Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

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Message par Sagwee le Mar 18 Mar - 13:21

YOYO69 a écrit:Au fait bonjour Denis désolé

Bonjour à toi aussi. Very Happy Je ne peux pas la maintenant, mais des fois on peut se parler sur le chat...

De mon côté ça été pas différent, ça commencé plusieurs années avant ma grosse poussée de 2012. Je travaillais comme analyste en informatique, donc devant un ordinateur toute la journée, 3-4 fois par année et ceci pendant quelques jours, j'avais énormément de difficulté à rester aussi devant mon ordi et me concentrer.

Je sortais du bureau pendant les heures de travail et j'allais marcher des fois une heure. Le bureau est dans Vieux-Montréal.Very Happy mais c'était l'enfer pour moi. Aussi pendant ces période je souffrais d'agoraphobie.

C'est très difficile de ne pas savoir ce qui nous arrive.
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Mar 18 Mar - 13:27

je viens de regarder la définition de "Agoraphobie" c'est bien ce que je ressent depuis 6 mois environ. Je ne m'éloigne plus de chez moi
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Sagwee le Mar 18 Mar - 13:44

C'est pas facile à gérer. Je ne te dirai pas que j'ai la recette pour ça, mais juste de pouvoir mettre un nom la dessus et de comprendre ce qu'on vit, est déjà un pas dans la bonne direction.

Bref il faut l'apprivoiser. Je te donne un exemple, le jeudi c'est mon entraînement de tai chi, et il m'arrive souvent que je n'ai pas le goût de sortir, d'affronter les autres du groupe, de les côtoyer devrais-je plutôt dire. Donc des fois je me force à y aller, mais des que je suis dedans, je suis content de moi et en plus c'est bénéfique pour ma santé. Et à chaque fois je ne regrette pas d'y avoir allé.

As-tu des activités extérieurs ou autre qui pourraient t'aider à sortir?
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Mar 18 Mar - 17:45

Salut Groupe,

je suis absente du forum ces derniers jours. La poussée est confirmée. Les 2 jambes ... la gauche a pris la décision de devenir comme la droite. Et surtout mes mains. Elles ne répondent plus vraiment. Donc, difficile d'écrire meme sur l'ordi. Ça me prend un temps fou a taper et a corriger.

Les bolus sont en cours, je devrais remonter la pente bientot et vous revenir.

Alors, pas d'inquietude, le ciel est quand meme bleu dans ma tete
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par plume le Mar 18 Mar - 18:15

bah mince Magie...  Crying or Very sad  J'espère que les bolus t'aideront à remonter la pente et à bien récupérer... Plein de bises miss
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Sagwee le Mar 18 Mar - 19:03

Magie revient nous vite. Garde un beau ciel bleu dans ta tête.
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Mar 18 Mar - 19:11

Courage Magie ! Heureusement (quoi qu'on en dise) que la cortisone est de notre côté (ya pas de bisous dans les smileys...)
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Mar 18 Mar - 19:15

Sagwee a écrit:
As-tu des activités extérieurs ou autre qui pourraient t'aider à sortir?

A part sortir mes chiennes non. J'essai de faire 1 km chaque jour avec elles mais ces derniers jours dur dur!
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Mar 18 Mar - 19:16

Coucou Magie, je pense à toi aussi bon courage
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par vonie le Mar 18 Mar - 20:27

Encore plein de courage et plein de bises Magie , reviens vite  I love you I love you 

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par kosok le Mar 18 Mar - 22:41

Allez un seau de courage et une cuillère de bisoux, rien que pour toi, magie. Prend soin de toi! sunny 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par lilibreizh29 le Mer 19 Mar - 8:38

On pense a toi ma chérie !! Pleins de gros bisousss
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par kosok le Ven 25 Avr - 20:16

Alors en ce moment je n'ai plus de traitement, j'attends de voir le prof qui me suit en juin pour qu'il me donne le feu vert pour mon nouveau traitement par Cell Cept (immunosupresseur). Je viens de passer hier une nouvelle IRM cérébrale mais je n'ai pas encore les résultats.
Sinon, je me sens étonnamment bien et je diminue mon traitement antidouleur, encore un petit effort et je vais réussir à me libérer de la morphine. C'est chouette.
bien sur il y a des jours avec des hauts et des bas mais l'ensemble est plutôt mieux.
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Ven 25 Avr - 20:48

En voilà une nouvelle qu'elle est bonne ! Les vacances semblent vous réussir chère amie  Wink 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Ven 25 Avr - 21:03

Ça c'est super bien comme nouvelle; diminution de la douleur! Se sentir mieux, c'est comme si on gagnaient la bataille de Waterloo!
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par PatrickS le Sam 26 Avr - 9:22

Bonjour,

Ma sep est un peu différente à la votre (j'aime bien être différent) Laughing 
C'est une forme primaire progressive, donc aucune poussée, mais une aggravation constante. Cela avais commencé par des fourmillement dans la jambe gauche, pas dramatique, mais, tout doucement, cela à empiré, je trébuchais sur rien (sol lisse) et de temps en temps, ma jambe lâchait brusquement. Ensuite d'autre symptômes se sont rajoutés et fait que je ne pouvais plus rester debout plus d'un quart d'heure sinon mes jambes lâchaient. Je travaillais (en cuisine) en fauteuil (mais je me levais pour les fourneaux) et chaise assis debout. Et les chutes, c'était 5 ou 6 par jours.
Après avoir changé mon alimentation, j'ai commencé à aller mieux. Puis cela s'est stabilisé.

Pour en revenir au sujet, en ce moment, j'ai à nouveaux une aggravation de mes symptômes, je pense que c'est du au stress ( énorme en ce moment). Donc je ne m'en inquiète pas.

Par contre, le neuro, je ne l'ai pas revu depuis 5 ans. Il m'avais bien dit:" pour votre forme de sep, il n'y aura pas de traitement avant 5 ans, ou plutôt 10 ans". Alors j'ai de la marge.

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par plume le Sam 26 Avr - 9:27

Bonne nouvelle kosok !!! Very Happy:D   Tu nous diras pour les résultats de ton IRM ?

Patrick: j'espère que l'aggravation de tes symptômes n'est pas trop pénible et que ce n'est effectivement du qu'au stress.

Juste une chose: moi non plus je n'ai plus aucun traitement et franchement, je ne m'en porte pas plus mal... Hasard ou pas ???
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Sagwee le Sam 26 Avr - 12:00

Allo kosok, tant mieux si tes symptômes et douleurs sont moins fortes.

PatrickS le stress ne doit pas aider du tout, mais je me demande jusqu'où ça ne peut pas empirer notre sep?!? Je parles à long terme.
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par PatrickS le Sam 26 Avr - 16:23

Bonjour,

Kousmine disait déjà d'éviter (si possible) le stress, car c'est mauvais pour notre santé (sépiens). Pour les autres ce n'est pas bon (mais peut être moins grave).

Patrick
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par YOYO69 le Sam 26 Avr - 17:18

Mes problèmes de stress commencent le matin avant de me lever quand j'ai des choses à faire dans la journée (surtout le matin)... Crying or Very sad 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Lelette le Sam 26 Avr - 20:19

Perso, je ne pense pas que j'aurais "survécu" à tout ça (je viens de recevoir l'accord de la sécu pour ma 2è ALD et je vous fais cadeau de tout le reste  Rolling Eyes ) sans un soutien psy. Après, chacun trouve ses méthodes pour lutter contre le stress permanent. J'espère Yoyo que tu vas trouver la tienne et que pour toi, Patrick, il n'est que ponctuel...

Bizz affectueuses à tous !
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Lun 28 Avr - 23:32

Pas drole pour toi Patrick  Mad 

Lorsque cela nous arrive, on stress parce que l'on ne sait pas si il y aura régression des symptomes.

Plate!
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Brigitte le Jeu 1 Mai - 12:38

Je trouve que c'est une bonne question! Je me la pose beaucoup ces temps-ci. Depuis quelques mois j'ai l'impression de m'écrouler (physiquement et moralement). Je trouve que tous les symptômes que j'ai depuis des années, et qui étaient totalement supportables la plupart du temps, empirent. Je viens de prendre conscience du fait que j'ai de vraies difficultés à écrire par exemple (Ca m'a pris beaucoup trop d'effort pour remplir un bête formulaire de manière lisible). Vous savez, un truc qu'on ignore pendant des semaines, voire des mois et puis qui soudain devient tellement évident que c'est impossible de continuer à l'ignorer.
Enfin, du coup j'ai repris contact avec une neuro et je me demande sincèrement si je ne devrais pas chercher du support psychologique. Peut-être que je pourrais lui en parler la prochaine fois que je la vois.
Sur le plan beaucoup plus réjouissant, j'ai repris les cours de chant! Ca aide de manière divine à se débarrasser du stress! Je le recommande à tous les stressés de la terre! On s'en fout d'avoir une belle voix! (même si c'est plus sympa pour les voisins ... )

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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par Magie le Sam 3 Mai - 12:13

Je comprend ce que tu veux dire. Lentement, les symptomes augmentent jusqu'au jour ou on sit: ben voyons, je ne peux plus faire ceci ou cela. Et là, c est un grand coup.

Mon neuro me disait que c'est habituellement de cette façon que la progressive s'installe  Mad 
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Re: Et vous, avec la SEP, vous en êtes où ?

Message par PatrickS le Sam 3 Mai - 13:27

Bonjour,

Ma progressive, c'était d’emblée. Au début, je n'avais que des fourmillements (très supportables). Et de temps en temps, ma jambe lâchait (très rarement).
Je marchai et je courais encore normalement.
Un beau jours, en courant, j'avais l'impression que les muscles de mes jambes n'était plus "fixé": ils montaient et descendaient à chaque pas.
Puis j'ai commencé à trébucher (sans tomber), même sur une surface totalement plane, puis se sont rajouté les chutes (de plus en plus souvent).
A peu près en même temps, j'ai commencé à ne plus pouvoir lever la jambe gauche pour monter les escaliers.
Et tout cela s'est étalé sur 4 ou 5 ans. Mais vraiment insidieusement, un beau jours on remarque qu'on n'arrive plus à faire un geste qui ne posait pas vraiment de problème.
Dans mon cas, ce fût très dur à certaines périodes, mais heureusement que j'ai pu stopper cette aggravation. Le plus flagrant est quand je suis en cuisine: il y a 5 ans, je ne tenais debout qu'un quart d'heure. Aujourd'hui, je tiens un service complet.
Il n'empêche que j'ai toujours des problèmes et j'essaye de vivre avec (en espérant qu'ils diminueront eux aussi.

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