Les troubles de déglutition

Vous connaissez les troubles de déglutition ou suis-je une extraterrestre parmi vous?
Enfin si il y a quelqu'un à qui cela parle, je serais contente d'échanger sur le sujet. Moi, ils m'ont laissé tranquille pendant un moment, j'ai appris à gérer.
Mais depuis 2 semaines, ils sont réapparus. le soir de préférence, aux liquides et aux solides.

Présente

Moi aussi j'ai appris a gérer. Mais, il y a quand meme des fuites. Des périodes ou la gestion n'est pas efficace.

Et c'est le symptome qui me fait le plus peur. Peur de faire une pneumonie par aspiration. Si je m'étouffe avec un produit laitier, c'est la panique pendant quelques jours.

C'est aussi délicat en public. Ça fait désordre une cliente qui devient bleu dans un resto. Ou en famille ou entre amis. Ce qui fait que je mange très peu dans ces occasions.

Pour moi c'est souvent avec les liquides et quasi systématique lorsque je mélange liquides et solides. Les effets se limitent à une énorme quinte de toux. Comme vous, je le sais donc je fais attention, et il y a des périodes où ils sont plus présents que d'autres.
Kosok, Magie, est-ce qu'un orthophoniste pourrait vous aider ?

Bonjour,

J'ai la chance de ne pas avoir connu ça. Mes problèmes sont principalement limité à la moitié inférieure du corps. 

Patrick

Oui, Lelette, j'ai eu de l'aide d'une orthophoniste. J'ai tellement rit que j'avais mal au ventre! Elle m'a fait bouffer plein de trucs, chaud-froid,texture lisse ou morceaux, etc. Et mon ergo était là aussi: ouvre la bouche, ferme, avale, et la discussion entre elles sur le bol alimentaire et sur les muscles actifs ou non. L'une me regardait manger, l'autre avait ses mains sur mon cou. Bref, ce fut un moment très rigolo

Avant j'avais eu un examen avec mon ORL qui a détecté que mes muscles servants a manger étaient désordonné et même ne fonctionnaient pas du tout.

Au final, je dois pencher la tete vers l'avant un peu a droite pour ne pas m'étouffer. Pas toujours facile. Je dois manger lentement.

Elles m'ont aussi appris a faire la manœuvre de Heimlich toute seule. Une chance que j'ai pas encore eu a la faire parce que c'est douloureux et que l'on peut se casser les cotes. Ells ont aussi enseigner a mon Homme comment la faire. Mes filles le savaient déjà étant donné qu'elles ont leur cours de secouriste.

Oui je suis suivie aussi par une orthophoniste depuis 3 ans. je faisais des fausse routes à ma propre salive la nuit!!! Je me réveillait en étouffant, c'est une sensation affreuse. Puis, j'ai appris à démystifier tous ces troubles et à gérer:
- je mange au calme (pas de télé , ni de discussion trop vives
-j'évite certains aliments
-je ne prends plus de médicaments sous forme de gélules ou le minimum
-je fais la sieste semi assise car les régurgitations acides aggravent mes troubles
-je suis coatchée par mon ortho quand les troubles s'aggravent
Actuellement j'ai des soucis avec les solides ou les médicaments qui s'engagent sur la mauvaise route et se coincent au niveau du larynx.
Je continuerai demain, parce que mon homme veut dormir
bisoux

kosok a écrit:. je faisais des fausse routes à ma propre salive la nuit!!! Je me réveillait en étouffant, c'est une sensation affreuse.

Tiens, ça, ça m'est arrivé y a pas longtemps... Et comme tu dis c'est vraiment affreux !!!!
Déjà eu des fausses routes aussi, dont une fois au volant, en buvant ( je vous vois venir, non, pas de l'alcool !! ), lancée à 90 km/h J'ai failli perdre le contrôle de ma voiture... Mais cela reste rare chez moi et jamais grave: juste je tousse beaucoup dans ce cas-là.
Jamais parlé au neuro parce que... bah vous savez pourquoi

Alors, Plume, le tout premier conseil est de ne jamais rien faire d'autre lorsque on mange ou on boit. Cela parait logique et simple, nous devons nous consacrer à une tache à la fois! Pas de télé, pas de radio, pas de papotage (d'ailleurs on dit aux enfants de ne pas parler la bouche pleine, ce n'est pas pour rien!). Donc tu vois, certainement pas conduire et boire

Pour reprendre la suite de mes troubles, ils sont dus à un défaut d'élévation du larynx plus un petit souci de coordination des mouvements. Evidemment le soir, c'est plus difficile car la fatigue est là, donc ça bloque. Les médicaments restent coincés là où ils ne devraient pas. Du coup pour les avaler, je prends de l'eau gazeuse, (cela stimule la déglutition et j'enfourne dessus un yaourt épais ou une compote.
J'ai des exercices à faire, comme déglutir en appuyer sur le front, ou prononcer OKS, IKS, UKS, AKS, EKS puis les prononcer à l'envers, bref je me muscle mon larynx paresseux.

Meme chose pour les yogourt et compote et surtout ne rien faire d'autre que de manger.

L'eau gazeuse je ne savais pas, je note

Ce sont des son ou on dit les lettres?

Des sons:

  IIIIIIIKS

Roooh lala moi qui fais toujours plusieurs choses en mangeant... Merci Kosok pour les conseils

Ce sont les sons à faire Magie, pas plus de 3 fois/jour sinon cela fatigue les muscles et c'est encore pire!
Patrick, vilain!!! j'ai peur de ces bestioles

kosok a écrit:
Patrick, vilain!!! j'ai peur de ces bestioles

C'est pour aider à faire le son associé

Imparable mais cela s'apparente plus à du hurlement! Bouche toi les oreilles!

Aie c'est la catà depuis hier, mes médocs ne passent plus du tout même avec de la compote, ça sent le bolus...plus moyens d'avaler un fragment de pomme et mes comprimés se collent au carrefour et ne descendent plus. Il m'est impossible également de les recracher. Je respire sans souci mais c'est bloqué...
Pour les curieux, voici une brochure, moi c'est la phase 2 qui pose souci.
http://www.chu-brugmann.be/fr/edu/dysphagia/brochure.pdf

Excellent document Kosok! C'est bien expliqué. Le truc de baisser la tête pour avaler m'aide beaucoup. En plus de baisser la tête, je dois donner un petit angle vers la droite. Il est mentionné que l'on peut avoir une toux chronique. Je savais pas, mais maintenant je comprend pourquoi je tousse si souvent.

J'ai eu un examen par un ORL et la conclusion est que les muscles de ma gorge du coté droite ne fonctionnent presque plus. D'ou les fausses routes et aussi une toux non efficace. Cette toux non efficace fait que je développe des sécrétions dans la gorge et il m'est difficile de bien dégager mes voies respiratoires. D'ou l'obligation d'avoir une pompe comme un asthmatique.

Kosok, je comprend tres bien ce que tu vis présentement. Et vu les conséquences possible des fausses routes, j'espere que ton neuro pourra faire quelque chose.

Je te tiens au courant pour la suite Magie, quels examens je vais passer, les résultats...J'ai eu mon orthophoniste au bout du fil cet après-midi. Je lui ai expliqué ce qui s'est passé, elle penche pour un défaut d'élévation du larynx, moi aussi, le médecin pense lui à un souci coté œsophage... Bref,nous verrons bien, en attendant je ne mange plus que de la compote et des yaourts: des choses très lisses sans aucun morceau. Mon orthophoniste m'a affirmée qu'il est possible de stimuler les mécanismes et d'effectuer de la rééducation . je l'espère de tout mon cœur.

kosok a écrit: Mon orthophoniste m'a affirmée qu'il est possible de stimuler  les mécanismes et d'effectuer de la rééducation . je l'espère de tout mon cœur.

J'espère pour toi que cela va s'arranger, car ne manger que comme un bébé, n'est pas évident.
Courage,

Patrick

Voila ma dysphagie est bien due à une faiblesse de l4élévation du larynx. Je n'ai donc pas les risques de fausse route que tu as Magie. Mais il faut adapter la texture des aliments à mes capacités physiques. Pour moi, c'est mixé et homogène. Le fais-tu Magie? As-tu vu une orthophoniste et une diététicienne? Elles ne peuvent pas faire disparaître tes paralysies mais te conseiller et te dire ce qu'il faut faire ou pas. Il y a certainement des aliments faciles pour toi et d'autres à bannir, non?
Peut-être qu'il existe des livres de recettes?
Le problème que j'ai rencontré à la maison, c'est que l'entourage aussi gentil soit-il ne te propose pas forcément ce qui est adapté à la situation. De ce fait, j'ai perdu l'envie de manger très vite. Je ne mangeais quasiment rien et n'avait pas faim. A mon avis qvec ce genre de troubles, il ne faut pas longtemps pour tomber dans l'anorexie.
Là où je trouve l'hôpital formidable, c'est qu'on trouve des alternatives: le simple fait de proposer une nourriture homogène, qui n'accroche plus est déjà un grand pas. La peur disparaît et si le plat a du goût, le plaisir revient. Je suis actuellement en pleine découverte culinaire. Je me rends compte que l'expérience n'a pas que des cotés négatifs, je redécouvre des goûts où des aliments différents. Les aliments que j'aimais et qui me sont interdits ne me tentent absolument pas. Étrange expérience tout de même.

La cuisine hospitalière serait donc meilleure dans ce cas ??

Apres quelques rechreches je suis tombée sur ce livre de cuisine "adaptée "qui me tente bien: je continue mes recherches...
http://www.mot-a-mot.com/saveurs-partagees-la-gastronomie-adaptee-aux-troubles-de-la-deglutition-p2591.html#

Je pense qu'ils font attention car les troubles de l'alimentation sont très particuliers. Si tu présente un plat moche et fade, les malades ne peuvent pas retrouver l'appétit. De plus, je sais que depuis début janvier, l'hôpital a dénoncé son contrat avec la chaîne industrielle bien connue Sode..o. Machine arrière, ils ont redémarré la cuisine sur place, je trouve que mes plats ont une bonne saveur. Tout arrive... A force de mettre des remarques désagréables sur les plats de la part des patients, du personnel, hé bien , les choses bougent.

Alors, il y a ce site

http://pureequecestbon.fsaa.ulaval.ca/

encore un livre ici:
http://www.amazon.fr/Saveurs-partag%C3%A9es-gastronomie-troubles-d%C3%A9glutition/dp/2353270735

Miam ! Ca donne faim tout ça !

J'ai effectivement rencontré une orthophoniste et une diététicienne. Mais cela fait quelques années. Je vais en reparler au centre de réadap pour voir si je peux revoir l'orthophoniste pour de nouveaux trucs.

La dernière fois que je l'ai vu avec mon ergothérapeute, elle m'avait fait manger plein de trucs avec des textures différentes. Je sais ce qu'il ne faut pas manger pour moi; aliments en petits morceaux secs du genre carottes râpées, prendre de petites bouchées, etc. Les aliments plus en purée passent bien. Toujours pencher ma tete lorsque j'avale.

Le site de l'Université Laval, mon Alma mater est vraiment bien. Si tu achete les livres tu nous diras s'ils sont bien