Tremblements

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Tremblements

Message par Lelette le Sam 29 Mar - 10:41

Ca faisait quelques temps déjà que mes mains tremblotaient. J'étais la seule à le percevoir, ça ne se voyait pas, sauf quand je tenais un stylo : là, l'écriture n'était pas franchement nickel. Pour le neuro, à qui j'en ai parlé au cours de ma visite semestrielle, ça n'était pas dû à la SEP.

J'ai dû le revoir 3 mois plus tard (pour harmoniser les traitements avec l'"autre" maladie auto-immune). Entre temps, les tremblements s'étaient franchement accentués, à tel point que j'avais droit à des remarques de mon entourage. Et là... ben si, c'est bien dû à la sep.

Ils ne sont pas là tout le temps, mais les jours "sans", je me lève avec et je me couche avec. Depuis deux ou trois jours, c'est même la jambe gauche qui commence à yoyoter  Rolling Eyes . C'est assez pénible, il m'arrive de renverser de l'eau lorsque je veux boire, de ne pas arriver à mettre ma "vapote" (ma cig électronique  Wink ) à la bouche... J'vous jure, je trouve pas le trou  Exclamation Au début, ça me faisait rire (bon, allez, sourire on va dire) mais ça devient super fatigant.

Il paraît qu'avec du poids, on tremble moins. Je vais m'acheter des bracelets en plomb, comme ça en plus je ferai du sport !  cheers  Very Happy 
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Re: Tremblements

Message par kosok le Sam 29 Mar - 18:02

Pff, vraiment pas de chance. Je ne connais pas mais cela doit être pénible. As-tu des plaques dans le cervelet? Je sais que quand c'est trop accentué et que cela rend la vie difficile, il y a des traitements (encore un médoc en plus!).
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Sam 29 Mar - 19:06

Very Happy Very Happy Je ne sais pas trop si j'ai des plaques dans le cervelet, mais j'ai (dixit mon neuro) un syndrome cérébelleux...

C'est quoi les médicaments en question ? Je pensais qu'on ne pouvait rien faire contre ces tremblements (je prends déjà un antiparkinsonien et ça ne change rien  Rolling Eyes )

PS : merci pour le 18  Wink 


Dernière édition par Lelette le Sam 3 Mai - 22:12, édité 3 fois (Raison : Fôte d'orthographe ! Je sais, spa grave, mais je ne peux pas m'empêcher de les corriger !)
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Re: Tremblements

Message par plume le Sam 29 Mar - 19:57

un syndrôme cérébelleux, c'est justement quand il a un déficit au niveau du cervelet... ( soit dit en passant, depuis que l'on m'a diagnostiqué la SEP, mon neuro a toujours dit que j'avais un syndrome cérébelleux et depuis que je suis allée au CHRU pffiiutt disparu le syndrome !!! La plaque au cervelet vue par mon neurologue, envolée aussi... :lol:c'est dingue hein ?? )

Pour tes problèmes de tremblements, je n'ai pas vraiment connu ça, c'était plutôt des secousses dans le corps dès que je faisais un mouvement ( comme si mon corps faisait des ratés ). ça s'était passé avec des bolus...
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Sam 29 Mar - 20:51

Voilà, c'est à peu près ça, sauf que je n'en suis pas encore là... (encore qu'il y a des jours où ça s'en approche dangereusement  Rolling Eyes )

http://www.dailymotion.com/video/xbxohh_manger-tremblements-sclerose-en-pla_tech
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Re: Tremblements

Message par Sagwee le Dim 30 Mar - 3:28

C'est vraiment pas évident. J'ai regardé la vidéo, ça me fait penser au parkinson.
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Re: Tremblements

Message par PatrickS le Dim 30 Mar - 7:56

Bonjour,

La mère d'un de mes apprentis avait ça, on les nomme des tremblements intentionnels (ou quelque chose du même genre). Ces tremblements se produisent quand on fait un mouvement volontaire (au repos il n'y a rien). Pour boir son café, elle était obligée de prendre une paille, car sinon elle avait tout dans la figure.

Elle s'est fait opérer à Nantes, ils lui ont installé des électrodes dans le cerveaux (qui sont censées envoyer des impulsions pour contrer les tremblements). Mais à priori ce n'était pas très concluant.

De plus, ils luis ont rasé le crâne entièrement (contrairement à la prévision: juste une petit plaque à l'arrière).

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Re: Tremblements

Message par Lelette le Dim 30 Mar - 11:27

Oui, on parle de tremblements intentionnels. J'ai aussi ceux qu'on appelle les tremblements posturaux : le simple fait de maintenir une position contre la gravité même sans mouvement et j'ai la bloblotte (par exemple quand je m'accoude, quand je tiens un objet à la main...). Autrement dit en ce moment, même l'ordi c'est pas simple  Rolling Eyes 

Effectivement dur d'en venir à bout. A ce que j'ai lu, les médoc sont moyennement efficaces (par contre les Médoc, eux, permettent de les calmer. Si, si !  Very Happy )

Pour les électrodes, ben... Je préfère encore continuer à sucrer les fraises ! En espérant que ce n'est qu'un passage et que ça va se calmer...  Suspect
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Re: Tremblements

Message par plume le Dim 30 Mar - 18:58

ok, je vois, merci pour la vidéo !!!

alors en fait j'ai ce genre de tremblements ( ça a été un de mes 1ers symptômes ), mais je n'en suis pas du tout au point de cette dame ni de toi. Pour l'instant, ça ne me le fait que pour faire des choses trèèèèèès précises ( enfiler un fil dans une aiguille, positionner précisément des pièces de mosaïque, toucher mon nez avec mon doigt...). Pour contrer ça, j'utilise le même moyen que la dame, à savoir caler mon coude, mon avant-bras sur la table... Donc pas spécialement gênant dans ma vie quotidienne...

Pour ce qui est d'un traitement ou quoi: hahaha !! car comme on me l'a dit: vu que je n'ai pas de plaque au cervelet ( enfin, plus de plaque, elle a disparu, merci tysabri !!! ), je ne devrais pas avoir ces tremblements, donc c'est psychologique Very Happy  Suspect 

Voilààà, ravie d'avoir pu t'aider Laughing

Ceci étant, je compatis, car ça doit vraiment être handicapant...  Neutral 
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Dim 30 Mar - 19:05

C'est débile cette histoire de plaques qu'on voit ou pas... Une micro-plaque mal placée suffit à créer de gros dégâts. Méfions-nous des IRM à tire-larigot !
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Re: Tremblements

Message par PatrickS le Dim 30 Mar - 19:22

plume a écrit:ça ne me le fait que pour faire des choses trèèèèèès précises ( ..... toucher mon nez avec mon doigt...).

Donc pour moi ça vas encore, j'arrive même à mettre mon doigt DANS le nez.  Embarassed 

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Re: Tremblements

Message par Lelette le Dim 30 Mar - 19:28

Patrick, tu es un gamin mal élevé !  Very Happy 
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Re: Tremblements

Message par Sagwee le Dim 30 Mar - 20:08

Lelette a écrit:C'est débile cette histoire de plaques qu'on voit ou pas... Une micro-plaque mal placée suffit à créer de gros dégâts. Méfions-nous des IRM à tire-larigot !

C'est justement ce que je pense, on ne peut tirer des conclusions en ce basant seulement sur le nombres de plaques ou leurs situations physiques.
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Mar 1 Avr - 17:50

Bon, les tremblements s'accentuent... Tout le temps maintenant. Et la jambe gauche qui s'y met franchement.

Poussée ou pas poussée ? A vrai dire, je m'en fiche un peu pour l'instant. Pas envie de me manger 3 bolus d'affilée.
En plus, mon neuro est à Paris. Si je vais à l'hôpital près de chez moi (où on a établi le diagnostic), je vais encore avoir droit à "Vous êtes une anxieuse, vous ; la poussée, j'achète pas !". Grrr !!!

Bref, j'attends de voir  Wink 
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Re: Tremblements

Message par lilibreizh29 le Mar 1 Avr - 19:04

Fait attention à toi ma chérie. Mais cette hospital , ils sont bien, demande a voir a le neuro : Adja  Wink  et si tu le vois passe lui le bonjour de ma part . Mais ils sont bien ma chérie
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Re: Tremblements

Message par kosok le Mar 1 Avr - 19:08

N'attends pas trop, si c'est une grosse poussée, il faut traiter. Tu ne vas pas sucrer les fraises pendant 6 semaines, non?  Rolling Eyes Allez ma belle, il faut consulter!
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Re: Tremblements

Message par plume le Mar 1 Avr - 19:11

Cécile je vais te taper, vraiment... Pour moi, il n'y a pas de doute que ce soit une poussée,car si c'était un symptôme qui s'installait de manière progressive, ça ne serait pas aussi rapide !! Je sais que tu n'as pas envie de faire des bolus étant donné les exam' qui t'attendent pour ta 2ème maladie, mais là un coup de fil à ton neuro habituel s'impose au moins pour avoir une marche à suivre et des conseils... boudiou !!!!!!

Demain je t'appelle pour savoir si tu as téléphoné ( chiante moi ? noooooon Laughing ).
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Re: Tremblements

Message par plume le Mar 1 Avr - 19:11

Kosok m'a devancée... On est 2 à te pousser aux fesses !!! Laughing
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Mer 2 Avr - 9:45

lilibreizh29 a écrit:Mais cette hospital , ils sont bien, demande a voir a le neuro : Adja  Wink  et si tu le vois passe lui le bonjour de ma part .

 Smile 
Son nom, c'est bien Rakoto.... ?
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Re: Tremblements

Message par lilibreizh29 le Mer 2 Avr - 11:18

Oui. C'est ton Neuro ? Adja était mon Neuro a l'hospital de dreux
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Mer 2 Avr - 11:33

Non pas du tout, moi c'était XXXX.
Mais Adja, vu que c'est sans doute son prénom, je n'étais pas sûre de son nom de famille. Je l'ai déjà croisé dans les couloirs de l'hôpital, il est tout rigolard !

J'ai envoyé un mail à mon neurologue parisien, j'attends d'avoir sa réponse.


Dernière édition par Lelette le Mer 2 Avr - 16:08, édité 1 fois (Raison : nom effacé !)
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Re: Tremblements

Message par lilibreizh29 le Mer 2 Avr - 11:47

Il était cosol comme Neuro , j'aimais bien. Tu pouvais allé le voir quand tu voulais , même si tu avais pas de pousse mais quand dans ta tête ça n'allait pas du tout. Il était toujours a ton écoute .
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Re: Tremblements

Message par Sagwee le Mer 2 Avr - 12:07

Lelette, je pense qu'écrire à ton neuro ou l'appeler serais la meilleure chose à faire. N'attends pas.
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Re: Tremblements

Message par Lelette le Mer 2 Avr - 16:27

Bon... Je crois que si c'est une poussée, elle devra partir toute seule  Twisted Evil 

Pas de réponse de mon neuro parisien (et de toute façon, je me vois mal aller le voir : pas capable de conduire jusqu'à Paris, il faut que le taxi soit dispo, que le neuro ait un créneau, et pas dans son cabinet privé parce que, franchement, j'ai pas les moyens, etc., etc.)

Bref. J'appelle le secrétariat de neurologie de mon hôpital régional qui me propose de venir tout de suite. J'arrive ! Evidemment avec le neuro "qui me suit" (c'est-à-dire celui qui m'avait diagnostiquée il y a près de 6 ans maintenant).

A peine dans son bureau, il voit mes mains qui tremblent : "Des tremblements comme ça, c'est pas dû à la SEP. Enfin, ça m'étonnerait." Bon, ça commence mal...

Fâché le neuro : "Je n'ai aucun courrier du docteur D. de Paris, je ne sais pas ce qu'il a comme projet pour vous (dixit), je ne vois pas ce que je vais pouvoir faire."

Au bout de quelques minutes où je m'en prends plein la figure (enfin, en tout cas, c'est comme ça que je le prends) notamment à propos de la cig électronique ("bien sûr que non, vous n'avez pas arrêté de fumer ! C'est comme si vous me disiez que vous aviez remplacé l'héroïne par la cocaïne !"  Shocked), on passe aux choses sérieuses : "Bon, déshabillez-vous, que je fasse mon boulot au moins". Re- Shocked 

Résultat : "Je ne sais pas si c'est une poussée. Ca peut être dû à plein d'autres choses. Et puis, vous avez déjà tellement de cortisone... Appelez le docteur D., moi je ne peux rien faire."

Fin de la consult. Je me fends quand même d'un "merci docteur".

Rappelez-moi, si jamais l'envie me reprenait, de ne plus jamais aller voir ce monsieur ! Arrogant, méprisant, sous des airs 'achment cool, ça fait 3 fois que je vais le voir et que je ressors complètement perdue (voire carrément déprimée) de la consultation. Ca me rappelle à chaque fois pourquoi je suis allée voir ailleurs...
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Re: Tremblements

Message par lilibreizh29 le Mer 2 Avr - 16:36

Tu aurais du demande Adja ma chérie Sad on est de tout cœur avec toi ma belle  I love you 
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