2ème maladie auto immune

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Mar 16 Déc - 13:48

Mais, mais , mais, moi, la, je l'aime folle

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Mar 16 Déc - 14:00

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Brimbelle le Mar 16 Déc - 14:56

Ben voilà, tu as touché le tiercé ... ma pauvre No
J'espère que la spondytruc va se tenir tranquille, ça m'a tout l'air super douloureux ce machin pale

A la maison aussi, il y a 3 patho auto-immunes, mais on se les partage avec mon homme : rch et hépatite B pour lui, et sep pour moi.
Il y a quand même quelque chose qui me chiffonne : je trouve qu'il y a bon nombre de personnes qui ont plus d'une maladie auto-immune. Comme si une n'était pas suffisamment chiante à gérer.

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Mar 16 Déc - 19:59

Qu'est-ce que tu veux, on ne compte pas quand on aime... Laughing Laughing Laughing

Dis donc ton homme est gâté lui aussi... C'est quoi la RCH ?
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Brimbelle le Mer 17 Déc - 8:48

Alors la RCH est une MICI, c'est à dire une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale,  comme la Maladie de Crohn.
La rch s' attaque au rectum et au côlon ( le gros intestin).
Comme pour la sep, l'étiologie est inconnue, elle fonctionne par poussée et ne se guérit pas.
Zhom a un traitement à vie, dont le but est que les rémissions durent le plus longtemps possible... tiens, ça me rappelle quelque chose Rolling Eyes
Le symptôme chronique de cette patho est la fatigue .... tiens, tiens, encore un point commun.
Bref, on est fait pour s'entendre Laughing
Et le but du jeu à la maison est de ne pas faire de poussées en même temps. Même jeu que Franck et Lili Wink
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par PatrickS le Mer 17 Déc - 11:48

Bonjour,

Pour la RCH, voici l'extrait d'une coloc de l'Appart' qui souffre de sep et de RCH:
Bonjour à tous !

Un message pour vous faire part d'une bonne nouvelle : je n'ai plus aucun symptôme de ma RCH depuis 15 jours.
Je suis vraiment TRES contente Smile
Je vis normalement, et ça faisait longtemps que cela ne m'était pas arrivé.
Je suis parvenue à ce résultat en commençant par seignalet, puis je me suis orientée vers le régime en glucides spécifiques (j'ai d'ailleurs appris son existence à l' Appart) qui m'a mis en rémission en 7 semaines.

Je voulais faire part de cela pour vous dire à TOUS que nous sommes sur la bonne piste : celle de l'alimentation, et c'est un message d'encouragement pour tous ceux qui galèrent en ce moment.

Notre persévérance paie !

La RCH c'est la Recto Colite Hémorragique, une maladie chronique du colon (ulcération, saignement, mucus, diarrhée, etc...)
Le régime en glucides spécifiques est un peu plus restrictif que seignalet (aucune céréale, aucun sucre, pas de lait et dérivés), je pense qu'il est particulièrement efficace pour les pathologies intestinales.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Brimbelle le Mer 17 Déc - 13:57

Merci Patrick Smile
Cela fait un bail que je n'ai pas été à l'Appart' ; il faudrait que j'y retourne faire un tour.
En ce qui concerne mon mari, sa recto est de forme basse et bien contrôlée depuis le début.  Il n'a pas les souffrances et symptômes ardus des formes sévères. Heureusement. Il fait une coloscopie tous les 2 ans, et le gastro observe que sa recto n'évolue pas.
La piste alimentaire nous séduit tous les 2, mais nous effraie en même temps. Probablement parce que nous ne sommes pas à des stades avancés de nos maladie... Et en même temps, c'est la situation idéale pour prendre le bon pli et tenter d'autres pistes pour limiter l'évolution de nos pathologies...
Franchement, avec notre vie actuelle, nos enfants qui entrent dans l'adolescence,  notre boulot, ce régime me paraît très compliqué. Et trop contraignant actuellement.
En revanche, je pense que m'appuyer sur certaines recettes, certains principes, et les ajuster à notre façon de vivre peut être un premier pas.
Mais le problème principal restera toujours un invité de choix chez nous : le pain! Donc le gluten ...
Quant au régime en glucides spécifiques, houpelaie, juste impossible.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par PatrickS le Mer 17 Déc - 16:47

Bonsoir,

Quand on est boulanger, il devrait être plus facile de faire du pain sans gluten Smile

Et par la suite en proposer à la vente (sur commande) pour les intolérants.

Patrick
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Brimbelle le Mer 17 Déc - 18:18

Bonsoir Patrick,
C'est juste. J'ai déjà évoqué l'idée l'an passé mais ça n'a pas l'air de brancher mes beaux parents Rolling Eyes
Quand on sera 100% aux commandes, mon mari et moi, on en fera.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Mer 17 Déc - 21:49

Merci brimbelle pour tes explications... Ca ne doit pas être simple à vivre au quotidien entre toi et ton mari, niveau fatigue je veux dire...
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Brimbelle le Jeu 18 Déc - 10:00

Honnêtement, on a pas trop à se plaindre.
Y a bien pire que nous. On relativise et on arrive à pas trop mal gérer Wink
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Jeu 28 Sep - 9:30

Je ressuscite ce post, y avait trop longtemps ! (à ce propos, c'est dommage que les dates des messages n'indiquent pas l'année)
Poussée inflammatoire de la connectivite depuis 3 bonnes semaines maintenant. Elle a commencé par des douleurs insupportables à une cheville, qui s'est mise à enfler, enfler...
Anti-inflammatoires qui n'ont rien fait, puis retour à la cortisone. Ca s'améliorait tout doucettement, sauf que depuis 3-4 jours, l'inflammation touche les épaules et les bras. Douleurs +++, difficultés à me servir de mes bras, fatigue immense... Bien pire que la sep en ce qui me concerne, niveau douleur et handicap  Neutral
J'ai un peu de mal à l'accepter, cette 2è maladie. D'abord parce qu'elle est plus embêtante pour moi et ensuite parce qu'on la connaît finalement moins bien que la sournoise. Un exemple : en cas de poussée de sep, on nous envoie 3g de cortisone dans les veines et les symptômes s'apaisent dans la plupart des cas assez rapidement. Là, ce sont des mg, mais ça fait des jours que ça dure, très peu d'améliorations et même une évolution. Du coup, c'est bête, mais je ne sais pas du tout jusqu'où et jusqu'à quand ça va me mener. Cheville, bras... A qui le tour ?
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par kosok le Jeu 28 Sep - 11:39

Bonjour Lelette, je suis bien désolée d'apprendre que tu es dans une situation difficile. Je sais que cela ne va pas te soulager mais je pense à toi., la douleur c'est quelque chose qui me parle. Es tu en contact avec d'autres personnes qui ont cette connectivite? Peut être pourraient elles être de bon conseil? En attendant, essaie d'obtenir un peu d' aide pour passer le cap. Je t'embrasse bien fort, n'hésite pas à me contacter si tu as envie de papoter, cela me ferra plaisir.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Jeu 28 Sep - 12:30

Merci de ton gentil message le Kosok !
Il s'agit d'une maladie rare (ou en tous cas rarement diagnostiquée) et je ne connais personne qui en souffre et les rares forums que j'ai pu trouver ne semblent pas du tout réactifs.
Je t'appellerai avec plaisir dès que j'aurai récupéré un peu d'énergie, la je suis vraiment bonne à rien...
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Jeu 28 Sep - 16:10

Ma pauvre Lelette !!! Crying or Very sad Décidément, ce n'est pas la saison... Comme je te l'ai dit moi aussi je suis en poussée de maladie inflammatoire n°2, mais je suis moins embêtée que toi...

Plein de I love you I love you I love you pour toi !!
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Jeu 28 Sep - 17:08

Plein de pensées pour toi aussi Plumette ! I love you
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par kosok le Jeu 28 Sep - 19:27

Alors oui ma Plume, de grosses pensées pour toi aussi.
Dites donc, le mois de septembre n'est pas folichon pour nous, il semblerait!
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Ven 29 Sep - 10:40

"C'est la poussée de l'automne", dixit ma rhumato...
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Ven 29 Sep - 16:39

Oui, bah on s'en serait bien passé de cette poussée... Rolling Eyes Laughing
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Jeu 5 Oct - 18:46

Mince! C'est pas rigolo.
Je suis de tout coeur avec vous. La douleur, meme petite, a la longue devient insupportable
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