SEP secondaire progressive

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SEP secondaire progressive

Message par plume le Mar 3 Juin - 20:15

Bon, comme vous êtes quelques-un/e/s ici à avoir une SEP qui est passée en progressive, je crée ce post afin que vous puissiez en parler et aussi éclairer ma lanterne  Idea 

Vous parlez souvent de manière subliminale de certains symptômes ou du moins de la vie avec une SEP progressive et je me retrouve à chaque fois dans vos commentaires... Alors peut-être que j'hallucine, mais comme je ne vais plus voir de neurologue ( traumatisme ), bah je cherche des renseignements comme je peux...  Very Happy 

Quelques questions en vrac:

- Avez-vous remarqué qqch de différent dans vos IRM ? ( plus ou moins de plaques, apparition ou pas de nouvelles, agrandissement des existantes)...
- Quelles particularités dans vos symptômes ? ( incidence, durée )...
- Comment apparaissent les nouveaux symptômes ?
- incidence sur la vie quotidienne au niveau de la fatigue notamment...

et après je ne sais plus, je reviendrai plus tard quand mon cerveau sera mieux connecté... Laughing
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Re: SEP secondaire progressive

Message par Magie le Mar 3 Juin - 21:10

Ce qui est important de savoir c'est que l'on ne ''tombe'' pas en secondaire progressive d'un coup. Il y a une phase ou l'on se dégrade en continu et en meme temps des poussées. C'est d'après ce que le neuro voit, visite apres visite qu'il peut en déduire que c'est la progressive.

Pour le nombre de plaque, c'est assez floue pour moi. On me dit qu'il n'y a pas de nouvelle plaque en progressive mais que les handicaps augmentent. J'ai lu aussi que les plaques sont quand même actives mais comme des lumières clignotantes. Bon, en fait je sais pas exactement. Kosok est pas mal bien informé sur le sujet.

Pour moi, les nouveaux symptomes apparaissent de diverses façon. Un matin, j'ai le pied gauche engourdit, d'un coup, par exemple. D'autres fois, c'est très progressif. Je m'en aperçois lorsqu'un geste quotidien devient de plus en plus difficile. Par exemple, ma clé n'entrait pas bien dans la serrure de la porte de la maison. Au début, c'est anodin mais lorsque cela fait plusieurs fois, je me pose des questions. A ce moment je vérifie avec mon entourage; la serrure a t elle un probleme? Non, donc, je porte plus attention. Petit a petit le déficit s'installe. Des moments, il ne se passe rien, pas de nouveau symptome, tout est clame. Et d'un coup, plusieurs apparaissent. Mais cela a surtout a voir avec mon stress, chagrin, fatigue.

Le niveau de fatigue, dans mon cas est le même. Mais j'ai appris a gérer.

Je ne sais plus trop quoi dire, comme toi, je reviendrais plus tard quand mon cerveau sera plus connecté  Razz 
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Re: SEP secondaire progressive

Message par PatrickS le Mer 4 Juin - 6:42

Bonjour,

A mes débuts, j'attendais les poussées car mon médecin m'avais dis qu'on soignait très bien cette maladie avec des bolus. J'attendais en vain, mais je ne m'inquiétais pas outre mesure.
Je faisais tout encore normalement, sauf que j'avais de temps en temps des faiblesses dans une jambe.
Puis j'ai commencé à trébucher (sur des surfaces complètement planes) et j'ai commencé à marcher de travers (genre ivre). Ensuite j'ai commencé à faire des chutes et mes jambes suivaient de plus en plus mal.
Toute cette évolution s'est faite en plusieurs années (4 à 5). cela s'est peut être accéléré vers la fin, mais c'était insidieux, jamais un symptôme qui apparaissait brusquement. C'était léger au début, puis cela s'amplifiait doucement mais régulièrement.

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Re: SEP secondaire progressive

Message par Brigitte le Mer 4 Juin - 11:35

Mon neuro m'a dit lors de mon IRM que si les lésions ne prenaient plus le contraste, il y avait une bonne probabilité qu'on soit sur la voix de la progressive ... je ne sais pas ce que ça vaut.

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Re: SEP secondaire progressive

Message par Lelette le Jeu 5 Juin - 13:59

Moui... Mes plaques n'ont jamais pris de contraste, même lorsque j'étais manifestement en poussée. Et le dernier neuneu que j'ai vu m'a dit aussi : pas de réhaussement = progressive. Donc, pour lui, je suis en progressive depuis le diag, il y a 6 ans...  Rolling Eyes 
Perso je m'en moque. La seule différence, c'est le traitement de fond. Comme je n'en veux plus...  Smile
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Re: SEP secondaire progressive

Message par kosok le Jeu 5 Juin - 17:38

Effectivement, Brigitte, en principe, en progressive les lésions ne se rehaussent pas même avec des poussées, c'est mon cas. C'est du au fait que l'inflammation se généralise à l'ensemble du système nerveux central et non plus seulement au niveau des lésions, d'après ce que j'en ai compris. Maintenant cela n'empêche pas d'avoir aussi de temps à autre des lésions qui s'allument avec le gadolinium. ça, c'est pour les super gâtés, la cerise sur le gâteau en quelque sorte.
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Re: SEP secondaire progressive

Message par Lelette le Jeu 5 Juin - 18:00

Donc Kosok, si je te suis, je suis donc bien en progressive depuis le début, malgré les poussées... ?
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Re: SEP secondaire progressive

Message par plume le Jeu 5 Juin - 22:34

Bah ya des poussées en secondaire progressive non ?? ( c'est le gros lot cette forme: les poussées et la dégradation entre 2 ).
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Re: SEP secondaire progressive

Message par kosok le Ven 6 Juin - 20:51

Oui Plume,c'est en théorie mon cas mais récemment mon neuro remet en cause le fait que ma SEP soit une secondaire progressive car je me dégrade trop vite ...Mon prof n' a pas tranché! Mais si on y pense, j'aurais une primaire progressive avec poussées surajoutées (????). Mon neuro m'a affirmé que c'était possible. Alors primaire ou secondaire, moi ce que j'en crois, c'est simplement que j'ai une SEP agressive inclassable et que c'est de la trituration intellectuelle. L'important n'est pas de se mettre dans une case mais de trouver des médicaments qui puissent nous soulager, non?
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