2ème maladie auto immune

Magie a écrit:

Tu avais fait tes IRM pour la SEP a la meme clinique?

oui...

Pas rassurant mais en même temps je ne suis pas surpris. L'automne dernier j'avais demandé un nouvel IRM complet à mon neuro, mais il n'a pas insisté pour l'injection de cado, donc le radiologiste n'a pas pu comparrer avec mon IRM précédent. grrrr

En plus, il faut attendre un temps minimum entre l'injection de gado et les clichés que les radiologues ne respectent pas toujours! C'est le prof qui me l'a dit, il n'a pas toujours confiance.... De plus, un jour on a affirmé que mes plaques ne prenaient pas le contraste mais on ne m'avait pas fait d'injection de gado!!! No comment... les mecs , c'est pas des scientifiques; moi je vous le dit!

A croire qu'ils ont leur diplôme dans une pochette surprise...    

Merde! Pour vrai? Il faut un temps d'attente apres l'injection de gado? Combien de temps? Jamais il n'y a eu d'attente dans mon cas. L'injection et paf, on commence. Peut etre y a t il un délai que je ne vois pas enfermée dans le cylindre.

Les études scientifiques des dernieres années tentent a montrer que meme les toutes petites plaques qui n'étaient pas prise en considération avant sont importante. Alors, quand le radiologiste dit qu'il n'y a pas de différence, je me questionne.
De plus, la qualité et la ''force'' de l'appareil fait aussi une grande différence. On peut difficilement comparer 2 IRM fait avec 2 machines différentes.

C'est compliqué tout cela.

Maintenant, je refuse les IRM. J'ai des plaques, j'ai la SEP, pourquoi je repasserai dans le tube? Pour voir l'évolution, mais l'examen clinique fait le travail. Faut dire que je ne prend plus de traitement étant en phase progressive ou presque.

Oui Magie, il y a un délai je crois d'au moins 5 minutes avant le gado diffuse de façon homogène.
Oui tu as raison pour les comparaisons, il faut que les IRM soient comparées sur le même appareil! D'ailleurs, je fais 1h30 de route pour faire mes IRM sur le même appareil à l’hôpital où je suis suivie, le neuro pourrait me demander de faire mes IRM en externe près de la maison, or il me convoque toujours à l’hôpital, il doit bien avoir une raison.
Pour le suivi Magie, cela peut être important de faire des IRM pour surveiller l'apparition de plaques et surtout la prise de contraste. Je pense qu'il faut faire confiance à nos neuros. Si ton neuro estime que ce n'est pas nécessaire de te faire un suivi parce que tu es en progressive, je suppose qu'il sait ce qu'il fait. Dans mon cas, tu sais que ma maladie est particulière puisque c'est une progressive "à poussées". Mon neuro pense que je n'ai pas une progressive secondaire mais une progressive primaire à poussées surajoutées. C'est très rare moins de 5% des SEP et ce sont des maladies très agressives. Dans les pays anglo-saxons, on les sépare des primaires progressives pour les nommer "progressive relapsing MS". Je sais que ma maladie peut "flamber", et lors de très grosses poussées, j'ai immédiatement des IRM.

Mon neuro est de la vieille école, il a plus de 75 ans!

C'est intéressant ce que tu dis sur la primaire avec poussées. La Société canadienne de SP en parle aussi. Lors de ma dernière visite chez mon neuro, il m'a parlé qu'il remettait toujours en question la forme de SEP que j'ai. Il a longtemps parlé de secondaire progressive avec poussées et là, il ne semble plus certain. Peut etre pense t il a une primaire avec poussées? Bien que ma SEP ne soit pas aussi agressive que la tienne, il trouve que la détérioration est de plus en plus rapide. Bref, il parait inquiet.

Lors des poussées, les IRM ont ils montré des plaques supplémentaires? Habituellement, je crois, en secondaire progressive, il n'y a pas ou peu de plaques supplémentaires

J'ai eu des plaques supplémentaires lorsque j'étais sous Bétaferon dans la moelle mais jamais aucune différence dans le cerveau. Les plaques dans la moelle ont disparu quand j'ai pris de l'Endoxan. Celles du cerveau sont stables sauf que certaines ont grossi récemment. Mais je n'ai jamais eu de prises de contraste avec le gado.

kosok a écrit:Mon neuro pense que je n'ai pas une progressive secondaire mais une progressive primaire à poussées surajoutées. C'est très rare moins de 5% des SEP

Alors, comme ça, une primaire progressive ne te suffit plus, il faut rajouter des poussées? (ou l'inverse)  

Au moins tu as des traitements pur les poussées.

Et on attend impatiemment qu'on trouve pourquoi on a cette maladie, c'est à partir de la qu'on pourra la combattre efficacement.

Patrick

Magie a écrit:

Maintenant, je refuse les IRM. J'ai des plaques, j'ai la SEP, pourquoi je repasserai dans le tube? Pour voir l'évolution, mais l'examen clinique fait le travail. Faut dire que je ne prend plus de traitement étant en phase progressive ou presque.

Ah si les neuros que j'ai vu pensaient comme toi, j'en serai peut-être pas là aujourd'hui !!!   

Magie a écrit:Lors des poussées, les IRM ont ils montré des plaques supplémentaires? Habituellement, je crois, en secondaire progressive, il n'y a pas ou peu de plaques supplémentaires

Ben tiens.... ( je ne critique pas ce que tu ds, au contraire, juste ça me fait tellement penser à moi... Mais parait que c'est pas possible à mon âge d'être en secondaire progressive, alors... ).

Kosok a écrit:Mon neuro pense que je n'ai pas une progressive secondaire mais une progressive primaire à poussées surajoutées. C'est très rare moins de 5% des SEP et ce sont des maladies très agressives. Dans les pays anglo-saxons, on les sépare des primaires progressives pour les nommer "progressive relapsing MS". Je sais que ma maladie peut "flamber", et lors de très grosses poussées, j'ai immédiatement des IRM.

Tu ne nous en avais jamais parlé de ça, si ? ( mes problèmes de mémoire seraient-ils plus important que je pense ??? ).
Tu peux nous en dire plus ?

Ben c'est vrai que je n'en ai jamais parlé, mais l'année dernière quand j'ai fait ma très grosse poussée en mars 2013, je me souviens que j'étais passée à l'IRM en 48h et j'ai encore la phrase de mon neuro dans la tête: "Vous êtes arrivée dans un tel état, maintenant on est rassuré, j'avais peur que votre SEP flambe". Je sais que c'est rarissime mais possible! Brrr

Que veux-tu dire par "votre SEP flambe"?

Ça veut dire qu'elle a le cerveau en feu!!   

Mon neuro est de la vieille école, pour lui, l'examen clinique suffit, une fois le diagnostic confirmé. Mais quand c'est nécessaire, il ne lésine pas non plus. Mon avis sur le sujet; les IRM ça coute une fortune a l'état donc a nous. Faut pas faire de pression indue sur le systeme de santé qui est déjà fragile.

Flamber c'est simplement une apparition brusque de nouvelles plaques prenant le contraste avec un impact clinique important, pouvant mettre en jeu le pronostic vital. Mais si on peut enrayer avec les corticoides tout va bien. De toute façon, Magie tu as raison, il n'est pas forcément utile de répéter les IRM. C'est à nos neuros de décider. Les IRM sont surtout utile pour le diagnostic. En fait, c'est le professeur qui demande à voir les IRM pour suivre l'évolution des SEP agressives et mon neuro obéit à ses directives car c'est lui le grand chef...

C'est étonnant pour nous cette hiérarchie chez les médecins. Ici, chaque neuro ou spécialiste a sa liberté de de diagnostic et n'a pas a référer a un autre spécialiste. Sauf pour les étudiants bien sur.

Un spécialiste peut demander un avis a un confrère mais n'est pas tenu de suivre cet avis. Mais faut avouer que certains spécialistes devraient suivre les avis des plus compétents   

Magie a écrit: Mais faut avouer que certains spécialistes devraient suivre les avis des plus compétents   

Ben voilà Magie , je pense que c'est ce qui prévaut ici, de l'autre côté de l'Atlantique (un Professeur étant "forcément" plus compétent qu'un Docteur  ).

Ici, rien ne prouve que l'un est plus compétent que l'autre. Ils se croient tous les meilleurs   

   

En fait, ce n'est pas une question de compétences mais de plutôt de prise de risques. Lorsque tu es suivi par un professeur, à la base, c'est que tu es un cas compliqué qui n'est pas du ressort du spécialiste "classique". Donc en France, on t'envoie chez un grand chef de service qui fait de la recherche pour pouvoir bénéficier des derniers traitements ou des traitements expérimentaux. Il faut savoir, qu'il y a une prise de risques que les spécialistes ne prennent pas. On est dans le domaine des prescriptions hors AMM (autorisation de mise sur le marche). C'est un risque très important que prennent les prescripteurs avec des risques de condamnation en cas d'incidents. En général, seuls les chercheurs reconnus peuvent prendre un tel risque.

Intéressant cette distinction entre spécialiste et professeur.

Ici, tous les spécialistes sont des professeurs ou presque. Ils font presque tous de la recherche étant donné qu'ils sont presque tous rattachés a un centre universitaire. Ceux qui ne le sont pas sont quand même reconnus et a ce que je comprend, ils arrive qu'ils prennent conseil mais ils demeurent maitre de leur décision.

Pour les médicament de seconde intention (rebiff, et cie) et ceux sous condition (fampyra), seul les neurologues peuvent les prescrire avec plein de formulaire a Santé canada. Pour le même genre de médicament mais en oncologie disons, seul les oncologues peuvent prescrire. Il existe une liste des spécialistes pour chaque médoc. J'ai jamais entendu qu'un neuro ne pouvait pas prescrire du rebiff disons, mais j'ai pas tout vu de la vie encore   

En fait cette notion de risques en France n'existe que pour les médicaments qui ne sont pas commercialisés avec les indications pour la SEP, comme par exemple l'Endoxan ou le Cell cept. Ce n'est donc pas mon neuro qui le prescrit mais le prof. C'est lui qui trinque s' il y a un problème. Il sert de parapluie  Les médicaments classiques de la SEP, mon neuro peut les prescrire.

Alors pour en revenir à notre sujet... Je suis allée voir mon rhumato, qui, malgré les IRM négatives confirme tout de même la spondyloarthrite... Donc bingo, 2ème maladie auto-immune pour ma pomme ( voire 3ème puisque je suis aussi asthmatique ). On a décidé d'un commun accord de ne mettre en place aucun traitement de fond car: 1èrement, on donne d'abord des AINS ( mais comme je suis asthmatique et possible allergie... oui je sais, je suis compliquée ), 2èmement, si on part sur un ttt de seconde intention, les anti tnf alpha, c'est compliqué car ce ttt a comme effets secondaires: des troubles neuros de sep... et 3èmement, comme c'est une forme plutôt bénigne bah j'ai pas envie de m'emmerbêter avec ça...

Donc vlà, si grosse crise, on testera éventuellement les AINS mais avant faut que je vois mon pneumologue pour avoir son feu vert, ou alors des corticoïdes, et un suivi régulier avec le rhumato.
Après avoir été embêtée pendant 7 mois en début d'année là ça va, pas vraiment de douleurs, juste une nuit la semaine dernière Donc ça va, je gère... Le rhumato m'a dit que dans les formes sévères de spondy, les personnes souffrent tout le temps ( comme qd je me réveille la nuit en hurlant ): ça doit être absolument affreux, je les plains !!! Parce que cette douleur ( qui était au talon ) est comme si j'avais une énoooooorme rage de dent... C'est juste insupportable, mais ça ne dure pas très longtemps dans mon cas.

Tu prends les maladies a la caisse ma pauvre!

Je suis avec toi de tout coeur

Ma douce Plume, pas facile tout cela mais tu sais à quoi t'en tenir maintenant! Effectivement si tu viens à faire une grosse crise, l'option corticoides n'est pas mauvaise puisque cela aura un effet bénéfique sur tes 3 maladies: asthme, spondy et SEP. Au moins tu as les idées claires maintenant et surtout, tu n'es pas folle comme certains ont pu le croire (quoique à y réfléchir .... , aie pas taper!, je promets que je serais gentille)

Tu ne serais pas la seule à le penser Kosok !!