La fatigue

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Re: La fatigue

Message par Magie le Lun 10 Nov - 15:18

Dans mon cas, la fatigue me tombe dessus comme une tonne de brique! Sans prévenir. Je me lève le matin, en forme ou presque coté fatigue. Vers midi, l'énergie diminue et en début d'après midi, tout d'un coup, la fatigue, une grande fatigue, pas seulement comme si on avait travaillé beaucoup, non, une fatigue incontrolable incapable de faire quoique ce soit. Sauf me coucher et dormir.

Pour la chaleur, c'est le syndrome d'Uhthoff . Un lien avec explication : http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes_mng_uhthoff.htm

C'est un symptome tellement courant que nous avons droit a un air climatisé payé par le CLSC.
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Mer 18 Mar - 20:37

Trouvé sur FB:
https://docs.google.com/forms/d/1jKdNjIjWg9mPEh7Gy6nbqv8bxGVyrp95_ZboWQm4jQ0/viewform
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Re: La fatigue

Message par plume le Jeu 19 Mar - 11:11

Fait
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Re: La fatigue

Message par ppersephone le Jeu 19 Mar - 13:49

Fait aussi
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Re: La fatigue

Message par kosok le Jeu 19 Mar - 22:25

c'est fait
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Re: La fatigue

Message par ppersephone le Ven 20 Mar - 6:23

Je suis comme Magie : la fatigue me tombe dessus sans prévenir. C'est absolument incontrôlable... mais, là où l"on diffère, c'est que, si je me couche, je ne dors pas. Et, je ne récupère QUE la nuit.
Donc, je vous laisse imaginer si insomnie !
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Re: La fatigue

Message par kosok le Ven 20 Mar - 19:54

Moi aussi c'est à peu pres comme Magie, le matin (sauf poussée ou mauvaise nuit) je me lève à peu près sans fatigue, puis vers midi, je suis HS, je mange et fais une sieste (où je dors ou pas, mais je fais de la relaxation), c'est reparti jusque 17h et après je suis parfois obligée de me coucher avant de manger et alors vers 20h au maximum. J'ai de petites journées qui n'ont plus rien à voir avec les personnes en bonne santé, c'est là que je vois vraiment que je suis malade...
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Ven 20 Mar - 20:13

Tout comme toi le Kosok, sauf que je ne m'autorise pas toujours la sieste.
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Re: La fatigue

Message par ppersephone le Sam 21 Mar - 6:04

Et pourquoi donc, Lelette ?
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Sam 21 Mar - 11:06

Parce que si je me couche, je pars pour 3 heures de sommeil ! Il faut quand même que je travaille un peu...
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Re: La fatigue

Message par ppersephone le Sam 21 Mar - 11:32

Eh bien, tu ne veux pas partager un peu ? Parce que moi, dans la journée, nada !
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Re: La fatigue

Message par Magie le Lun 23 Mar - 12:47

C'est fou cette fatigue!!

Pour la sieste, j'étais comme Lelette, je partais pour 3 heures. Maintenant, je fais la sieste sur mon divan. De cet endroit, je ne dors que 1h, 1h 30 max. Juste le temps de récupérer un peu. En soirée, je me force pour rester éveillée pour être avec mon Homme quelque heure. Sinon a quoi bon être en couple? Smile
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Re: La fatigue

Message par plume le Mar 14 Juil - 18:28

Et gérer sa fatigue ? Tout un programme non ? Moi j'y arrive pas !! Evil or Very Mad Même sans travailler ( et donc avoir un rythme de vie "cool" ) y a pas moyen !! Evil or Very Mad Je viens encore de me faire avoir: j'étas pas en super forme, mais j'ai voulu bouger cet après-midi quand même: résultat: je suis au bord de l'évanouissement Suspect Mal partout, du mal à me mouvoir... Pffff, je suis incorrigible !! Evil or Very Mad Evil or Very Mad

Je crois que j'ai besoin de coups de pieds aux fesses, de coups sur la tête, mais vraiment va falloir que je fasse gaffe... Même le médecin rééducateur du centre m'a dit de me ménager... Rolling Eyes
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Re: La fatigue

Message par lilibreizh29 le Mer 15 Juil - 17:55

J'avoue j'ai beaucoup de mal a gérer ma fatigue. Je suis comme plume une une couche tard. C'est le principal sujet de dispute avec Franck. Je me couche trop tard et je suis fatigue. Hier soir je me suis couche à 22hoo et bien la dernière fois que j'ai vue mon réveil c'était minuit, j'ai pas réussit à dormir avant Neutral
Et quand j'ai de l'énergie je le dépense Evil or Very Mad
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Re: La fatigue

Message par plume le Mer 15 Juil - 20:34

Bah oui et tu sais quoi ? Pas réussi à m'endormir avant 2h du mat'... Shocked ( plus je suis fatiguée, plus j'ai de mal à m'endormir ). Résultat: ce matin, réveil très difficile, me suis levée... Suis tombée à terre, mes jambes ne me portaient plus, du coup, pas de centre et je me suis recouchée jusqu'à 11h30... C'est bien gentil tout ça, mais c'est pas un rythme !!
Oui ok, là je devrais être couchée me direz-vous Rolling Eyes
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Re: La fatigue

Message par Brigitte le Jeu 16 Juil - 11:14

J'ai beaucoup de mal avec la fatigue aussi, particulièrement ces temps-ci. Plus d'énergie, complètement à plat. Je dois dire que ce qui m'ennuie le plus est la fatigue intellectuelle. J'ai l'impression de réfléchir au ralenti, d'être chaotique parce que j'oublie instantanément ce que je voulais faire ce qui fait que je dois me déplacer plusieurs fois pour quelque chose qui pourrait se faire en un déplacement. Quand on n'a pas de tête, il faut des jambes disait ma mère, mais là, les jambes manquent aussi. Pas facile Rolling Eyes
Et cette difficulté à respirer n'arrange rien! Je suis au lit à 22h et c'est juste pour rester un peu avec mon mari sinon je dormirais plus tôt! et j'ai quand même du mal à me réveiller!

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Re: La fatigue

Message par kosok le Sam 18 Juil - 17:19

Brigitte, l'idéal serait de vivre en fonction de toi et pas des autres. De savoir connaitre son corps et ses besoins, être à l'écoute de soi. C'est ça le secret de la lutte contre la fatigue... Pas facile, je sais, mais il n'existe pas d'autres solutions à notre disposition actuellement.
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Dim 4 Déc - 17:03

Infos du 2 décembre 2016 de l'ARSEP :

Comprendre la fatigue dans la SEP :

Les médecins se sont aperçu que la fatigue était présente aussi bien lors des poussées qu’en absence de poussées. Et l'IRM fonctionnelle a permis de mieux comprendre :
- le cerveau contient 100 milliards de neurones.
- dans la SEP, environ ¼ d’entre eux souffre, ils sont démyélinisés et manquent d’énergie.
Ainsi, si une personne non malade veut prendre une bouteille pour servir un verre d’eau, elle utilisera 5% de ses neurones. Alors qu’une personne atteinte de SEP en utilisera 40% !
Cette différence d’activation se voit très bien grâce à l’IRM fonctionnelle.

La fatigue est donc bien plus importante chez une personne atteinte de SEP comparativement à une personne non malade, pour effectuer une même tâche.
Il n’existe pas de médicaments pour diminuer cette fatigue. Cela deviendra possible, le jour où tous les neurones pourront être remyélinisés. Mais des stratégies peuvent être mises en place avec l’aide des ergothérapeutes, des psychologues, de l’activité physique adaptée... afin d’éviter l’utilisation massive de tous ces neurones pour exécuter une tâche.

Dans la SEP il faut trouver des moyens d’éducation pour diminuer le gaspillage de l’énergie.
Quand ces moyens sont mis en place, il est plus facile de faire comprendre sa fatigue à son entourage : aidant, enfants ... Le symptôme faisant le plus souffrir dans la SEP est probablement la fatigue car les gens considèrent le malade comme une personne toujours volontairement fatiguée, ce qui est absolument faux.

Pr Patrick Hautecoeur, neurologue à Lille et Dr Bruno Laine, neuropsychologue, Lille
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Re: La fatigue

Message par Brigitte le Lun 5 Déc - 8:24

Très intéressant. c'est vrai que la fatigue est le truc le plus compliqué à faire comprendre.

Brigitte

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Re: La fatigue

Message par PatrickS le Lun 5 Déc - 9:14

Enfin un Professeur intelligent (normal avec ce prénom) Embarassed
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Re: La fatigue

Message par plume le Lun 5 Déc - 16:01

Merci !! Au moins un qui cherche à comprendre. ( et qui me permet de mieux comprendre pourquoi je suis fatiguée comme ça ).
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Re: La fatigue

Message par Magie le Sam 10 Déc - 17:37

Exact!
Au centre de réadaptation j'ai beaucoup travaillé a gérer ma fatigue avec l’ergothérapeute. Le matin, avoir un plan A et un plan B pour la journée. Si je suis trop fatigué pour faire le plan A je peux me rabattre sur le B. Comme ça j'ai pas l'impression de perdre ma journée.

Je fais tout en fonction de cette fatigue. Mes pas sont compté, mes gestes aussi. ça fonctionne mais la fatigue est quand meme présente.

La SCSP a fait des interventions auprès des gouvernements pour que la fatigue de la sep soit considérée comme un handicap. Tràs bonne chose parce que l on peut avoir l:aide financiere si on ne peut plus travailler et des crédits d impot. Pas negligeable non plus
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Re: La fatigue

Message par plume le Dim 11 Déc - 20:16

Et aussi la considération des médecins avec ! Pour moi, le plus difficile dans le fait de travailler est bien la fatigue, pas mon handicap physique ( pour ça, il existe des aides techniques !) et comment faire comprendre ça à qqun qui ne souffre pas de cette fatigue ? C'est compliqué !
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