En parlant de patients experts

Je me suis pré-inscrite à ComPaRe. Je vous mets le lien, si vous êtes intéressés, ils cherchent encore des patients.

https://www.cohorte-compare.fr/

Je ne m'inscrit pas, car il faut régulièrement rendre compte de notre prise en charge.

Comme pour moi, c'est zéro prise en charge, je ne vois pas l'utilité de m'inscrire.
Le jour ou ils prendrons en compte l'alimentation........... mais il faudra attendre longtemps.

Et de l'évolution de nos symptômes. Ca pourrait être sympa justement de leur en parler

Je me suis inscrite... On verra bien, ça peut être intéressant.

Je viens de recevoir un mail, le site est lancé !

Bah moi j'ai pas eu de mails... Ils veulent pas de moi, ils ont du croire que j'avais menti ( il fallait spécifier toutes les maladies dont on souffre !! )

Bon, je suis hors norme, sinon cela m'aurait intéressé
parce que personne ne peut dire si j'ai Lyle et c'est tout ou un Lyme + SEP gentille.
Bouh hou hou

Avec leurs critères, j'ai 7 ou 8 maladies chroniques (arthrose et hypertension incluses), alors faut pas hésiter !
Pour Patrick : ils proposent également de s'investir différemment, par exemple en suggérant des questions de recherche.

Voilà la page : https://compare.aphp.fr/

Sinon, j'étais la 52è inscrite, il y en a aujourd'hui plus de 800, donc ça va sans doute arriver. Pour une fois qu'ils ne se servent pas de l'ordre alphabétique !