La fatigue
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Re: La fatigue
Dans mon cas, la fatigue me tombe dessus comme une tonne de brique! Sans prévenir. Je me lève le matin, en forme ou presque coté fatigue. Vers midi, l'énergie diminue et en début d'après midi, tout d'un coup, la fatigue, une grande fatigue, pas seulement comme si on avait travaillé beaucoup, non, une fatigue incontrolable incapable de faire quoique ce soit. Sauf me coucher et dormir.
Pour la chaleur, c'est le syndrome d'Uhthoff . Un lien avec explication : http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes_mng_uhthoff.htm
C'est un symptome tellement courant que nous avons droit a un air climatisé payé par le CLSC.
Pour la chaleur, c'est le syndrome d'Uhthoff . Un lien avec explication : http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes_mng_uhthoff.htm
C'est un symptome tellement courant que nous avons droit a un air climatisé payé par le CLSC.
Magie- Messages : 1929
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 66
Localisation : Sherbrooke, Québec
Re: La fatigue
Fait aussi
ppersephone- Messages : 1071
Date d'inscription : 29/12/2014
Age : 69
Localisation : Cesson Seine et Marne
Re: La fatigue
Je suis comme Magie : la fatigue me tombe dessus sans prévenir. C'est absolument incontrôlable... mais, là où l"on diffère, c'est que, si je me couche, je ne dors pas. Et, je ne récupère QUE la nuit.
Donc, je vous laisse imaginer si insomnie !
Donc, je vous laisse imaginer si insomnie !
ppersephone- Messages : 1071
Date d'inscription : 29/12/2014
Age : 69
Localisation : Cesson Seine et Marne
Re: La fatigue
Moi aussi c'est à peu pres comme Magie, le matin (sauf poussée ou mauvaise nuit) je me lève à peu près sans fatigue, puis vers midi, je suis HS, je mange et fais une sieste (où je dors ou pas, mais je fais de la relaxation), c'est reparti jusque 17h et après je suis parfois obligée de me coucher avant de manger et alors vers 20h au maximum. J'ai de petites journées qui n'ont plus rien à voir avec les personnes en bonne santé, c'est là que je vois vraiment que je suis malade...
Re: La fatigue
Tout comme toi le Kosok, sauf que je ne m'autorise pas toujours la sieste.
Lelette- Messages : 2784
Date d'inscription : 05/03/2014
Age : 55
Localisation : 28
Re: La fatigue
Et pourquoi donc, Lelette ?
ppersephone- Messages : 1071
Date d'inscription : 29/12/2014
Age : 69
Localisation : Cesson Seine et Marne
Re: La fatigue
Parce que si je me couche, je pars pour 3 heures de sommeil ! Il faut quand même que je travaille un peu...
Lelette- Messages : 2784
Date d'inscription : 05/03/2014
Age : 55
Localisation : 28
Re: La fatigue
Eh bien, tu ne veux pas partager un peu ? Parce que moi, dans la journée, nada !
ppersephone- Messages : 1071
Date d'inscription : 29/12/2014
Age : 69
Localisation : Cesson Seine et Marne
Re: La fatigue
C'est fou cette fatigue!!
Pour la sieste, j'étais comme Lelette, je partais pour 3 heures. Maintenant, je fais la sieste sur mon divan. De cet endroit, je ne dors que 1h, 1h 30 max. Juste le temps de récupérer un peu. En soirée, je me force pour rester éveillée pour être avec mon Homme quelque heure. Sinon a quoi bon être en couple?
Pour la sieste, j'étais comme Lelette, je partais pour 3 heures. Maintenant, je fais la sieste sur mon divan. De cet endroit, je ne dors que 1h, 1h 30 max. Juste le temps de récupérer un peu. En soirée, je me force pour rester éveillée pour être avec mon Homme quelque heure. Sinon a quoi bon être en couple?
Magie- Messages : 1929
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 66
Localisation : Sherbrooke, Québec
Re: La fatigue
Et gérer sa fatigue ? Tout un programme non ? Moi j'y arrive pas !! Même sans travailler ( et donc avoir un rythme de vie "cool" ) y a pas moyen !! Je viens encore de me faire avoir: j'étas pas en super forme, mais j'ai voulu bouger cet après-midi quand même: résultat: je suis au bord de l'évanouissement Mal partout, du mal à me mouvoir... Pffff, je suis incorrigible !!
Je crois que j'ai besoin de coups de pieds aux fesses, de coups sur la tête, mais vraiment va falloir que je fasse gaffe... Même le médecin rééducateur du centre m'a dit de me ménager...
Je crois que j'ai besoin de coups de pieds aux fesses, de coups sur la tête, mais vraiment va falloir que je fasse gaffe... Même le médecin rééducateur du centre m'a dit de me ménager...
plume- Messages : 3390
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 44
Re: La fatigue
J'avoue j'ai beaucoup de mal a gérer ma fatigue. Je suis comme plume une une couche tard. C'est le principal sujet de dispute avec Franck. Je me couche trop tard et je suis fatigue. Hier soir je me suis couche à 22hoo et bien la dernière fois que j'ai vue mon réveil c'était minuit, j'ai pas réussit à dormir avant
Et quand j'ai de l'énergie je le dépense
Et quand j'ai de l'énergie je le dépense
lilibreizh29- Messages : 494
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 45
Localisation : Au pays des elfes
Re: La fatigue
Bah oui et tu sais quoi ? Pas réussi à m'endormir avant 2h du mat'... ( plus je suis fatiguée, plus j'ai de mal à m'endormir ). Résultat: ce matin, réveil très difficile, me suis levée... Suis tombée à terre, mes jambes ne me portaient plus, du coup, pas de centre et je me suis recouchée jusqu'à 11h30... C'est bien gentil tout ça, mais c'est pas un rythme !!
Oui ok, là je devrais être couchée me direz-vous
Oui ok, là je devrais être couchée me direz-vous
plume- Messages : 3390
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 44
Re: La fatigue
J'ai beaucoup de mal avec la fatigue aussi, particulièrement ces temps-ci. Plus d'énergie, complètement à plat. Je dois dire que ce qui m'ennuie le plus est la fatigue intellectuelle. J'ai l'impression de réfléchir au ralenti, d'être chaotique parce que j'oublie instantanément ce que je voulais faire ce qui fait que je dois me déplacer plusieurs fois pour quelque chose qui pourrait se faire en un déplacement. Quand on n'a pas de tête, il faut des jambes disait ma mère, mais là, les jambes manquent aussi. Pas facile
Et cette difficulté à respirer n'arrange rien! Je suis au lit à 22h et c'est juste pour rester un peu avec mon mari sinon je dormirais plus tôt! et j'ai quand même du mal à me réveiller!
Et cette difficulté à respirer n'arrange rien! Je suis au lit à 22h et c'est juste pour rester un peu avec mon mari sinon je dormirais plus tôt! et j'ai quand même du mal à me réveiller!
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
Re: La fatigue
Brigitte, l'idéal serait de vivre en fonction de toi et pas des autres. De savoir connaitre son corps et ses besoins, être à l'écoute de soi. C'est ça le secret de la lutte contre la fatigue... Pas facile, je sais, mais il n'existe pas d'autres solutions à notre disposition actuellement.
Re: La fatigue
Infos du 2 décembre 2016 de l'ARSEP :
Comprendre la fatigue dans la SEP :
Les médecins se sont aperçu que la fatigue était présente aussi bien lors des poussées qu’en absence de poussées. Et l'IRM fonctionnelle a permis de mieux comprendre :
- le cerveau contient 100 milliards de neurones.
- dans la SEP, environ ¼ d’entre eux souffre, ils sont démyélinisés et manquent d’énergie.
Ainsi, si une personne non malade veut prendre une bouteille pour servir un verre d’eau, elle utilisera 5% de ses neurones. Alors qu’une personne atteinte de SEP en utilisera 40% !
Cette différence d’activation se voit très bien grâce à l’IRM fonctionnelle.
La fatigue est donc bien plus importante chez une personne atteinte de SEP comparativement à une personne non malade, pour effectuer une même tâche.
Il n’existe pas de médicaments pour diminuer cette fatigue. Cela deviendra possible, le jour où tous les neurones pourront être remyélinisés. Mais des stratégies peuvent être mises en place avec l’aide des ergothérapeutes, des psychologues, de l’activité physique adaptée... afin d’éviter l’utilisation massive de tous ces neurones pour exécuter une tâche.
Dans la SEP il faut trouver des moyens d’éducation pour diminuer le gaspillage de l’énergie.
Quand ces moyens sont mis en place, il est plus facile de faire comprendre sa fatigue à son entourage : aidant, enfants ... Le symptôme faisant le plus souffrir dans la SEP est probablement la fatigue car les gens considèrent le malade comme une personne toujours volontairement fatiguée, ce qui est absolument faux.
Pr Patrick Hautecoeur, neurologue à Lille et Dr Bruno Laine, neuropsychologue, Lille
Comprendre la fatigue dans la SEP :
Les médecins se sont aperçu que la fatigue était présente aussi bien lors des poussées qu’en absence de poussées. Et l'IRM fonctionnelle a permis de mieux comprendre :
- le cerveau contient 100 milliards de neurones.
- dans la SEP, environ ¼ d’entre eux souffre, ils sont démyélinisés et manquent d’énergie.
Ainsi, si une personne non malade veut prendre une bouteille pour servir un verre d’eau, elle utilisera 5% de ses neurones. Alors qu’une personne atteinte de SEP en utilisera 40% !
Cette différence d’activation se voit très bien grâce à l’IRM fonctionnelle.
La fatigue est donc bien plus importante chez une personne atteinte de SEP comparativement à une personne non malade, pour effectuer une même tâche.
Il n’existe pas de médicaments pour diminuer cette fatigue. Cela deviendra possible, le jour où tous les neurones pourront être remyélinisés. Mais des stratégies peuvent être mises en place avec l’aide des ergothérapeutes, des psychologues, de l’activité physique adaptée... afin d’éviter l’utilisation massive de tous ces neurones pour exécuter une tâche.
Dans la SEP il faut trouver des moyens d’éducation pour diminuer le gaspillage de l’énergie.
Quand ces moyens sont mis en place, il est plus facile de faire comprendre sa fatigue à son entourage : aidant, enfants ... Le symptôme faisant le plus souffrir dans la SEP est probablement la fatigue car les gens considèrent le malade comme une personne toujours volontairement fatiguée, ce qui est absolument faux.
Pr Patrick Hautecoeur, neurologue à Lille et Dr Bruno Laine, neuropsychologue, Lille
Lelette- Messages : 2784
Date d'inscription : 05/03/2014
Age : 55
Localisation : 28
Re: La fatigue
Très intéressant. c'est vrai que la fatigue est le truc le plus compliqué à faire comprendre.
Brigitte
Brigitte
Brigitte- Messages : 1361
Date d'inscription : 01/05/2014
Age : 51
Localisation : belgique
Re: La fatigue
Enfin un Professeur intelligent (normal avec ce prénom)
PatrickS- Messages : 2064
Date d'inscription : 20/03/2014
Age : 66
Localisation : Sarthe
Re: La fatigue
Merci !! Au moins un qui cherche à comprendre. ( et qui me permet de mieux comprendre pourquoi je suis fatiguée comme ça ).
plume- Messages : 3390
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 44
Re: La fatigue
Exact!
Au centre de réadaptation j'ai beaucoup travaillé a gérer ma fatigue avec l’ergothérapeute. Le matin, avoir un plan A et un plan B pour la journée. Si je suis trop fatigué pour faire le plan A je peux me rabattre sur le B. Comme ça j'ai pas l'impression de perdre ma journée.
Je fais tout en fonction de cette fatigue. Mes pas sont compté, mes gestes aussi. ça fonctionne mais la fatigue est quand meme présente.
La SCSP a fait des interventions auprès des gouvernements pour que la fatigue de la sep soit considérée comme un handicap. Tràs bonne chose parce que l on peut avoir l:aide financiere si on ne peut plus travailler et des crédits d impot. Pas negligeable non plus
Au centre de réadaptation j'ai beaucoup travaillé a gérer ma fatigue avec l’ergothérapeute. Le matin, avoir un plan A et un plan B pour la journée. Si je suis trop fatigué pour faire le plan A je peux me rabattre sur le B. Comme ça j'ai pas l'impression de perdre ma journée.
Je fais tout en fonction de cette fatigue. Mes pas sont compté, mes gestes aussi. ça fonctionne mais la fatigue est quand meme présente.
La SCSP a fait des interventions auprès des gouvernements pour que la fatigue de la sep soit considérée comme un handicap. Tràs bonne chose parce que l on peut avoir l:aide financiere si on ne peut plus travailler et des crédits d impot. Pas negligeable non plus
Magie- Messages : 1929
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 66
Localisation : Sherbrooke, Québec
Re: La fatigue
Et aussi la considération des médecins avec ! Pour moi, le plus difficile dans le fait de travailler est bien la fatigue, pas mon handicap physique ( pour ça, il existe des aides techniques !) et comment faire comprendre ça à qqun qui ne souffre pas de cette fatigue ? C'est compliqué !
plume- Messages : 3390
Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 44
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