2ème maladie auto immune

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par PatrickS le Mer 30 Avr - 13:24

kosok a écrit: on vaut plus un kopeck à l'argus, les enfants! Rolling Eyes 

Mais maintenant on fait partie des véhicules de collection, et leur cote augmente régulièrement.

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par kosok le Mer 30 Avr - 18:03

Bien vu Patrick!  Laughing 
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Mer 30 Avr - 19:59

Laughing

En même temps si on a déjà un système immunitaire défaillant, ça ne semble peut-être pas être si étonnant que l'on puisse cumuler plusieurs maladie... Mais bon je suis pas toubib ni scientifique, donc bon...

bon en ce moment j'ai mal ( tiens étonnant Rolling Eyes ) aux lombaires cette fois-ci... Et quelle est la maladie qui m'emmerde cette fois-ci ????? ESt-ce la SEP ? ( car ça me brûle ) ou alors c'est la SPA éventuelle ou alors autre chose ??? Allez savoir !!!!

Mais juste un truc: j'en ai maaaaaarre, mais marre de souffrir... Va falloir que je tape franchement du poing sur la table pour qu'un toubib fasse son boulot et essaye de me soulager...

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Mer 30 Avr - 20:06

Les lombaires, me semble quand même que c'est "l'autre"...
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Sagwee le Mer 30 Avr - 20:15

Comment faites-vous pour avoir une deuxième maladie auto-immune??  Laughing 

Je ris mais ce n'est pas drôle. Moi je ne sais pas, trop nouveau dans mon cas et à vrai dire j'ai un peu de difficulté à déterminé ce qui semble lié à ma SEP ou à autres choses. Peut-être qu'avec le temps.

Pour l'alcool, j'étais un buveur de weekend, maintenant même si je voudrais je ne peux pas, car ça me monte à la tête et deviens un mal de bloc. Donc je déguste des petits verre de vin à la fois et ça me contente grandement, même que j'apprécie mieux.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Mer 30 Avr - 21:09

Bon, Patrick, tu me donnes la réponse a une grande question que je me pose depuis 10 ans: Pourquoi mon Homme m'a t il choisi ?

Il est collectionneur de voitures anciennes  Laughing 
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par PatrickS le Jeu 1 Mai - 8:12

Laughing Laughing Laughing 
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Lun 5 Mai - 17:01

Bon, vlà, c'est officiel: je suis positive à l'antigène HLA B27, j'ai donc bien la spondylarthrite...  Evil or Very Mad 

Tant pis !!!!! Laughing
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Lun 5 Mai - 17:05

Sinon, trève de plaisanterie: qui qui m'a donné des gènes pareils ??????? La SEP + la SPA ça suffit, hein !!!!

Après, suite des réjouissances: IRM des sacro-lombaires pour voir si atteinte de ce côté-là + RDV rhumato pour bilan...

Petit côté positif: la SEP me laisse tranquille en ce moment: j'ai fait une IRM cérébrale: Rien !!! Very Happy ( à part 2 lésions anciennes ) et j'ai pas mal récupérer à la marche... Bon pour ce qui est de la fatigue, c'est autre chose: aujourd'hui rentrée, j'ai bossé ce matin, cet aprèm' je dormais comme un loir !!! Laughing
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par kosok le Lun 5 Mai - 17:40

hé bé tu ne fais pas les choses à moitié! Le point positif, je trouve c'est que tes douleurs ne sont pas psy, il me semble. J'espère que tu seras bien prise en charge et que tu vas pouvoir aller de l'avant ma grande.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Lun 5 Mai - 19:36

Comme dit Kosok, tu n'es pas folle. Et tu pourras remettre ça sur le nez des médecins qui t'ont dirigé vers le psy
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Lun 5 Mai - 20:37

pas folle, pas folle... Laughing Laughing

Non c'est vrai, au moins voilà, y a vraiment une raison à mes douleurs et effectivement ce n'est pas psy... On verra la suite après mon IRM donc mi-juin...
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Sagwee le Sam 10 Mai - 2:21

Allo plume, j'ai été lire sur la spondylarthrite. On dit que c'est un type d'arthrite, une inflammation des articulations qui touche habituellement la colonne vertébrale, d'après ce que j'ai lu.

Au moins ta SEP te laisse une pause de ce côté. bon courage plume.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Sam 10 Mai - 8:25

Oui c'est ça... Et tu as aussi une inflammation des articulations périphériques ( genoux, hanches, pieds, mains, épaules... ).

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Dim 11 Mai - 13:05

Plus l'inflammation causée par la SEP et ça fait un punch pas très bon  What a Face 
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Jeu 29 Mai - 21:09

Voilà! La seconde maladie auto-immune s'est réveillé aujourd'hui. Avec le stress, la route, la fatigue et le chagrin, cela allait de soi.

Le psoriasis est de retour sur mes bras. Gratte gratte, pique pique, onguent onguent!
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par kosok le Ven 30 Mai - 11:44

C'est vrai, dans les centres de rééducation, on en tient compte. Je pense que c'est une conséquence des paresies (paralysies partielles) qui nous affectent. Les muscles fonctionnent mal, les articulations se bloquent et on compense nos déficits par des attitudes vicieuses, conséquence on a des douleurs!
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Ven 30 Mai - 16:28

AH! Le vice des sépiens!!  Very Happy 
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Ven 30 Mai - 17:44

J'avais écrit un message à propos de ces maladies auto-immunes, mais il a disparu dans les limbes d'internet...
Il parlait de cette auto-punition qu'on s'inflige en réponse, à mon sens (ça n'est absolument pas scientifique mais ça me parle  Wink ), à un sentiment de culpabilité tout-à-fait inconscient...
Ma réponse : être bienveillant envers soi-même et réaliser que l'on fait du mieux qu'on peut, brave petit humain que nous sommes, avec ce que l'on a. Ca n'empêche pas les poussées, mais moi ça m'aide à vivre face au stress et à la maladie !
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par kosok le Ven 30 Mai - 18:16

Excusez mon commentaire déjanté ci dessus. J'ai fait un gros bug avec mon téléphone, cela arrive comme un cheveu (gros) dans la soupe!  Embarassed 
Tout à fait d'accord avec toi Lelette, être bienveillant avec soi-même, un beau programme.
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Sam 31 Mai - 13:48

Il est chouette ton commentaire déjanté!!  Very Happy 

Lelette, ça me parle aussi ce que tu écris. Être bienveillant avec soi. Une excellente attitude. Pourquoi se facher après quelque chose dont on a pas le controle? Juste aimer notre corps tel qu'il est, notre esprit tel qu'il est, notre coeur tel qu'il est.

Certain que cela est bon et doux pour nous
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par PatrickS le Sam 31 Mai - 15:55

Bonjour,

Etre bienveillant avec soi même, me fait penser à: même si ..........., je m'aime et je m'accepte totalement.
C'est une phrase qu'on utilise en EFT (les pointillés seront remplacés par un problème qu'on a.
On tapote et on parle (avec soi même) et cela fonctionne pour beaucoup de gens. Même si cela a l'air débile, cela ne coute rien d'essayer.

Voici un lien qui en parle:
http://technique-eft.com/articles/index.html#eft

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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Lelette le Dim 1 Juin - 19:25

Une super technique qui vient en aide à un état d'esprit à cultiver !

Au lieu d'être "veillants", soyons BIENveillants (même si on n'a pas été éduqués comme ça  No )
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par plume le Mer 2 Juil - 8:40

Bon, on avance, lentement mais sûrement...

RDV n°2 avec le rhumato pour bilan des examens prescrits: IRM sacro illiaque: RAS, sauf qu'il était pas très content car l'IRM a été mal faite ( il manque des séquences ).  Shocked  Du coup, re IRM mais des dorsaux-lombaires cette fois-ci et avec un autre médecin, qu'il m'a conseillé. ( ça me fait bien réfléchir du coup concernant la SEP: et si mes IRM étaient elles aussi mal faites ??? Bref ).
Il a vu aussi que j'allais vraiment mal: fatigue++++ ( je dirai même épuisement ++++ ), donc on essaye un traitement AINS en espérant que celui-ci ne me provoque pas de crise d'asthme ET qu'il me soulage ( croisons les doigts ).
En tout cas ça fait du bien d'être enfin prise au sérieux par qqun, à défaut de l'être par un neuro  Rolling Eyes 
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Re: 2ème maladie auto immune

Message par Magie le Mer 2 Juil - 13:33

Ça avance, c'est ce qui compte!

Tu avais fait tes IRM pour la SEP a la meme clinique?
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