Besoin d'aide !

Magie a écrit:Ma belle Vonie, je suis vraiment attristé par tous ces symptomes qui te tombent dessus. Mais la bonne nouvelle est l'hospitalisation. Je sais, c est pas jojo mais tu auras tous les examens et probablement un diagnostique ou du moins l'élimination de certaines pistes.

Je ne sais si Vonie vous l'a dit mais elle est pleine de talent! Elle fabrique de jolies petites choses de ses mains. Il faut voir son blogue! Et je suis convaincue, Vonie que ces travaux d'aiguilles te font oublier tes douleurs, du moins un peu.

Les chats!!! J'adore! J'ai une belle et douce siamoise un peu sénile. Elle a 15 ans. Elle sait tout tout de moi. Si elle pouvait parler, j'vous dis pas!!!

Ma chère Magie tu es tellement gentille avec moi , merci d'être là , je te le redis tu es mon petit rayon de soleil ! Comment vas-tu ? tes mains , tes jambes te laissent -elles un peu plus en paix maintenant qu'elles ont eu leur dose de cortisone , je te le souhaite de tout mon coeur ! Tu sais Magie ma petite Plume était une siamoise angora , elle avait un petit grain de folie , tu la caressais et soudain elle te mordait mais je l'adorais ma petite chatte , elle aimait pas me voir triste ou en colère , lorsque ça m'arrivait elle venait se coucher sur moi et mordillait ma manche , elle m'apaisait , la ronron thérapie y a pas mieux , c'est à prescrire sans aucune modération !!! Bisous ma belle     

Merci Vonie, je t aime beaucoup, ma jumelle   

Mes mains vont mieux, mes jambes traînent encore. Mais je vais remonter .... je travaille fort la dessus

Magie a écrit:Merci Vonie, je t aime beaucoup, ma jumelle   

Mes mains vont mieux, mes jambes traînent encore. Mais je vais remonter .... je travaille fort la dessus  

Tu es pleine de volonté donc tu vas y arriver Magie ! Je suis ennuyée j'ai un post qui a disparu , je te répondais sur le sondage , j'en ai fait un autre du coup , je suis heureuse de te retrouver Magie !

Vonie a écrit:Tu nous montreras ta jolie table en mosaïque , l'as tu déjà imaginé ou dessiné ?

Non pas encore mais comme c'est une table basse de salon, je me demande si je ne vais pas insérer un jeu d'échec sur un motif tribal car j'ai pas mal d'objets venant de tous les pays. J'adore en particulier les arts premiers. Je veux évidemment coordonner l'ensemble.

kosok a écrit:

Vonie a écrit:Tu nous montreras ta jolie table en mosaïque , l'as tu déjà imaginé ou dessiné ?

Non pas encore mais comme c'est une table basse de salon, je me demande si je ne vais pas insérer un jeu d'échec sur un motif tribal car j'ai pas mal d'objets venant de tous les pays. J'adore en particulier les arts premiers. Je veux évidemment coordonner l'ensemble.

C'est un des bons moments de la création , rêver , imaginer , combiner etc ... Je te souhaite beaucoup de plaisir !

Oui, la création est vraiment un bon moyen de se révéler , de sortir de notre corps et de réaliser nos reves.

J'ai hate de voir ta table Kosok

Vonie, tu es toujours là ?! On ne te vois plus...  

Lelette a écrit:Vonie, tu es toujours là ?! On ne te vois plus...  

Coucou Lelette , oui je suis là de retour parmi vous ! Je viens de vivre des moments assez désagréables et pénibles , je vous en parlerai peut être plus tard mais avant il faut que je les digère       j'espère que pour toi et nos amis tout va pour le mieux , je vous envoie mes amitiés   

Plein de bises à toi alors Vonie pour ces moments difficiles...

Allo vonie, j'espère que ces moments désagréables sont passés ou sur le point de l'être.

Ma pauvre Vonie...

N'hésite pas à venir nous voir et à nous raconter... J'ai connu ça aussi et c'est très dur moralement.

Merci à vous tous pour votre gentillesse , je reviens le plus vite possible , il y a un sacré désordre dans mon esprit et ce n'est pas facile d'y faire le tri ! J'avance en eaux troubles et je n'aime pas du tout ça , les médecins sont devenus bien compliqués et par trop mystérieux , c'est déroutant  ! Mes amitiés à vous tous ...

Vonie tu peux nous en parler si tu veux. Nous pouvons peut-être t'aider.

Entièrement d'accord avec mes deux "collègues" ! Si les membres d'un forum ne sont pas capables d'entendre ce que tu vis, à quoi bon faire partie d'un forum ?!   

N'hésite pas à nous faire part de tes doutes, de tes questions, de tes coups de gueule... Nous sommes là !

Un petit bonjour à vous tous , je me décide à venir auprès de vous pour vous raconter ce qu'il m'est arrivé , je pense que vous êtes au courant pour mon hospitalisation , elle s'est décidée très rapidement après que j'ai eu vu mon médecin généraliste , celui ci s'est mis en relation avec le professeur spécialiste de la sep que j'avais vu fin janvier et ils ont décidé tous les deux de cette hospitalisation , pour moi il est clair que je rentrais pour examens :j'ai pas mal de troubles neurologiques , mes 2 irm cérébraux avec des plaque de démyélinisation et 1 irm médullaire avec hernie cervicale qui appuie sur la moelle ,à mon arrivée je suis examinée par 2 jeunes internes devant d'autres patients , pas très à l'aise de déballer ses problèmes devant témoins mais bon je le fais ! les 2 apprentis médecins me parlent très rapidement d'un traitement par perfusions de laroxyl , le professeur m'en avait vaguement parlé lors de ma visite mais ce n'était pas la priorité car ce traitement je pouvais le faire dans mon département et il n'y avait pas urgence , il fallait déjà savoir ci je n'avais pas autre chose que la fibromyalgie , donc je refuse ce traitement , on m'installe dans une chambre , survient alors une 2ieme visite des internes cette fois accompagnés d'une femme médecin neurologue qui ne se présente même pas et qui après m'avoir examiné déclare qu'il me faut ce fameux traitement , je le refuse encore une fois , elle me réponds que l'on ne peut pas me laisser dans cet état là et bla et bla ... elle me dit aussi qu'ils vont étudier mes irm cérébraux , je me dis que je suis entendue et qu'ils vont attendre pour les fameuses perfusions mais que nenni à 21h30 les infirmiers de nuit viennent me perfuser , ils exécutent ce qu'on leur dit de faire et me tranquillisent en me disant que les examens viendront après alors docilement je les laisse me piquer sur les mains et le liquide coule je devrais dire le poison coule dans mes veines , je me lève pour aller aux toilettes dans la nuit en prenant bien la potence mais j'ai complétement oublié mon masque (je fais des apnées du sommeil) et tout ce qui se trouvait sur la table de nuit s'est retrouvé par terre y compris mon appareil pour respirer et le réveil important car je dois prendre des médicaments à 5h du matin , ce n'était pas très grave en soit mais bon ça m'a contrarié , le matin je vois la neurologue pas sympa du tout avec les internes , elle décide de doubler les doses de laroyl entre temps j'en ai parlé à mon mari qui a fait des recherches sur le net et il me dit que je devrais essayer ce traitement qui donne parait il de très bons résultats , je suis un peu plus rassurée et je me dis que ce serait déjà bien si je n'avais plus toutes ces douleurs , plus tard un interne revient et je lui demande des nouvelles des irm d'après lui les taches proviendraient de mes yeux hyper secs qui scléroseraient les vaisseaux de mon cerveau , je lui demande si les taches vont partir réponse négative , je lui demande si j'en aurai d'autres sa réponse est peut être que oui , il faudra surveiller , je trouve ça vraiment bizarre et ne suis pas convaincue du tout , je lui demande si mes problèmes neurologiques peuvent venir de mon dos ou de mon cou , il me dit que non car à l'irm cérébrale ils n'ont pas vu de compression des nerfs , j'ai failli pouffer de rire mais bon  il apprend  ! la seconde nuit s'est très mal passée , je me suis réveillée assise sur le lit à moitié habillé et complètement perdue en plus j'ai pris des médicaments (morphine) que j'aurais du prendre 3h plus tard ,il y a du sang dans le tuyau de la perf , je me remets en pyjama et vais voir les infirmiers , ils prennent note et me rassurent , c'est le laoxyl qui étant trop fortement dosé qui m'a rendu somnambule pas grave on va baisser les doses dit le professeur qui est passé 2 minutes le samedi matin ! Pour faire plus court je vous passe les détails des 2 autres nuits qui on été riches elles aussi en petits soucis ! Le lundi matin après 4 jours de traitement la neurologue qui trouve que le traitement ne répond pas bien me renvoie chez moi , je tombe de très haut et ne comprends plus rien , pas d'examen mis à part les prises de sang et on me renvoie dans le même état sans plus d'information , je me suis un peu lâchée et leur ai fait par de mon mécontentement , ils ne m'ont même pas laissé aller au bout du traitement qui ne répond pas toujours au premières perfusions , je n'en ai eu que 4 et il en faut quelques fois plus de 15 , j'ai eu l'impression d'avoir servi de remplissage pour le week-end et comme cet hopital déménageait le jeudi on faisait de la place en me virant ! J'ai revu mon médecin généraliste mais il ne parle pas beaucoup et donne difficilement son opinion donc je ne sais plus quoi faire ? je n'ai jamais aucun compte rendu des spécialistes , tout est fait dans mon dos , j'aimerais bien voir le rapport que va lui transmettre l'hopital mais j'ai bien peur de ne pas l'obtenir , je n'ai même pas eu les résultats des prises de sang et maintenant je ne peux même plus être piquée , un infirmier est venu pour me faire une prise de sang pour la maladie de lyme , il n'a pas pu faire le prélèvement , mes veines seraient d'après lui bouchées , encore autre chose , en plus il m'a fait très mal il a touché des nerfs ou je ne sais quoi , je ne suis plus à à la veille de faire une prise de sang , je vous le dis , lol . J'aimerais vous demandez votre avis au sujet du liorésal , j'en prends depuis des années genre 17 ans 2 à 3 cp/jour hors mon médecin généraliste veut que je l'arrête progressivement car il pense que le problème de ma vue trouble pourrait venir de ça , je sais quand tout début de traitement j'avais été gênée mais cela s'était passé , je ne suis pas trop d'accord car mes jambes sont très raides et me font beaucoup souffrir à cause de ça , j'ai diminué d'1/2 cp mais je ne crois pas que j'irai en dessous des 2 cq/jour ! Pour le reste je ne sais plus quoi faire , j'ai toujours la jambe gauche dans un étau plus toutes les douleurs que j'avais avant en plus depuis hier j'ai mal dans le bras gauche depuis les cervicales , je ne sens plus mes doigts ni le dessus de la main , je pense que ça vient de mes cervicales mais je ne suis pas médecin et quand je vais les voir on ne me dit rien et on me dit que c'est la fibromyalgie , je l'ai depuis 25 ans sous forme sévère et je peux dire que je n'ai jamais eu des problèmes neurologiques comme ça ! Je m'excuse d'avoir été aussi longue et vous remercie pour votre patience , bonne fin de journée à vous tous ...

Hello vonie !

La fibromyalgie a bon dos parfois...
Si ton généraliste n'est pas à même de te rassurer, est-ce que ça ne vaudrait pas le coup d'aller voir ailleurs ? C'est quand même le médecin qu'on voit le plus et qui est censé, justement, faire le lien entre les spécialistes et toi...

Des examens ont quand même été faits pour toi : les prises de sang. "On" a sûrement cherché quelque chose en particulier. Attends les résultats, mets-les dans ton dossier, et on va peut-être te proposer quelque chose de plus spécifique ensuite.

Sainte Patience, priez pour nous (toi) !

Bonsoir,

A moins que la loi a changé, on est obligé de te transmettre ton dossier.
A la limite tu devras payer les photocopies, mais c'est bien tout.
Demandes les, par écrit et de préférence avec accusé de réception.

Même un garagiste est obligé de te faire un devis détaillé des réparations q'il estime nécessaire.
Pourquoi un médecin pourrait il faire ce qu'il a envie sans te tenir au courant?

Patrick

Ici chez nous, on peut demander un dossier si on veut. Quand c'est fait à l'hôpital, comme un scan ou autre, on peut aller aux archives, moyennement un petit montant, on peut avoir les copies papiers et CD.

Donc il faut s'informer. De deux, si tu n'as pas confiance à ton médecin généraliste, il serait bon de bien lui faire comprendre que tu te poses des questions quand aux derniers traitements. S'il ne te répond pas toujours clairement, tu devrais envisager de trouver un autre médecin.

Pour ma part, j'ai toujours reçu les compte-rendu d'hospitalisation ou de consultation. Ton médecin généraliste doit normalement lui aussi les recevoir. Tu peux donc lui demander de te les montrer... Il ne me semble pas normal de n'avoir aucun document ou du moins, de ne pas les avoir vu.

Je comprends vraiment ton désarroi et tes questionnements: pourquoi avoir commencé un traitement si c'est ensuite pour te faire rentrer chez toi comme ça ???
Bref, essaye de ne plus y penser et repose-toi pour l'instant, afin de retrouver le courage de te battre...

Merci à vous tous pour votre soutien et vos réponses , je pense comme vous tous , il y a un manque de transparence dans tout ça ! Je vais éclaircir ça avec mon généraliste et si jamais il n'y a pas de dialogue possible je prendrai la décision  qui s'imposera ! Je ne suis vraiment pas bien ,  ça joue sur mon moral , il est très bas , je ne vois plus mon avenir,  je ne peux pas envisager de rester dans cet état , ma vie est un beau gâchis et les médecins y ont une grande part de responsabilités , qu'ils n'assument pas en plus , heureusement pour eux que je ne sois pas procéduriere  

C'est normal d'avoir le moral dans les chaussettes quand on n'est pas bien et de penser que ça ne finira jamais... Mais ça finit à un moment et là, quelle délivrance !

Allez Vonie, je sais que tu le sais, mais je te le dis quand même : demain sera un jour meilleur. Et si c'est pas demain, ben ça sera après-demain.

Garde courage, prends soin de toi et viens nous voir !