En parlant de patients experts

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En parlant de patients experts

Message par Lelette le Ven 2 Déc - 13:17

Je me suis pré-inscrite à ComPaRe. Je vous mets le lien, si vous êtes intéressés, ils cherchent encore des patients.

https://www.cohorte-compare.fr/
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Lelette

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Re: En parlant de patients experts

Message par PatrickS le Ven 2 Déc - 14:57

Je ne m'inscrit pas, car il faut régulièrement rendre compte de notre prise en charge.

Comme pour moi, c'est zéro prise en charge, je ne vois pas l'utilité de m'inscrire.
Le jour ou ils prendrons en compte l'alimentation........... mais il faudra attendre longtemps. Shocked
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PatrickS

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Re: En parlant de patients experts

Message par Lelette le Ven 2 Déc - 16:21

Et de l'évolution de nos symptômes. Ca pourrait être sympa justement de leur en parler Wink
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Re: En parlant de patients experts

Message par plume le Sam 3 Déc - 20:34

Je me suis inscrite... On verra bien, ça peut être intéressant.
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Re: En parlant de patients experts

Message par Lelette le Jeu 5 Jan - 18:43

Je viens de recevoir un mail, le site est lancé !
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Re: En parlant de patients experts

Message par plume le Ven 6 Jan - 11:01

Bah moi j'ai pas eu de mails... Neutral Ils veulent pas de moi, ils ont du croire que j'avais menti ( il fallait spécifier toutes les maladies dont on souffre !! Laughing Laughing )
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Re: En parlant de patients experts

Message par kosok le Ven 6 Jan - 11:25

Bon, je suis hors norme, sinon cela m'aurait intéressé
parce que personne ne peut dire si j'ai Lyle et c'est tout ou un Lyme + SEP gentille.
Bouh hou hou
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Re: En parlant de patients experts

Message par Lelette le Ven 6 Jan - 14:55

Avec leurs critères, j'ai 7 ou 8 maladies chroniques (arthrose et hypertension incluses), alors faut pas hésiter !
Pour Patrick : ils proposent également de s'investir différemment, par exemple en suggérant des questions de recherche.

Voilà la page : https://compare.aphp.fr/

Sinon, j'étais la 52è inscrite, il y en a aujourd'hui plus de 800, donc ça va sans doute arriver. Pour une fois qu'ils ne se servent pas de l'ordre alphabétique ! bom
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Lelette

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