La fatigue

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La fatigue

Message par Magie le Mer 9 Avr - 19:15

La fatigue, la &?%?*&(* de fatigue qui nous mine tous et ceux qui n'en ont pas, ben ..... je vous aime quand même  Very Happy 

Voici un lien avec des petits trucs pour gérer son énergie

''Les techniques qui suivent et qui s’appuient, entre autres, sur des principes physiologiques, vous aideront à ménager vos forces et à éviter l’épuisement. En ergothérapie, ces techniques sont particulièrement utilisées avec les personnes qui souffrent de fatigue chronique ou celles qui doivent gérer leur énergie avec soin, ... ''

http://www.oeq.org/publications/documents-professionnels/energie.fr.html
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Mer 9 Avr - 19:37

Super Magie ! Je l'ai téléchargé en pdf et mis dans mes favoris.
Chrystèle Bourely, qui tient un blog sur la sep (http://www.la-sep.com/) a rédigé un ebook sur le sujet, qu'elle va bientôt publier.

J'ai juste une réticence avec les recommandations de l'oeq, que je trouve pourtant tellement logiques et pleines de bon sens. Moi qui ne suis pas sportive (enfin, je l'ai été mais je ne le suis plus  Embarassed ), si j'applique tout, je fais encore moins d'efforts physiques... Dur dur de trouver le juste milieu entre préserver ses forces et garder un minimum d'activité physique !  Rolling Eyes
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Re: La fatigue

Message par Magie le Jeu 10 Avr - 0:31

Un livre sur le sujet; elle va faire fortune, c'est surement le symptome le plus difficile a gérer.

Pour les activités physiques, mon ergo me disait d'en faire une activité spécifique; faire une ballade a pied, du yoga, etc. Perso, a part l'hiver bien sur, chaque matin, je fais le tour de mon jardin, joue dans mes fleurs, ramasse les feuilles, boit mon café, arrose les tomates; au final, je passe près d'une heure a bouger.  flower

Finalement, faut trouver ce qui nous convient. Simple.... ben, non, pas simple....rien n est simple avec nous  bounce  
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Re: La fatigue

Message par YOYO69 le Jeu 10 Avr - 7:27

Bonjour à tous.

J'essai tant bien que mal de gérer ma fatigue aussi. J'habite au deuxième étage d'un petit immeuble et comme j'ai deux chiennes je les sort 3 fois par jour. J'ai totalisé 140 marches par jour entre la montée et descente, et comme il fait beau en ce moment je vais marcher avec elles 1/4 par jour. J'ai beaucoup de mal à faire plus car mes jambes ne suivent pas!

Je viens de commencer cette semaine de la rééducation à raison de 3 séances par semaine car mon neuro trouve que j'ai de plus en plus de spasticité  Crying or Very sad 
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Re: La fatigue

Message par Magie le Jeu 10 Avr - 14:55

Bravo pour tes sorties canines! Meme si tu n'es pas capable d en faire plus, tu en fais deja beaucoup. Je suis convaincu que ta spasticité serait plus grande si tes amis canins n'étaient pas là  Very Happy 
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Re: La fatigue

Message par kosok le Jeu 10 Avr - 20:38

La fatigue.....moi je vous fait part d'une comparaison qui consiste à dire que vous disposez d' un stock de carburant personnel pour la journée. Si vous vous videz votre réservoir en 2 heures, vous êtes mal barré pour la journée! Si vous êtes parcimonieux , celle-ci se passera au mieux.
Tout est dans l'art de la gestion de votre stock. A chaque fois que vous faites des pauses, il faut être conscient qu'on régénère un peu les réserves (pas tout, ce serait trop beau). C'est ainsi que j'arrive à gérer mes journées. Le plus important est de faire ses choix et ses priorités. On peut même tirer un peu sur la corde une journée si on s'accorde le lendemain de la récupération.
La gestion de la fatigue, c'est tout un art qui permet en fin de compte de mieux se connaitre et de n'exiger de son corps que ce qui est possible. C'est tout simplement prendre soin de soi avec lucidité.
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Re: La fatigue

Message par Magie le Jeu 10 Avr - 23:30

D'accord avec ton image de la gestion de stock. Toutefois, dans mon cas, le stock fluctue sans préavis. Alors, d'un jour a l'autre je dois moduler pas mal  Rolling Eyes 
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Re: La fatigue

Message par Sagwee le Ven 11 Avr - 1:55

Oui pour moi c'est pareil, ça fluctue d'une journée à l'autre, mais en général si le stress n'est pas trop élevé, j'ai un certain stock pour la journée.

C'est le matin que j'essaye le plus d'effectuer les tâches que je veux accomplir, car souvent l'après midi, je n'ai plus beaucoup d'énergie.
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Re: La fatigue

Message par plume le Ven 16 Mai - 17:45

Je suis fatiguééééééééééééeeeeeeee Sad

C'est juste l'enfer depuis 2/3 jours... Je vais me répéter, mais vraiment, vraiment, je ne comprends pas comment font ici certaines personnes pour bosser normalement ( quand je dis normalement c'est 5 jours/sem )... Moi, je suis tellement crevée, que je ne tiens plus debout, mais vraiment plus du tout. Hier, j'étais tellement mal que j'ai du aller dormir de 18h jusque 20h, puis recouchée à 22h30 et ce matin, le réveil a sonné à 10h: impossible de me lever, comme j'avais du temps, j'ai redormi 1h... et là ça fait 1h que je n'arrive plus à bouger, échouée comme une baleine sur le canap'.

merde alors !!!!!!  Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad 
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Re: La fatigue

Message par Magie le Sam 17 Mai - 19:58

Nous sommes dans le meme bateau Plume. Ces temps ci, c'est vraiment difficile coté fatigue. Je me traine comme une loque. Et cette fatigue me fait trembler.

Jeudi, notre équipe de la marche de l'eSPoir , une campagne de financement de la société canadienne de la SP, nous avions une rencontre du genre 5 à 7. Sauf une personne, nous avons tous la SEP. Et on a parlé de quoi? De notre fatigue!! Une belle gang de loque humaine  Mad 

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Re: La fatigue

Message par Lelette le Sam 6 Sep - 22:12

Un texte assez parlant sur ce sujet, dites-moi ce que vous en pensez !

http://www.tillthecat.com/2014/09/la-fatigue/
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Re: La fatigue

Message par Sagwee le Sam 6 Sep - 23:10

Lelette a écrit:Un texte assez parlant sur ce sujet, dites-moi ce que vous en pensez !

http://www.tillthecat.com/2014/09/la-fatigue/

C'est un très bon texte. Comme elle dit maintenant, elle a changé le mot 'fatigue' par 'SEPtiguée'. Je vais garder le lien pour le faire lire à d'autres qui ne comprennent ce qu'on le vit.
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Re: La fatigue

Message par plume le Dim 7 Sep - 8:44

Merci Lelette pour ce texte, en plus il tombe à pic, là j'ai le moral dans les chaussettes à cause de cette fatigue justement... Il est très bien écrit et décris je trouve, très bien ce que l'on peut ressentir quotidiennement. Là, à l'instant T j'ai juste une envie: me pendre. Si c'est pour vivre aussi fatiguée, franchement c'est pas la peine. Et si il y avait au moins 1 neuro pour comprendre ne serait-ce que la moitié de nos difficultés dues à la fatigue, ce serait magique...
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Re: La fatigue

Message par kosok le Dim 7 Sep - 21:01

La fatigue est finalement un mot assez mal choisi pour représenter ce que l'on ressent vraiment au fond de soi! Moi je parlerais plutot d'épuisement. Quand je suis au bout du rouleau, il n'ya vraiment plus de jus comme la peau d'un citron pressé dont on essaierais de sortir encore quelques gouttes. J'ai trouvé un texte que j'ai mis sur mon blog qui de mon point de vue voit juste: la théorie des petites cuillères, mis en ligne par une ancienne du forum de Lolo. je mets le lien si cela vous intéresse.
http://kosok.unblog.fr/2012/06/06/la-theorie-des-petites-cuilleres/
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Lun 8 Sep - 14:20

Super texte, là encore ! Suis pas sûre qu'il parle à tous ceux qui nous entourent mais ne sont pas directement concernés, mais au moins il met des mots sur ce que nous ressentons tous à un moment ou à un autre...
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Re: La fatigue

Message par plume le Lun 8 Sep - 15:53

Je connais ce texte, déjà lu sur ton blog Wink . Pareil très bon texte aussi...
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Lun 15 Sep - 8:59

Ca, on le sait tous plus ou moins, mais est-ce qu'on le fait ? Wink
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Re: La fatigue

Message par kosok le Mar 16 Sep - 16:22

Yes, je suis bonne élève! Heureusement d'ailleurs, je me couche déja à 19h-20h, tous les jours...
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Re: La fatigue

Message par plume le Mar 16 Sep - 19:53

kosok a écrit:Yes, je suis bonne élève! Heureusement d'ailleurs, je me couche déja à 19h-20h, tous les jours...

Roooh la mamie !!!


Laughing Laughing

Sans plaisanterie, je devrai faire la même chose souvent... Mais j'y arrive pas. Je suis une couche-tard...
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Re: La fatigue

Message par Magie le Mer 17 Sep - 11:38

J'y arrive presque. Le dodo est plus vers 20h 21h, faut bien que je vois le chéri un petit peu Wink

Il ne faut pas que je déroge, surtout ces temps ci si non, c est la catastrophe. Après, il est plus difficile de remonter la pente
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Re: La fatigue

Message par Ababa le Sam 1 Nov - 14:56

Quand vous parlez de cette fatigue voir épuisement , est elle chronique ou avez vous des périodes de répit ? Apparue des le début ou venue plus tard ?

Il y a un an , pendant tout un été , j ai été vraiment ÉPUISÉE comme jamais de ma vie , complètement sans énergie , ne supportant pas la chaleur, énervée voir le moral en berne , allongée des que je le pouvais et ce sans comprendre ce qui m arrivait car rien n a pu expliquer cet état . J au récupéré après l été et rien à voir avec des journées de fatigue classique .

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Re: La fatigue

Message par plume le Sam 1 Nov - 15:48

ça dépend des personnes il me semble... Chez moi elle est plutôt chronique, avec des moments à peu près en forme et d'autres où l'épuisement est total: incapable de faire quoi que ce soit... même les choses les plus élémentaires ( me faire à manger par ex ). Du coup, on doit apprendre à gérer cette fatigue. Globalement je commence à y arriver, sauf aujourd'hui ( j'avais oublié qu'une poussée fatiguait vraiment beaucoup Laughing ).

Sinon, cette fatigue était déjà présente qq années avant d'avoir le diagnostic ( et de savoir que j'étais malade ). Je mettais ça sur le compte de mon travail et je disais aussi que j'étais une petite nature tout simplement Laughing
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Re: La fatigue

Message par Lelette le Sam 1 Nov - 17:13

L'été (enfin ça dépend des gens, eh oui, encore !) avec la chaleur, la plupart des symptômes de la sep s'amplifient. Et la fatigue en premier. Quand il fait trop chaud, la conduction nerveuse se fait moins bien.
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Re: La fatigue

Message par Ababa le Sam 1 Nov - 17:19

Oui pour la chaleur c'est ce que je constate au niveau visuel depuis cet été ....
Je me demande du coup si cette période d épuisement il y a un an peut être un épisode relié à la sep même si isolé ?

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Re: La fatigue

Message par Sagwee le Sam 1 Nov - 17:48

Moi mes symptômes augmentent l'été.

Aussi il y a les speudo-poussées, ce ne sont pas des vrais poussées.
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