Question Examens

Bonjour à tous ,

Y a t il parmi vous des personnes qui sont passées par la case IRM, PEV et ou PL négatifs au premier examen puis positifs plus tard ?
Avez vous attendu sans traitement la poussee suivante ou commencé un traitement sur des symptomes cliniques ?

Merci encore de vos partages ....

Perso, des que mon neuro m'a vu, juste la façon dont je marchais, il était convaincu que j'avais la sep. Un vieux avec beaucoup d'expérience
J'ai eu IRM et PEV, tous positifs. Donc, pas la peine de faire une PL.

Moi j'ai eu la totale, tous les résultats positifs.

Moi le diagnostic a été très compliqué, les signes cliniques très atypiques. J'ai donc eu des IRM, PEV et PL. Les IRM montraient de nombreuses plaques, les PEV et PL négatifs. Comme j'ai enchaîné les poussées, on a pu poser le diagnostic sur la clinique.

Alors pour ma part, diagnostic moins long que pour kosok mais tout pareil: IRM avec des plaques et PL négative ( enfin la 1ère était "tendancieuse selon les médecins, la 2ème faite 2 an plus tard est négative ). Les PEV/PEM négatifs aussi et PES un chouia positif... Ah oui et signes cliniques atypiques aussi...

Merci , cela montre qu il n y a pas de règle .... Typique ou atypique , ça peut vraiment se voir d un coup si tout correspond comme prendre des années .... Bref , bcp de gens et pros ont une idée vraiment erronée de la sep et comme pour d autres maladies restent sur les symptomes et le cas typique alors que finalement il semble y avoir autant de formes que de personnes ( ou presque ) non ?

Pour ça, c'est vrai, autant de sep que de personne. Une des raison est que les plaques ne sont pas aux même endroit.

Les filles, vous m'apprenez que la PL peut être négative et le diagnostic positif quand même. J'ai bien fait de la refuser

Magie a écrit:Perso, des que mon neuro m'a vu, juste la façon dont je marchais, il était convaincu que j'avais la sep. Un vieux avec beaucoup d'expérience
J'ai eu IRM et PEV, tous positifs. Donc, pas la peine de faire une PL.

Heureusement que ton neuro t'a vue en premier avant la maréchaussée/la police, sinon l'issue n'aurait pas été la même

Lelette a écrit:Moi j'ai eu la totale, tous les résultats positifs.

On t'a reconnue, Nelly Oleson

kosok a écrit:Moi le diagnostic a été très compliqué, les signes cliniques très atypiques. J'ai donc eu des IRM, PEV et PL. Les IRM montraient de nombreuses plaques, les PEV et PL négatifs. Comme j'ai enchaîné les poussées, on a pu poser le diagnostic sur la clinique.

Un peu pareil que Kosok, en ce qui me concerne, pour poser mon diagnostic
PEV négatif
PL je ne m'en rappelle plus (négatif aussi je crois)
Rien de probant au début à l'IRM cérébrale

Il a fallu plus d'un an et demi après ce qui a par la suite été classé comme une grosse poussée pour poser le diagnostic de la SEP

C'est la réapparition de certains symptômes au niveau sensitif et psycho moteur, suivi d'une IRM médullaire où sont apparues des lésions/plaques dont certaines avec prise de contraste au gadolinium pour faire définitivement pencher la balance vers la SEP

Après en repassant certaines IRM cérébrales avec des instructions précises de la part du neuro que sont apparues des lésions dans différentes régions du cerveau, à l'IRM

On t a dit quoi pendant un an et demi et avant cette grosse poussee Chewbacca ?!

C'est la , toute la difficulté je trouve à être prise au sérieux quand tous les examens sont négatifs et que les médecins se basent la dessus hormis la clinique ....
Par exemple mon ophtalmo qui a vraiment pensé à une éventuelle sep me concernant à fini par me dire qu il était rassuré si l irm cérébrale était négative . Oui dans un sens et non dans l autre puisque cela ne signe pas définitivement que ce n est pas une sep .
Alors si PEV négatifs aussi , que va me dire un neuro ? : bonjour , d accord et revenez me voir si un jour ça empire ou recommence non ?

Ababa a écrit:On  t a dit quoi pendant un an et demi et avant cette grosse poussee Chewbacca ?!  

C'est la , toute la difficulté  je trouve à être prise au sérieux quand tous les examens sont négatifs et que les médecins se basent la dessus hormis la clinique ....
Par exemple mon ophtalmo qui a vraiment pensé à une éventuelle sep me concernant  à fini par me dire qu il était rassuré si l irm cérébrale était négative . Oui dans un sens et non dans l autre puisque cela ne signe pas définitivement  que ce n est pas une sep .
Alors si PEV négatifs aussi ,  que va  me dire un neuro ? : bonjour , d accord et revenez me voir si un jour ça empire ou recommence non ?

Qu'il y avait plusieurs hypothèses possibles (plusieurs pathologies qui pouvaient avoir les mêmes symptomes) et qu'il allait falloir du temps (sous entendu d'autres symptomes/résultats d'examens) pour pouvoir éliminer les différentes hypothèses, et établir le bon diagnostic

Je me souviens que le neuro avait notamment évoqué la maladie de Lyme, entre autres, parmi d'autres hypothèses possibles

Ababa a écrit:On  t a dit quoi pendant un an et demi et avant cette grosse poussee Chewbacca ?!  

C'est la , toute la difficulté  je trouve à être prise au sérieux quand tous les examens sont négatifs et que les médecins se basent la dessus hormis la clinique ....
Par exemple mon ophtalmo qui a vraiment pensé à une éventuelle sep me concernant  à fini par me dire qu il était rassuré si l irm cérébrale était négative . Oui dans un sens et non dans l autre puisque cela ne signe pas définitivement  que ce n est pas une sep .
Alors si PEV négatifs aussi ,  que va  me dire un neuro ? : bonjour , d accord et revenez me voir si un jour ça empire ou recommence non ?

Concrètement, il a constaté quoi ton ophtalmo ?

Pour l'IRM négative, j'aurais tendance à dire avec le recul que j'ai (sic ...) que c'est pas forcément discriminant pour la SEP

Pour les PEV, même hors d'une poussée, les atteintes antérieures restent visibles (enfin... peut-être pas pour tout le monde ). Les miens ont été réalisés en pleine NORB (névrite optique) et je ne voyais même pas l'écran de l'oeil gauche. Onde P100 inexistante de ce côté, mais pas bonne non plus à droite, ce qui a fait dire au neuro : "vous avez déjà eu un épisode à droite". Et en effet, j'avais, plusieurs années auparavant, eu de grosses douleurs oculaires et à la tête que rien ne pouvait calmer et qui duraient 24H/24, mais sans baisse de la vision. Elles avaient disparu d'elles-mêmes au bout d'un mois...

En tout cas Ababa, ne cherche pas à faire ton propre diagnostic d'après nos expériences. Même les spécialistes ont du mal... Garde en tête que c'est peut-être une sep, ou peut-être pas.

Et d'ailleurs, comment vis-tu cette éventualité ?

chewbaca, pour te répondre l ophtalmo a constaté une perte de la vision aux deux yeux alors qu il ne retrouve rien ( tension, diabète, etc) pouvant l expliquer , une vision floue idem pdt 2 mois , un premier champ visuel vraiment mauvais d un œil ( celui ou j ai des douleurs orbitaires ) et un autre examen plus poussé genre champ visuel qui donne également des résultats embêtants du même œil . De là , prise de sang pour rechercher maladie de lime , et autres maladies virales possibles , mais rien de spécial . Il m a donc envoyé vers un professeur d ophtalmo à l'hôpital pour des PEV et angio rétinienne plus re bilan avec le médecin . Ils re constatent la vision floue + la perte progressive de vision et de la demandent une irm cérébrale que mon généraliste m avait déjà préparé et me demandent de refaire un autre champ visuel . Irm normale et champ visuel meilleur plus récupération de la vision .
L épisode viral a été évoqué au départ , mais il n y a pas eu que le prb visuel , douleurs faciale et paresthésies sur le corps .
Vu mes antécédents , les médecins restent sur leurs gardes et l ophtalmo m a prévenu que si ça revenait ou diplopie , il demanderait un rv neuro pour une pl .

Oui Lelette tu as raison et je suis d accord ....
Je sais juste qu il se passe quelque chose depuis plusieurs mois , j aimerais juste savoir de quoi il en retourne exactement : être ds le flou ( c'est le cas de le dire :-) , consulter, être adressée pour un bilan sep ds un service d ophtalmo , avoir des antécédents qui forcément te renvoient que ça n arrive pas qu aux autres et ne pas pouvoir se dire c'est cela ou pas du tout est un brin pénible ....
Je crois aussi que d être ds le milieu para médical et médical ( une grande partie de ma famille ) fait qu on a aussi un autre regard mais j avoue qu ' osciller entre le "peut être "ou "pas du tout" ne me convient pas mais je fais avec comme beaucoup, ça ne m empêche pas de vivre et je ne suis pas obsédée par la question mais douter et avoir un sacre pressentiment n est pas simple surtout que je n en parle à personne hormis avec vous , merci !

Pour l éventualité, honnêtement je ne sais pas comment je le vivrais au ça où. , je suis plutôt d un tempérament optimiste et qui avance , ce serait plus vis à vis de ma famille et de ce que cela pourrait entraîner et surtout je suis persuadée que ce ferait l effet d une bombe pour mes proches vu les antécédents de sep .

Ababa a écrit:chewbaca,  pour te répondre l ophtalmo a  constaté une perte de la vision  aux deux yeux  alors qu il ne retrouve rien ( tension, diabète, etc) pouvant l expliquer , une vision floue idem pdt 2 mois , un premier champ visuel vraiment  mauvais  d un œil ( celui ou j ai des douleurs orbitaires ) et un autre examen plus poussé genre champ visuel qui donne également  des résultats embêtants du même œil .  De là , prise de sang pour rechercher maladie de lime , et autres maladies virales possibles ,  mais rien de spécial . Il m a donc envoyé vers un professeur d ophtalmo à l'hôpital  pour des PEV et angio rétinienne plus re bilan avec le médecin . Ils re constatent la vision floue + la perte progressive de vision et de la demandent une irm cérébrale que mon généraliste m avait déjà préparé et me demandent de refaire un autre champ visuel . Irm normale et champ visuel meilleur plus récupération de la vision .
L épisode viral a été évoqué au départ  , mais il n y a pas eu que le prb visuel  , douleurs faciale  et paresthésies sur le corps .
Vu mes antécédents ,  les médecins restent sur leurs gardes et l ophtalmo m a prévenu que si ça revenait ou diplopie , il demanderait un rv neuro pour une pl .

L'ophtalmo n'a rien constaté d'anormal sur la partie externe du nerf optique (celle visible au niveau du globe occulaire ) ?

Sinon pour en revenir au sujet des IRM, faut pas croire, c'est pas aussi précis que ça, et il faut une bonne expérience pour détecter certains signaux/hypersignaux et les interpréter correctement, sur une IRM

Pour avoir pu consulter mes IRM, je peux confirmer que c'est pas un truc flagrant une plaque au niveau d'un résultat d'IRM

Vraiment merci pour toutes tes réponses , c'est sympa ....

Non l ophtalmo ne semble rien avoir constaté d après les résultats par rapport aux signes . Donc je n ai pas poussé plus loin si je suis " uniquement" les résultats d examens ....

Je comprends ce que tu écris concernant la lecture des irm donc à qui la montrer pour avoir un avis autre que celui du radiologue ? Un neuro toujours ?

Eh oui...

Un radiologiste n'a pas interprété tes IRM?

Ce n'est vraiment pas facile a interpréter ces photos là. Comme le dit chewbacca. Ici, au Québec, c'est un radiologiste qui fait l'interprétation des IRM. Ils le font avec un logiciel conçu pour cela. Le neuro peut aussi interpréter mais la décision finale est faite par le radiologiste. Et jamais on nous remet le CD ou les conclusions de l'IRM tant que l'interprétation n'est pas faite et que le neuro n'a pas approuvé le tout. COmme cela, on se pose moins de question.

Si je puis me permettre , même un radiologiste n'y voit parfois pas très clair, puisque lors de ma première IRM du cerveau, le radiologiste m'a affirmé que les hypersignaux ne ressemblaient pas à ceux d'une SEP.... La suite de l'histoire vous la connaissez, c'est bien une SEP. C'était un radiologiste qui n'avait apparemment pas trop l'habitude! Depuis je fais toutes mes IRM à l'hopital où je suis suivie, car c'est la même machine et les même radiologistes qui me suivent. Mais de toute façon, une 'interprétation par un bon neuro est aussi indispensable surtout dans les cas complexes!

C'est vrai, en France, j'ai l'impression que le dernier mot revient plutôt au spécialiste, quel qu'il soit. Les radiologues me répondent toujours : vous verrez ça avec votre médecin. Je pense qu'eux sont "juste" habilités à faire un constat de l'état des lieux.

Ici aussi au Québec, le dernier mot revient au spécialiste.

Dans mon cas, il y avait beaucoup de plaques et de plus positionner de façon clair. Donc le spécialiste n'a eu que confirmer ce que le radiologue avait détecter.

Par contre j'ai eu un IRM complet en fin d'année 2013, mais il n'y avait pas eu de gado pour rehausser, et finalement ils ne pouvait pas vraiment comparer avec les précédents.

Mon neuro s'était protégé en disant que lui avait la demande, et que c'était donc le radiologiste de l'hôpital qui avait pris la décision d'y aller sans gado. J'étais un peu fâché et déçu.