Low Dose of Naltrexone (LDN)

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Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Mer 29 Juin - 9:08

Concernant ce traitement, je vous met mes messages ici (c'est plus simple de les retrouver).

Première prise de 1 mg le 15 juin.
(messages du 16 juin) De retour du kiné Very Happy (12 minutes de marche)

Normalement, quand je marche, je traine TOUJOURS mon pied gauche.
Hier j'ai pris mon premier traitement et sur le chemin du kiné, je n'ai presque pas traîné le pied. Laughing
Pour moi, c'est déjà un mieux. On va voir comment cela continue.

Pour les curieuses Embarassed je vais vous parler du traitement.

Ce traitement (à l'essai pour la sep) aide pour différents symptômes, dont la spasticité.
J'avais vu que cela agirai rapidement (voir très rapidement) et c'est pour les deux formes de sep: avec poussées et progressive.

Le médicament, c'est le REVIA (naltrexone) à faible dose.
Il est prescrit pour les adictions: alcool, opiacés...) à la dose de 50 mg par jour (comprimé)
Pour la sep, c'est prévu d'aller en dose croissante de 1 mg à 3 mg (éventuellement 4,5 à ne surtout pas dépasser)

Pour le dosage, c'est simple.
Comme il est soluble dans l'eau, on écrase un comprimé (entre deux cuillères) et on le met dans une bouteille d'un demi litre d'eau (500 cc ou 500 ml). On secoue bien pour qu'ill se dissolve et on place au réfrigérateur.
Ensuite il suffit de doser (verre doseur ou autre) 10 cc ou 10 ml e le boire. (secouer la bouteille avant)
On monte progressivement jusqu'à 3 mg (30 cc ou 30 ml)par jour (prendre le soir).

J'ai commencé hier vers 20 heures avec 1 mg. Je compte paser à 2 mg au bout d'une semaine, puis au bout d'une deuxième semaine arriver à 3 mg. C'était prévu, mais on m'a dit d'augmenter le dosage toutes les DEUX semaines.

Mon médecin me l'a prescrit "normalement", c'est à dire, pas sur la partie ALD (vu que ce n'est pas encore agréé pour la sep.
Mais tout le monde peut être addict (alcoolique ou autre).
Comme je suis à la CMU, je n'ai rien payé, sinon il est remboursé à 65% et coûte 32,85 €.
La boite est prévue pour UN mois, mais comme on divise les doses, c'est suffisant pour environ 15 mois!

http://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gf510005-REVIA.html

ATTENTION!
Comme c'est un antagoniste des opiacés, arrêter le traitement 2 jours AVANT une opération.

(messages du 18 juin)
J'avais oublié de répondre à la question de Delphine:
J'ai eu vent de cette histoire dans le forum FORSEPS: http://www.forseps.org/t2790-ldn

Hier après midi je suis allé du buraliste chez moi en 17 minutes. La dernière fois que je l'ai fait, j'en avais mis 35 Rolling Eyes
Je ne sais pas si c'est dû au kiné, au traitement que je prends ou aux deux. L'important est que cela aille mieux.
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Mer 29 Juin - 9:16

Ce soir, je passe à 2 mg (après deux semaines à 1 mg)

On verra s'il y a des effets secondaire, car le premier jour, j'avais mal au crâne (effet possible). Mais comm j'avais beaucoup fumé, c'était peut être la cigarette. Je ferais attention de peu fumer e je verrais si je ressent à nouveau des effets secondaires.

Pour le moment, je traîne très peu le pied gauche (sauf si je suis trop fatigué) et j'arrive à le lever de trente centimètres. Avant, c'était dix centimètres.
J'avais peu de crampes nocturnes et il me semble (mais pas sur) qu'elles ont diminuées.

Pour info, le temps du trajet pour aller chez le kiné s'est encore réduit (9 minutes).
Si ça continue, j'arriverais avant d'être parti Very Happy Very Happy Very Happy
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Lelette le Mer 29 Juin - 14:40

Yes ! Dis donc, le Fampyra n'a plus qu'à bien se tenir ! (médoc pour les difficultés de marche)

Continue à nous tenir au courant, bien sûr.
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par plume le Mer 29 Juin - 21:13

Lever la jambe à plus de 30 cm !! Un rêve pour moi ( enfin pour la gauche, la droite a bien récupéré ). Merci pour le compte rendu !! Very Happy
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Jeu 30 Juin - 7:03

Hier j'ai augmenté la dose. Je suis passé à 2 mg.
Pas de mal de crâne comme la dernière fois (début du traitement). Donc pas d'effet secondaire pour le moment.
Comme je n'ai pas encore fait de promenade, je ne peut pas dire comment je marche. Mais je viens de tester mes trente centimètres (n'ayez pas l'esprit mal tourné Evil or Very Mad , c'est la hauteur ou je lève mon pied). Cinq fois d'affilé en la tenant une seconde levée. Pour moi, c'est énorme.
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Sam 9 Juil - 16:26

Je viens d'aller au bureau tabac, presque sans traîner la jambe.
La dernière fois, c'était 17 minutes, aujourd'hui 13 (et en plein soleil) Embarassed
Ca avance. Very Happy
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par plume le Sam 9 Juil - 16:46

Very Happy
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Magie le Sam 9 Juil - 18:39

Ce traitement semble tres bien fonctionner pour toi

Je vais voir s'il est disponible auCanada
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Dim 10 Juil - 8:14

Comme il n'est pas validé pour la sep, il faut que le médecin traitant soit d'accord.
Moi, j'avais bien préparé mon speech et mon médecin sait très bien que je ne suis pas le fana de médicaments (j'en prends si c'est VRAIMENT nécessaire))
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Magie le Dim 10 Juil - 16:15

ça semble bien pour toi. C'est bien parce que les primaires progressives il n'y a rien pour elles
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par kosok le Dim 10 Juil - 19:19

Voui et à condition de pas prendre d'opiacés. Au coin, le kosok, d'ailleurs, je diminue certains médocs (1 goutte chaque semaine) et je peux vous dire que les premiers jours je pleure ma mère tous les soirs. Je déguste. Mais je veux m'en débarrasser car il fait trop de dégât sur le cerveau. Je parle du Rivotril. C'est une horreur à arrêter. A coté, la morphine, c'est du pipi de chat. Bon, je m'en vais planter quelques plantes vertes bien choisies, si cela peut aider.
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Lelette le Mer 13 Juil - 7:48

Courage Anne, c'est vrai que c'est une grosse sal*** mais quand même bien efficace quand on en a besoin.

Tu peux le faire !
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Sam 12 Nov - 12:47

J'ai continué à augmenter les doses. Toutes les deux semaines. Jusqu'à 4,5 mg par jour (dose à ne pas dépasser.
Mais comme il n'y a pas de préconisation pour les dosages (c'est uniquement avec des malades qui en ont fait l'expérience), j'ai rebaissé à 3 mg par jour, vu que 4,5 ne changeait rien.
J'ai passé un bon moment comme ça et ma jambe gauche commençait à nouveau à traîner. No
Il y a quelques jours, j'ai donc décidé de baisser à 1,5 mg.
Ma jambe gauche m'a dit merci, elle traîne à nouveau moins.

J'en déduit donc que MA dose idéale est de 1,5 mg / jour.
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Lelette le Sam 12 Nov - 18:33

Voui ! Y a pas à dire, on est quand même les mieux placés pour savoir ce qui nous convient...
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par plume le Sam 12 Nov - 19:11

Lelette a écrit:Voui ! Y a pas à dire, on est quand même les mieux placés pour savoir ce qui nous convient...

+1
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par PatrickS le Dim 13 Nov - 9:37

Oui, en règle générale, c'est bien nous qui voyons si quelque chose aide ou non. Twisted Evil
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Magie le Lun 14 Nov - 17:39

En effet. Présentement je vis le contraire. Un médoc pour aider mon estomac que je prend 3 fois par jour, 30 minutes avant de manger. Étant donné que je dois manger 6 fois par jour, il y a des moments ou c'est l'enfer.

La dose maximale est de 4 par jour. Faut que je vois mon medecin pour un réajustement s'il est d'accord.
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Lelette le Mar 15 Nov - 11:56

Aucun rapport avec le sujet, mais Magie, as-tu essayé l'argile blanche ?
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Magie le Mar 15 Nov - 14:51

L'argile blanche? On la bouffe? Wink
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Lelette le Mar 15 Nov - 16:22

On en met une cuillère à café dans un verre d'eau, on laisse reposer toute la nuit (ou toute la journée) et on boit l'eau en laissant l'argile au fond. On peut même boire l'argile avec, oui !
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Magie le Mar 15 Nov - 23:12

Google me dit que l'argile blanche aide l'estomac lorsque celui ci est irrité, les petits problemes de digestion. Mais ce n'est pas vraiment mon cas. Ce sont les muscles de l'estomac qui sont spastiques. D'apres ce que j'ai lu, il semble que cela ne me serait pas utile

*snif**
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Lelette le Mer 16 Nov - 15:47

Ah oui, désolée Magie... Sad
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par plume le Mer 16 Nov - 17:29

Les muscles de l'estomac peuvent être spastiques ? Shocked ça doit être très très pénible ça ! Sad
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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par Magie le Jeu 17 Nov - 1:02

Il semble bien que oui.

Le médecin m'a expliqué que l'estomac avait des muscles entourant l'estomac et ceux ci se contractent pour permettre a la nourriture de descendre vers l'intestin.

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Re: Low Dose of Naltrexone (LDN)

Message par plume le Jeu 17 Nov - 7:39

Merci Magie pour les précisions !
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