Les médicaments pour contrer la spasticité aident beaucoup. Étirement aussi
Magie- Messages : 1929
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 66
Localisation : Sherbrooke, Québec
Re: d'autres avec un MS hug?
Je ne sais pas si c'est le MS hug ... comme d'hab les médecins ne sont pas d'accord
Je vais essayer des étirements. ça ne peut pas faire de mal quel que soit le problème! Ca me fait du bien de prendre de grandes respirations aussi, mais j'ose pas trop parce que c'est pas bien si j'hyperventille
Tu as juste mal d'un coté en fait? Moi, l'effet est plutôt diffus avec peut-être un peu plus d'insistance à droite mais c'est pas vraiment clair. Je n'ai jamais boxé mais je suppose que se prendre plein de coup dans les côtes donne un peu ça ... quand la douleur intense est passée bien sûr Tu as mal dans le dos aussi ou juste les côtes?
Je vais essayer des étirements. ça ne peut pas faire de mal quel que soit le problème! Ca me fait du bien de prendre de grandes respirations aussi, mais j'ose pas trop parce que c'est pas bien si j'hyperventille
Tu as juste mal d'un coté en fait? Moi, l'effet est plutôt diffus avec peut-être un peu plus d'insistance à droite mais c'est pas vraiment clair. Je n'ai jamais boxé mais je suppose que se prendre plein de coup dans les côtes donne un peu ça ... quand la douleur intense est passée bien sûr Tu as mal dans le dos aussi ou juste les côtes?
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
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