Les soucis cognitifs

Je viens de réaliser que le sujet n'a jamais été abordé. Serait-ce que vous n'avez aucun handicap dans ce domaine ? Ou que c'est tellement secondaire par rapport au reste que, bon... ?

Ca fait pourtant partie de ces ~#{[|`\ de symptômes invisibles qui, moi, me pourrissent bien la vie.
Un seul exemple pour commencer : j'ai toujours eu une excellente orthographe. J'ai même gagné un jour un beau livre parce que j'étais arrivée première à la dictée organisée dans ma (petite) ville. Plaisir majuscule !
Sauf que maintenant, je n'arrive plus à écrire une phrase sans fôte. Même en me relisant, il arrive que je ne les voie pas... Pour info, j'ai été (dans une vie antérieure) correctrice sur le Petit Larousse...

Après, y a pas que ça, mais ce déficit-là me rappelle clairement que mon cerveau est troué

Et vous, niveau cognitif, ça va comment ?

C'est peut-être pas la sep...

Pardon

Pour ma part, c'est léger, mais j'ai aussi qq soucis avec l'orthographe, ce qui n'était pas le cas avant... Mais dans mon cas, je me dis que c'est plutôt la fatigue qui du coup m'amenuise le cerveau...
Sinon, symptôme pénible au possible que je n'avais pas du tout avant: la mémoire des prénoms/noms... Même de personnes que je côtoie très régulièrement, et même mes élèves... ça le fait pas du tout...

Ah ! les troubles cognitifs !
Si je n'en parle pas, c'est que mon urgence est ailleurs (équilibre et marche). Mais, la vérité, c'est qu'ils envahissent ma vie.
Pour moi, ça a commencé brutalement par des pertes de mémoire : neuro consulté (généraliste aussi) ont accusé les somnifères (c'était avant le diagnostic).
Depuis qqs temps (1 an à peu près), ça devient très critique : si je ne fais pas la chose à laquelle je pense dans la seconde (j'ai bien dit la seconde), je l'oublie.
Je ne trouve plus mes mots (souvent obligée de faire des périphrases), l'orthographe non plus. Et, pour moi, le pire, c'est de ne pas retrouver les noms hyper connus, évidents (pas les trucs pointus) concernant mon domaine : les Lettres classiques. Ex: récemment, impossible de retrouver "Diogène" ! Ca pourrait être "Colisée" ou autre chose du même genre...
Et mon mari de me dire : "ça arrive à tout le monde d'oublier !" : certes. Mais, là où il oublie une fois, j'oublie 20, 30, plus... c'est désolant !

Pour moi, je suis sûre que c'est la sep. Mais, évidemment, ça empire avec la fatigue...

Oui je connais bien aussi et je suis soignée depuis maintenant plus de 4 ans avec de bons résultats.
Je m"en suis aperçue très vite à cause de mon métier,j'ai donc passé un test qui vaut ce qu'il vaut, ce n'est qu'un test , le BGCogtest, spécialement adapté pour les SEP. J'ai donc des déficits qui ont été mis en évidence (mémoire de travail, manque de flexibilité mentale, déficit verbal etc...). J'ai tout de suite demandé si on pouvait y faire quelque chose, on m'a répondu que oui, soit être prise en charge dans les centres hospitaliers par une neuropsychologue ou alors par une orthophoniste libérale, spécialisée dans les troubles neurologiques. Et donc depuis 4 ans , je travaille avec une orthophoniste formidable avec qui je m'amuse beaucoup (je n'ai pas l'impression de travailler) et au centre de rééducation, une fois par an, je repasse une évaluation et on travaille "les gros soucis". Ce que je peux vous dire, c'est que j'ai des phases d'aggravation (poussées) mais les évaluations prouvent que si des choses s'aggravent, mon cerveau compense en développant des stratégies d'adaptation. C'est génial non? Ma mémoire visuelle qui était déjà très bonne, s'est encore plus développée.
Alors les enfants, au boulot, torturez vous les méninges avec des jeux de lettres ou de chiffres en ayant pas peur de vos faiblesses, il faut faire marcher la machine, avec vos enfants, petits enfants, votre voisine ou toute seule. L'important est de varier les jeux. Et si vous en avez la possibilité et l'envie, faites vous tester pour orienter votre travail.

J'ai passé une évaluation neuropsy il y a quelques années maintenant (dans le cadre de la sep) et le brave garçon m'a dit : "je n'ai pas d'outil assez fin pour déceler les problèmes que vous rencontrez" !
Il était quand même d'accord sur le fait que, moi, je voyais une différence.
Après, la sep, l'âge ( ), la fatigue, les médocs... je ne sais pas. Ce qui est sûr, c'est que je ne suis plus que l'ombre de moi-même

Je trouve que les troubles cognitifs sont très difficiles à appréhender et à accepter, surtout lorsque l'on fait des métiers/ des activités où l'on a besoin de faire fonctionner notre tête... Je me suis déjà retrouvée en difficulté en classe: on faisait un exo sur la compréhension de texte ( un texte de 2 lignes, je précise... ), je pose des questions, un môme me parle de réparateur, je le regarde comme ça car pour moi, il n'y avait aucun réparateur, bah en fait, heureusement que j'ai remis le nez sur les phrases, parce que oui, il avait raison... C'te honte !!!
J'ai aussi des fois des surcharges cognitives: on me parle, on me parle et puis d'un seul coup, pfff le cerveau n'emmagasine plus rien... Je me suis vue une fois dire à mon collègue d'arrêter de me parler car mon cerveau ne recevait plus la conversation Ou alors, cette année, grosse grosse difficulté à organiser mon travail, faire les emplois du temps de mes élèves, des avs etc... Bref, ça pose des soucis niveau pro et ça m'énerve...

Kosok: où as-tu fait ce fameux test ? ( enfin j'imagine que c'était à Berck ), parce que jamais entendu parler... Après je parle très peu de ces soucis, que je mets surtout sur le compte de la fatigue ( à tort peut-être ), parce que je pense que cela me touche beaucoup... Moi qui suis professeur spécialisé auprès d'élèves ayant des troubles cognitifs, je pense que ça me parle et me touche trop... Bon, au moins maintenant, j'ai pleinement conscience des difficultés de mes élèves !!!!

Je n'arrive pas non plus à trouver trace de ce test. Tout ce qu'il y a sur la toile, c'est la Baptist General Convention of Oklahoma...

ça doit pas être ça...

Nan hein ?

Heureusement que parfois j'ai des éclairs de lucidité et que j'arrive à me corriger. Je me demande combien de fois j'ai écrit sur mes copies "Soit plus rigoureux."

Scusez, je me suis trompée avce une lettre: BC Cog SEP
Ici vous avez un résumé, http://petille.univ-poitiers.fr/notice/view/18782
ou ici http://www.rhone-alpes-sep.org/wp-content/uploads/2013/04/2012-10-20_evaluation_neuropsychologique.pdf
Ce test, on en parle que dans les publications scientifiques, jamais sur les sites grands publics. C'est un test qui est fort critiqué mais qui a le mérite de mettre en évidence les troubles même lorsqu'ils sont modérés. La critique que j'ai à son encontre: le passer ne résout rien, il faut apres accepter ses faiblesses (pas facile facile, moi ma tête, c'est un bien précieux) et après il faut exiger un rendu détaillé des résultats (souvent, des résultats sont cachés au patient pour ne pas les perturber) et exiger une rééducation pour ralentir notre SupEr Saloperie puisqu'il est prouvé que cela fonctionne.
Allez, les filles au boulot!!

Ah oui, comme ça on trouve plus de choses.
Voici une partie de la conclusion d'une étude menée en Belgique avec ce test :
" Nos résultats ont montré des troubles spécifiques de la mémoire verbale épisodique, de la mémoire visuo-spatiale, de la mémoire à court terme, du langage et du traitement de l'information, mais n'ont pas révélé de troubles de la mémoire de travail ni de dysfonctionnement attentionnel ou des fonctions exécutives. Il est apparu que les patients souffrant de sep progressive secondaire connaissaient des troubles cognitifs plus importants que les autres groupes de malades. Nous avons également constaté que, parmi les 20 volontaires sains soumis à ce test, 50 % avaient obtenu des résultats pathologiques, ce qui remet en question la validité du BC Cog SEP."
(La traduction est de moi, voici l'original :  Our results highlighted specific disturbances in verbal episodic memory, visuospatial memory, short-term memory, language and information treatment but did not show any working memory problem or executive/attentional dysfunction. More precisely, it appeared that the secondary progressive multiple sclerosis patients displayed more severe cognitive impairment, compared with other MS groups. At the same time, we also observed that the BC Cog SEP, proposed to 20 healthy volunteers, revealed 50% of them to score in the pathological range. This latter result calls into question the validity of this battery. )

Bon, maintenant ça a l'air en effet d'être le seul test à peu près fiable en français.

Oui comme je vous le disais, il est critiqué mais ils n'ont pas mieux à proposer... Ma neuropsy en centre de rééduc est farouchement opposée à ce test car il ne propose que de détecter les troubles et aucune piste rééducatives. C'est vrai que de me retrouver avec la conclusion qu'on m'a annoncé à l'issue du test: "Troubles moyens diffus" cela me faisait une belle jambe!!! Je me suis dit, c'est génial, tu es débile moyenne, ou alors à moitié démente... Lorsque j'ai commencé ma rééduc avec mes soignants , je me suis plantée face à eux et leur ai dit ma façon de voir les choses: ils testent, ok, puis après, ils doivent expliquer, ce qu'il faut faire pour rééduquer. Ils ont joué le jeu, moi aussi. Donc, il faut une grande interaction entre le rééducateur et le patient pour que cela puisse être efficace, sinon, cela alimente juste les statistiques et cela fait de très jolies publications, mais le bilan est nul coté patient!

Un fil tres intéressant mais je vais devoir attendre d'etre moins fatigué pour le lire et répondre; mon cognitif est a plat!

Les troubles cognitifs

Ca peut toujours servir... ou pas.

J'arrive à la fin de mon deuxième bilan neuropsy et je pense qu'il ne va rien en sortir de très productif. Un seul mot à retenir : compensation.

On en reparle sur ce fil ?!

Merci Lelette pour le lien... Tu peux expliciter un peu plus ce que tu dis par rapport à ton bilan neuropsy ?

Ben je me rends compte déjà (et le neuropsy, qui est le même que la dernière fois) que je me débrouille encore bien dans les différents tests. D'ici la semaine prochaine, je devrais avoir un compte-rendu détaillé - par rapport aux autres femmes de mon âge et par rapport à mon bilan d'il y a 5 ans.
Un exemple : il m'a raconté une histoire qu'il fallait que je lui re-raconte avec le maximum de détails après quelques activités cognitives. Pas vraiment de problèmes. Les vacances sont passées, et je ne souvenais plus du moindre détail de l'histoire en question (en fait, je ne m'en souvenais plus déjà le lendemain...) D'après lui, c'est normal : l'histoire n'avait aucune résonance affective pour moi, donc ma mémoire a fait le tri et ne s'en n'est pas encombrée. Chouette ! Sauf que c'est pareil quand les histoires me touchent de près Et ça, il est d'accord pour dire qu'il n'y a aucun moyen de le tester (à moins de vivre 24h/24 avec moi, ce qui n'est pas envisageable). Donc, pour reprendre la vidéo : nos soucis sont "légers", faut faire avec...

Lelette a écrit:.............à moins de vivre 24h/24 avec moi, ce qui n'est pas envisageable).....

Pourquoi? Il ne te plait pas?

C'est plutôt que j'ai pas envie de m'encombrer d'un neuropsy à la maison !

Lelette a écrit:......D'après lui, c'est normal : l'histoire n'avait aucune résonance affective pour moi, donc ma mémoire a fait le tri et ne s'en n'est pas encombrée. ........

C'est un peu le cas de nos politiques (peu importe le parti), comme leurs promesses n'ont pas de résonance affective pour eux, ils les oublient illico.
Ils souffriraient donc tous de sep????

Pas forcément : ça c'est le fonctionnement d'une mémoire "normale" !

En 2011, j'ai eu un bilan neuropsy. Le résultat m'a un peu faché: vous avez des pertes mais, étant donné qu'au départ vous etes plus intelligente-éduquée-renseignée-etc, vos pertes vous ramènent dans la moyenne.

Je me fout d'être dans la moyenne, je veux fonctionner comme avant. Donc, moi, les bilan neuropsy, ça ne m'intéresse plus vraiment.

Bien sur, j'ai de plus en plus de pertes. Mon entourage le remarque et moi aussi. Le manque de concentration, l'absence de filtre dans certaines situations, les trous de mémoires, gros ces trous, la fatigue mentale, et j'en passe sont difficiles a vivre. J'en suis a avoir peur de faire certaines choses, de rencontrer des amis, de participer a des conversations. Quelques fois, j'ai meme peur de me parler.

Je travaille la dessus.

La catastrophe ence moment chez moi: mémoire= 0 ou le néant...

ça fait plusieurs fois que j'oublie des trucs et que je m'en rends compte sur le chemin: mon sac de cours ( pour une enseignante, ça le fait moyen d'oublier son cartable !! ), un dossier pour un toubib avec qui j'avais rdv... A chaque fois, obligée de faire demi-tour sur la route pour aller chercher mes affaires... Et le pire, ça a été aujourd'hui: je sors du boulot, je passe à la station service pour faire le plein. J'arrive à la caisse et là.... j'avais oublié mon sac à main au collège Obligée d'expliquer à la caissière ma mésaventure, ça va elle a été sympa, j'ai donné ma carte grise en "gage" et je suis retournée au collège chercher mon sac: coup de bol, j'ai réussi à avoir une des AVS qui bosse avec moi au tel, elle m'a ramené mon sac sur le parking ( sinon, je devais traverser tout le collège etc etc ). Elle était morte de rire ( bon moi aussi mais je riais jaune quand même )... En ce moment, c'est juste pas possible mes trous de mémoire !!!

Un vieil adage dit : "Quand on n'a pas de tête, il faut des jambes !"
Bon, si on n'a pas de jambes non plus, faut investir dans des post-its ?

ouaipe, ce genre de situation nous fait rire .... mais après coup! Et à répétition ça fini par lasser. Y'a pas des trucs et astuces qui existent pour remedier à ces couacs? A chaud, je te propose le sac banane à la place du sac à main: toujours accroché autour de ta taille donc jamais d'oubli ( et qui sait? tu peux lancer une mode...) Sinon, y'a les post-it sur ton rapel de RDV avec les smartphones... les post-it dans la maison ça va devenir vite encombrant.