d'autres avec un MS hug?

Bonjour,

Ça fait un petit temps que je suspecte des problèmes de ce type mais là ça devient plus clair. Comme d'autre en ont parlé je viens aux renseignements.

Combien de temps ça dure??? parce que là c'est comme si un camion m'avais roulé sur la cage thoracique (pas que ça me soit arrivé souvent ). Ça fait déjà 2 ou 3 jours (pas avec la même intensité heureusement!). Avez-vous trouvé quelque chose qui soulage?

Heureusement mon mari n'est pas là ce weekend donc je vais pouvoir me reposer un maximum. De toute façon, je ne peux pas faire grand chose d'autre honnêtement: ça fait vraiment mal

MS je sais c"e que c'est.
Mais HUG?????????????

Patrick

Je ne sais pas si tu lis l'anglais ?
http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/ms-hug#MSHug2
Douleurs musculaires intercostales en gros...

Je ne sais pas comment ont dit en français... Mais douleurs intercostales est tout à fait ce dont je parle.

Connais pas... Désolée...

Jamais eu ces douleurs.

Patrick

C'est "moins pire" que ce matin et cette nuit ... Ouf! Plus que l'impression d'avoir fait trop d'abdominaux mais plus qu'un 15T m'a roulé dessus . croisons les doigts pour cette nuit.

Je viens d'en lire un bien bonne: que le MS hug peut être confondu avec des attaques de panique dans certain cas. Mon médecin, qui sait pour la sep, m'avait dit que c'est ce qui m'arrivait mais peut-être que c'était déjà ceci. Ça fait quand même presque 2 ans je crois que je me plains de difficulté à respirer. J'ai justement eu une " attaque de panique" il y a 3 jours...ou pas ? J'en ai marre de vivre chez les ploucs! Je pense que je devrait recontacter mon neuro à Bruxelles pour avoir son idée.

Le MS Hug, je peux en parler malheureusement.

Pour moi, cela n'a rien a voir avec une attaque de panique. Peut être que lorsque le serrement est tellement intense que j'ai l'impression que je vais m'étouffer. Comme si les muscles inter costaux tiraient tellement fort que ça tire jusque dans la gorge.

En français, je crois que l'on nomme ce symptome le serrement. Mais pas certaine.

A ta question, combien de temps cela dure; pour moi, cela fait au moins 5 ans. C'est de la spasticité des muscles intercostaux. Comme la spasticité dans les membres, cela peut etre un symptome permanent. Pour soulager, je prend du baclophene. Mais cela n'est plus suffisant comme pour mes jambes et mon bras droit.

Je fais aussi des étirements, évite les torsions du tronc, des massages. Cela m'aide aussi.

Si cela fait plus de 48 h, c'est peut etre une poussée.

Merci Magie!
Ça tire effectivement aussi jusque dans la gorge souvent. J'adore les foulards, mais j'ai du mal à en porter ces derniers mois (années en fait, je ne sais pas quand ça a commencé). Je dois les porter très large. Dans la version idiote j'ai aussi du mal avec mon soutif parce que même ça compresse ou porter des chemisiers ou T-shirts un peu moulants, ça compresse aussi (alors que c'est joli surtout depuis que j'ai perdu du poids   ).
Je crois en fait de moins en moins à la version "attaques de panique" et hyperventillation. En fait j'ai découvert maintenant que si je fais exactement l'inverse de ce que la psy m'a dit, prendre de très larges inspirations en tirant les côtes vers l'extérieur, ça me soulage pas mal. C'est la seule chose qui me soulage en fait. Elle m'avait dit que l'important était de bien vider les poumons donc d'expirer à fonds, ce qui n'étire rien évidemment et même renforce l'impression d'écrasement! Et je dois dire que j'avais même du mal à y arriver. Je pense que même mon médecin n'était pas super-convaincue de l'hyperventillation (alors que c'est elle qui a diagnostiqué, mais elle joue souvent les docteur House, elle ne trouvait rien d'autre) parce ça devrait aller avec un augmentation du rythme cardiaque et de la tension mais je n'ai pas ça, ma tension est même légèrement plus basse que d'habitude (mais quand je lui dit, elle s'en fout), et donc ce qu'elle m'avait prescrit (des béta-bloquants quand même) ne marchait pas du tout.

Je me demande ce que ma neuro va dire dans 10 jours ... Peut-être qu'il y a eu effectivement une petite poussée quand j'avais vraiment mal, mais c'est revenu à la "normale" maintenant càd juste une impression de compression, plus de douleurs. Beaucoup meiux quand même

Le Dr House trouve souvent que c'est une sep, lui, elle assure pas ta doctoresse...

Je ne connais pas non plus ce symtôme (enfin, c'est-à-dire que je ne l'ai jamais vécu), mais ça doit être un peu flippant et très douloureux d'après les témoignages que j'en ai lus. Le fait de mettre un mot dessus doit quand même pas mal soulager !

J'ai fait quelques recherches (j'ai pas été traductrice dans une vie antérieure pour rien ) et je n'ai rien trouvé de très concluant. A croire que ce symptôme n'existe que de l'autre côté de l'Atlantique ! D'autant qu'il n'y a guère que des sites canadiens pour en parler en français...
A part la traduction fournie par Gogol ("MS câlin" ou "câlin de la sep" ), les mots "étau" et "serrement" sont les plus souvent retrouvés.
Ce qui me laisse plus perplexe, c'est que ce symptôme est parfois traduit par "dysesthésie". Ce qui laisse à penser que c'est plus sensitif que spastique
C'est curieux quand même : on n'a pas de mot en français et les médecins d'ici ne (re)connaissent même pas le symptôme. Il est pourtant bien présent sur le Vieux Continent !

Aie! Ce que tu es en train de me dire est que mon neuro ne connaîtra pas. Je vais encore passer pour une folle ... je commence à avoir l'habitude cela dit

C'est sûr que c'est pas gagné... Essaie de lui parler de MS Hug ? En tous cas, tu sais, nous savons que tu n'es pas folle !

merci du vote de confiance

On ne peut jamais être sûre de rien Lelette... Somme toute, la Brigitte, on la connait pas beaucoup...

Sinon, j'ai déjà remarqué ce truc sur les symptômes entre la France et le Canada. Suffit d'écouter Magie par ex, je trouve qu'elle en sait qqfois davantage que nous sur les symptômes etc... Une fois j'avais parlé de la sensation bizarre que j'ai sur la main droite ( impression d'avoir les doigts gonflés et que ma peau va s'arracher quand je déplie les doigts à fond ) et elle m'avait dit que son neuro connaissait ce symptôme et que c'était un trouble sensitif de la sep... Par contre, moi quand j'en avais parlé au mien, il m'avait regardée d'un drôle d'air en disant que ça n'avait rien à voir avec la sep... Bref...

Ca fait un peu peur quand même, non ?
Et ça me fait aussi penser à un vieux proverbe bien de chez nous : "Vérité en-deçà des Pyrénées..."

Je finis par me dire, que les grands spécialistes du ressenti de la SEP, c'est quand même nous. On est bien placé pour décrire nos sensations. Les neuro, ils lisent juste dans les livres, écoutent (parfois) les patients, et auscultent. C'est tout, mais ce n'est pas eux qui ressentent!

C'est tout à fait vrai... Et plus ça va, moins j'ai envie de les voir les neurologues...

Bien vrai tout ça! Moi non plus je ne suis pas super excitée à l'idée de revoir mon neuro    
Dans la série, j'avais eu aussi des problèmes aux oreilles au Canada qui avaient été diagnostiqué SEP . C'était vraiment bizarre! J'avais le mal de mer quand on me parlait (... juste certaines personnes en plus) mais quand j'ai eu des problèmes du même genre ici c'est devenu impossible que ce soit la SEP parce que la SEP ne donne JAMAIS des problèmes aux oreilles. La 2ème fois que j'ai eu ça en Europe, le médecin m'a même prescrit des trucs que je n'ai pris que pendant 2 jours parce que ça faisait exactement l'inverse de ce que ça devait! Je tournais comme une toupie!

Après 16 ans de SEP, j'ai une vague idée de ce que ça peut faire quand même! Et puis je suis tout à fait d'accord avec Kosok: nous sommes les meilleurs détecteurs pour savoir qu'il y a quelque chose qui ne va pas dans NOTRE corps! Ça ne sert à rien les "vous êtes sure?" et leur tests sophistiqués justes fait pour confirmer ce qu'on leur dit. Si ils se contentaient d'écouter ça ne coûterait rien à la Société! Sauf peut-être l'IRM quand même ... (mais même ça, après quelques unes qu'est ce que ça apporte en fait?)

Je me demande vraiment ce qu'elle va dire. Surtout que maintenant ça va vraiment mieux. Je ne sais même pas vraiment pourquoi je vais la voir pour être honnête: qu'est ce qu'elle va faire de toute façon? Les neuros ne font jamais rien! (et tout cas ils n'ont jamais rien fait pour moi)

J'ai un truc très bizarre aujourd'hui: j'ai mal dans les abdominaux du genre crampe. Ce matin c'était même très fort au point que j'avais du mal a me redresser. Maintenant moins, mais je sens que c'est toujours là. Quelqu'un connaît ? La question est toujours SEP ou pas SEP?

Ma neuro était prête a me mettre sous cortisone, peut-être que j'aurais du accepter ne fusse que pour le congé maladie ... Je me sens vraiment épuisée de nouveau.

Peut-être est-ce une poussée ? Je ne connais pas ce symptôme... Par contre, tu ne peux pas téléphoner à ta neuro pour demander conseil ? De toute façon, j'imagine que tu dois le faire si tu veux les résultats des examens que tu as fait, non ?

De toute façons, tous les muscles, absolument tous peuvent être touchés dans notre pathologie. La SEP attaque préférentiellement certaines zones du cerveau, donc scientifiquement, il y a des symptômes plus fréquents que d'autres. Mais il y a tous les autres muscles qui peuvent être touchés, bien sur! Pourquoi pas les abdominaux? Pourquoi pas les muscles intercostaux? Non, vous n'êtes pas folles et de bons médecins DOIVENT vous écouter sans rire, ni interpréter, seulement noter ces symptômes étranges.
Juste pour revenir au MS hug, cette impression de serrement, de compression, je le vis aussi mais pas lors des poussées, mais plutôt dans les périodes après poussées. Je crois donc donc que je vis quelque chose de différent. Chez moi cela correspond à de gros déficits musculaires dans le dos et les cotes, du fait du déficit de mes bras. Ben oui, quand a plus de bras, on n'a plus de chocolat..., ça je sais, mais plus de dos aussi. Cela fait très mal et la solution est alors d'arreter la position assise, se coucher pour soulager ces muscles qui n'en peuvent plus. A long terme, il faut adapter le fauteuil avec plus de maintien (haut dossier, maintien sur les cotés) et en kiné et en sport, il faut remuscler le dos.

Ahlala !! Le dos, en ce moment je déguste Kosok a raison: quand il n'y a plus de muscles dans le dos, bah c'est bien galère !!! Les ergos au centre m'ont prescrit un dosseret qui ressemble à ça:

Un vrai miracle !!!!! Avant dès que je restai assise trop longtemps, j'avais mal au dos, au niveau des côtes, là plus rien, je me tiens droite et non plus affalée sur mon siège ou en train de pencher sur un côté.

Mon médecin m'a effectivement prescrit de la kiné pour remuscler le dos ... là je cherche quelqu'un de plus malin que le kiné que j'ai eu pour mon épaule (rien à voir avec la SEP).