Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

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Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Sam 8 Mar - 9:41

Juste comme ça, si vous avez envie d'en parler.

Pas trop de poussées, de séquelles ?
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Lelette

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Sam 8 Mar - 13:17

Hé! Bien, pourquoi pas en parler un peu!
Suite a la série de ''malheur'' ma SEP s'est réveillée la sournoise! Mes jambes sont devenues spastiques comme je n aurais jamais pensée qu'elles le deviendraient. Et le ?%&?(*) de MS Hug qui m'emmerde. J'aime bien les calins mais pas ceux de la SEP.
Malgres tout, j'ai le moral  Smile 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Sam 8 Mar - 18:53

Ben oui Magie, le stress, c'est pas bon pour la SEP, mais a-t-on le choix ???
MS Hug, c'est quoi ?
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par plume le Sam 8 Mar - 19:35

Moi j'en suis nulle part avec ma SEP....  pig 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par kosok le Sam 8 Mar - 20:03

Allez, quelques news! J'ai vu mon neuro cette semaine. Il demande un nouveau rendez-vous avec le prof qui me suit sur Lille et une IRM. Il veut me passer sous Cell Sept mais comme c'est un médoc immunosupresseur, hors AMM, il faut le parapluie du prof! Au mieux, j'aurai rendez-vous avant cet été. En attendant, je vais plutôt bien en ce moment, alors j'en profite un max.
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Dim 9 Mar - 11:40

plume a écrit:Moi j'en suis nulle part avec ma SEP....  pig 

Plume, toi d'abord, t'as pas la SEP !  tongue 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Dim 9 Mar - 11:41

kosok a écrit:En attendant, je vais plutôt bien en ce moment, alors j'en profite un max.

Bonne nouvelle ! Avec en plus le soleil qui s'invite ! Allez, tout ça va continuer  I love you 

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par plume le Dim 9 Mar - 11:59

Lelette a écrit:
plume a écrit:Moi j'en suis nulle part avec ma SEP....  pig 

Plume, toi d'abord, t'as pas la SEP !  tongue 

Si, mais elle est bénigne, madame...  silent 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Dim 9 Mar - 17:21

Plume n'a pas la SEP mais elle a la ',compassion'' ... peut etre  Laughing 

Kosok, tes IRM montrent beaucoup de plaques?

Perso, j'ai pas vu mon neuro depuis pres d'un an et demi. Je ne sais meme plus s'il pratique encore; il a au moins 75 ans. Il ne retourne plus ses messages.
Alors, j'endure mes plaques et je cherche un autre neuro  cyclops 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 16:01

Magie, Plume a bien la SEP (et la compassion, pas de doute !). C'est une private joke entre nous : les neuros persistent tous à lui dire que sa sep est bénigne, qu'elle n'a pas de problèmes... que peut-être ses symptômes sont "psy"  affraid
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Ven 14 Mar - 16:35

Les neuros devraient peut etre prendre des leçons des psy  clown 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par plume le Ven 14 Mar - 18:04

Et le psychiatre que je vois ( que les neuros m'ont conseillé de consulter ) dit que je ne suis pas dépressive, que j'ai une attitude "normale" vis à vis de ma SEP...  Rolling Eyes 
Hier je discutais avec Kosok de mes douleurs diverses et variées, et elle me dit que certaines d'entre elles peuvent être dues à la spasticité ( ce que je pense aussi, et ce que pensait également ma kiné ) mais les grands pontes ont dit que non, je n'ai pas de spasticité...
Bref, va savoir avec tout ça !!!!  Rolling Eyes
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Ven 14 Mar - 20:05

POurquoi disent ils que ta sep est bénigne?
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par plume le Ven 14 Mar - 20:07

parce que j'ai presque pas de plaques ( elles ont disparu ou ont été atténuées grâce au tysabri ). Et ils disent que là où les plaques sont situées, ça ne peut pas me donner les symptômes que j'ai ( ou avais parce que bon, ça s'améliore petit à petit Very Happy )
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par lilibreizh29 le Ven 14 Mar - 21:55

Moi elle ne m'embete pas trop. Dernière grosse poussé : 11 novembre 2011 . la je sais que ce soir je suis bien fatigué j'ai des fourmis dans les deux pieds. Je sais que ça va passe. Mais j'essaie de faire attention. Pour le dernier IRM en date de février une toute petite plaque est arrive . la Neuro s'inquiète pas et moi non plus .
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 22:50

Heureusement, l'imagerie n'est pas en rapport avec la clinique.
Alors les plaques, on les plaque !  Wink 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par vonie le Sam 15 Mar - 5:14

Plume je crois que je vais prendre le même chemin que toi , j'en ai peur , j'ai les plaques , plein de symptômes qui s'accumulent au fil des années mais lorsque l'on est diagnostiquée fibromyalgique les médecins font la politique de l'autruche , j'ai du attendre plus de 20 ans ma première irm cérébrale , je l'ai faite en août dernier et je suis tombée de haut , je viens de faire la deuxième pour la radiologue pas de doute ,depuis je n'ai pas revu de médecin , je vais le 25 chez mon généraliste , j'ai envoyé le cdrom au professeur qui m'a prescrit l'examen , pour la suite je ne sais rien , pas de rendez vous prévu chez le professeur je dois lui téléphoner dans environ une semaine , il m'a prévenu que se serait difficile de le joindre , je ne mérite pas mieux pour le moment , j'ai bien ma petite idée et en attendant je ne dors pas , je suis réveillé depuis 4 h tant mes jambes fourmillent ... Bon courage à tous ! flower

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Sam 15 Mar - 13:00

Hello Vonie !

Entre tes symptômes et l'IRM, un neurologue "normalement constitué" devrait approfondir les investigations. Par exemple en te demandant de faire une ponction lombaire...

Vois avec ton généraliste si tu peux avoir un rdv avec un neurologue "normalement constitué". Pas besoin d'un grand ponte  Wink 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par kosok le Sam 15 Mar - 14:00

Pour te répondre Magie à propos de mes plaques, oui j'en ai beaucoup et quand je lis mes rapports, ils ne s'embetent plus, il écrivent hypersignaux multiples. Mais l'important c'est que mes IRM cérébrales sont stables. Au niveau médullaires, j'ai eu des plaques qui se sont développées au début de ma maladie (pendant 2 ans) mais qui ont disparu avec l'Endoxan. Voilà, j'en discuterai avec le prof la prochaine fois.
A ce que je crois savoir, ce n'est le nombre de plaques l'important mais leur emplacement! Une toute petite plaque mal placée sur le tronc cérébral par exemple peut être létale (mortelle) et des énormes plaques ne provoquer aucun symptômes!
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Sagwee le Sam 15 Mar - 15:26

Pas facile de bien comprendre la position d'une plaque et son implication sur le corps.
J'ai des plaques qui sont surtout au niveau du cérébrales. Leur emplacement ont tout de suite pu aider mon neurologue a diagnostiquer une SEP après seulement un IRM.

Il vas falloir par contre que je m'y mette, car pour moi c'est encore un peu du jargon. Au début je n'étais pas capable de lire sur la maladie (2012), maintenant ça vas.

Mes symptômes sont une grande fatigue, plus une diplopie qui ne s'est pas résolvé complètement, une perte de sensibilité et d'équilibre surtout sur une jambe. Sinon le moral est malgré tout assez bon. Je vais partir un post sur mes humeurs.  Very Happy 
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Merci Lelette

Message par vonie le Sam 15 Mar - 18:03

Lelette a écrit:Hello Vonie !

Entre tes symptômes et l'IRM, un neurologue "normalement constitué" devrait approfondir les investigations. Par exemple en te demandant de faire une ponction lombaire...

Vois avec ton généraliste si tu peux avoir un rdv avec un neurologue "normalement constitué". Pas besoin d'un grand ponte  Wink 

C'est tout vu , , le professeur spécialiste de la sep que j'ai vu ne veut pas me faire faire une ponction , il pense que les résultats seraient faussés à cause de mes problèmes de dos ( fibrose radiculaire suite opérations hernie discale et hernie discale cervicale rétrécissant le canal médullaire il est à 8mm ) Je vois mon médecin traitant le 25 mars je vais voir ce qu'il en pense , il s'était beaucoup reposé sur le neurologue qui me suivait depuis 17 ans , la douche à été froide pour lui comme pour moi , je serai plus méfiante à l'avenir et n'accorderai plus ma confiance comme çà , crois moi !!! lorsque je suis arrivée dans la région il était le seul neurologue , j'ai du faire avec  !  Mad  Mad  Bonne soirée Lélette , je passerai tout à l'heure sur le tchat !

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Mar 18 Mar - 9:37

Moi elle m'embête bien, j'ai beaucoup de mal le matin il me faut 2 heures pour déjeuner, sortir mes chiennes et me doucher... C'est pas ma jambe qui me traine mais moi qui la promène! Parfois j'ai l'impression qu'elle ne m'appartient pas... Plus les troubles de l'équilibre misère!
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Sagwee le Mar 18 Mar - 13:02

Yoyo ta jambe, as-tu perdu les capacités d'un coup ? Je veux dire quand la grosse poussée est arrivé...ou bien plutôt graduellement et avant ton arrêt de travail?
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Mar 18 Mar - 13:10

Non ça a commencé en avril 2012 environ je commençais à boiter et je mettais cela sur le compte de l'arthrose du genou. Puis en Aout en conduisant mon pied buttais dans la pédale de frein, obligé de lever la jambe pour freiner. Les médecins appellent cela le "steppage" du pied, donc début des IRM PL et autre... Je n'ai plus ce "steppage" depuis un an mais une jambe bizarre et très faible
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Mar 18 Mar - 13:11

Au fait bonjour Denis désolé
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

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