Douleur aux mains

Lelette a écrit:  C'est Franck qui doit être content !

vu que je plaint regulierement que lili ne repond pas aux questions non pas vraiment content

Elle a une bonne raison quand même...

Lili, tu nous tiens au courant pour ton rdv ?

Hum, la SEP peut effectivement donner ce type de douleurs, il faut que tu essaies de décrire ta douleur Lili: ça pince, ça mord, ça brule, ça broie ? etc... Cela oriente beaucoup les médecins, donne aussi le trajet et la zone de ta douleur . Selon que c'est articulaire, neurologique, inflammatoire etc... les solutions ne sont pas les mêmes. Mais je suis sure qu'on va trouver quelque chose pour te soulager. Courage ma Lili.

Je viens vous donner des news. Donc j'ai fait un test de marche : 350 metres avec difficulté. J'ai parler a ma neuro pour mes douleurs aux mains et bras . Réponse : oki , et durant mon exercice de marche elle me dit de marcher plus vite j'ai repondu : je peux pas !

Rendez vous avec la reeducatrice :

Elle m'a fais faire un tas d'exercice en autre sauter sur un pied alors que je tiens très mal l'équilibre, a voulu me faire courir Alors que je peux plus le faire a cause de mes opérations. Elle dit que le marche pas assez ( je suis dans le commerce je fais ça toute la journée !!!) et de faire du sport dans la semaine sachant que quand je rentre du boulot il est tard et je suis completement claqué.

Conclusion de la réeductrice : tu as rendez vous avec le spy

Bla bla avec le spy , conclusion : je suis bien dans ma peau ( sauf un peut mon passe mais je pense que c'est un peut tout le monde ) je suis bien dans mon taf et bien dans ma vie de couple. Mais je dois la revoir dans trois semaines.

Donc je suis déçu , jai très mal dormi cette nuit a cause de mes douleurs. J'ai l'impression que me propre neuro ne m'écoute pas . ce soir je vais prendre un décontractant musculaire pour voir si cette nuit je dort bien et lundi matin j'irais voir mon médecin de famille .

Elle est vraiment bizarre ta réducteuse! Elle ne t'écoute pas, elle ne voit rien et dit des conneries!

Oui la sep peut donner des douleurs aux mains. Pour cette raison que je ne peux venir écrire tous les jours et que j'emmele mes doigts et écrit tout croche.

Que c'est enervant ces medecins ou soignants qui n'ecoutent pas nos douleurs, moi cela me rend folle. La sep donne des douleurs de fou, ils ne lisent pas, ne s'interesse pas à la maladie? Moi aussi je temoigne que j'ai des douleurs dans mes bras, mes mains et mes coudes. Ce n'est pas psy. Faut-il faire un clip, une page facebook, une petition sur change.org, pour qu'on nous croie et qu'on ne nous traite plus de chochottes? Je suis persuadee que nous devons communiquer sur ce point pour que ça avance et qu'on ait droit nous aussi à une certaine qualite de vie, nom d'une pipe! Et si on faisait un temoignage (anonyme ou pas) qui serait diffusé le jour de la journee mondiale de la SEP? Vous etes pas obligés de repondre, le kosok a pété des neurones dans sa crise cardiaque!

Ca serait bien en effet de faire un truc sur la douleur pour la journée mondiale ! Histoire d'être un peu entendus ! Le problème c'est que c'est dans bientôt... On peut voir ça pour l'année 2016 peut-être (à moins que vous ayez une énergie de tous les diables en ce moment...) ?

Sinon, Lili, les myorelaxants ont fait effet ? J'espère que tu souffres moins.

C'est vrai qu'on pourrait se mettre un but, histoire de faire avancer le smilblick SEPien . J'ai vu que cette année, l'assos notre sclérose a un projet: montre ta douleur, on voit que c'est donc un problème d'actualité!
http://notresclerose.blogspirit.com/archive/2015/01/07/participez-a-la-journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques-2-3033379.html
La journée est en effet le 27 mai 2015.
C'est un peu court pour mettre quelque chose sur pied mais si vous le voulez bien, nous pouvons viser 2016. Avec une action de notre forum pour montrer notre douleur au monde. Peut être une goutte d'eau dans l'océan mais une goutte, tout de même!

Ca me semble une excellente idée ! Une petite saynète filmée pour l'année prochaine... (paske la douleur, c'est pas juste en 2015 )
Va falloir qu'on trouve un moment pour se voir, mais on peut aussi le faire à distance.

A vos neurones !

Nickel, je vais prendre ma tête en photo là maintenant tout de suite pour montrer ce qu'on vit ( j'ai une tête à faire peur )... Créez un post les filles, histoire de ne pas oublier parce que bon d'ici 1 an on aura oublié

D'accord avec le pétage de neurones du Kosok. Ça me rend folle. Il semble que cette idée que la sep ne cause pas de douleur était courante il y a 20 ou 30 ans. Il doit rester des résidus.

SI les médecins ne sont pas capable de faire des mises a jour de leurs connaissances, ou va t on?
C'est une bonne idée un truc sur la douleur de notre petite communauté. Un projet rassembleur, un but de groupe. Mais ce ne sera pas facile. Peut etre ouvrir un sujet sur ce ....sujet.

oh venerable grande admin, peux tu ouvrir un post, sur mon tel, c'est pas facile, merci, oh votre serrenissime grandeur
(Vous croyez que ça va marcher ? )

ça marche uniquement avec un chèque...

Pour ce qui est de la douleur vue par les neuros, le mien m'a déjà dit que la sep ne provoquait pas de douleur...

Bon aujourd'hui j'ai mal aux mains et aux doigts. J'ai parler hier avec une cliente que je connais bien . elle est infirmière et je lui es dit ce qui c'était passe avec ma neuro et bien elle en avait les larmes aux yeux. Demain je vais me lever tôt pour allé voir mon médecin traitant pour qu'il m'aide.

Tu as raison Lili, te laisse pas faire ! Les "spécialistes" ne sont pas forcément les mieux placés pour nous aider (c'est ballot quand même...). Ton généraliste doit bien connaître ta situation maintenant, lui va sans doute prendre ton cas en considération. Courage pour demain (matin !) et dis-nous quoi

Tu as bien raison lili !!! C'est quoi le problème chez nos médecins ??? On est une paire à avoir eu ce genre de discours, je comprends pas...

attention, nous ne sommes que 80000 en france à etre atteint, soit une personne sur 1000, le nombre moyen de patients que gere un medecin generaliste est d´environ 1000. Donc, cela concerne en moyenne un patient sur l'ensemble! Vu le nombre d'heures de cours qu'ont les toubibs pendant leurs etudes sur les maladies neuro, je vous laisse imaginer leur competence parfois sur le sujet, si ils ne se forment pas un peu!! Cela donne à reflechir, non? Moi, j'ai la chance d'avoir un medecin competent sur le sujet, a vous de juget si le votre l'est ou pas...

Alors Lili, ça a donné quoi ce matin ?

voui, on veut savoir Lili!
Sinon, pour nous aider, j'avais trouve, il y a un certain temps un site d´information serieux, non cautionne par un labo, qui etait tenu par un neuro liberal. J´avais eu quelques échanges privés avec lui, car les infos de son site etaient pertinentes et je voulais savoir qui se cachait derriere tout cela. Tout cça pour dire qu'il tient un forum et qu' on peut lui poser des questions. Il repond serieusement et peut être de bon conseil avec un regard exterieur. Je regarde si le site fonctionne encore!

Oui ! Et donne-nous l'adresse.

Je viens donner des news. Alors comme j'ai un rhume j'ai donc été voir mon médecin. J'ai profite de parler de mes douleurs aux mains. Pour mes mains il ma donner du bacoflene que j'ai toujours et qui me soulage et doliprane en plus un autre médocs pour les douleurs. Il ma dit qu'il pouvait pas faire plus sans lavis de ma neuro en plus de mes douleurs j'ai donc un rhume en plus je fais une allergie sinon ça peut allé. J'ai réussit a prendre un rendez vous avec ma kine mais premiers rendez vous pas avant deux semaines

Faut pas être pressé, hein... Pfff

Je comprends ton médecin traitant qui ne veut pas te donner autre chose sans l'avis de ta neuro, mais comme ta neuro a l'air un chouia incompétente, t'es pas rendue...

C'est fou comme on est bien soigné en France pour la sep !!!

Et on peut même pas dire "Adressez-vous à Dieu plutôt qu'à ses saints" vu la disponibilité des grands pontes...