Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

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Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Lelette le Lun 24 Mar - 11:51

J'en souffre depuis 20 ans, depuis ma grossesse en fait. A l'époque, j'avais reçu un traitement veinotonique qui marchait plus ou moins. Ca n'était à ce moment-là que des impatiences, les jambes ne bougeaient pas vraiment.

Et puis c'est revenu il y a quelques années (très peu de temps avant la vraie première poussée d'ailleurs). Les massages me calmaient bien, mais c'était pénible ces douleurs et ces crispations le soir au coucher.
Ca a empiré jusqu'à avoir des contractions musculaires qui me faisaient littéralement remonter les genoux sous le menton  Shocked . Alors OK, on peut marcher. Mais dormir en marchant, je sais pas faire.

J'ai donc fini par prendre du Rivotril, 1 goutte au début pour finir à 10. Pas top, mais au moins mes gambettes restaient tranquilles !

Et puis à la dernière visite, mon neuro me parle du syndrome des jambes sans repos. Il me dit qu'on ne sait pas vraiment à quoi il est dû, mais qu'il est très fréquemment associé à la SEP et que mes spasmes ne sont peut-être pas dus à la spasticité. Allons bon...

Le seul moyen de s'en assurer, c'est d'essayer un traitement destiné à l'origine à traiter les malades de Parkinson. Si ça marche, c'est que c'est le SJSR. Dans le cas contraire, c'est bien de la spasticité.

Donc, traitement en cours (en augmentant peu à peu les comprimés jusqu'à la dose qu'il faut) et... je diminue le Rivotril ! Ca marche !
Bon, je passe d'un anti-épileptique à un anti-parkinsonien, mais à défaut d'anti-sépien...  Wink


Dernière édition par Lelette le Mar 25 Mar - 20:57, édité 2 fois (Raison : fôte d'orografe ;))
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par kosok le Mar 25 Mar - 10:10

Ben voila c'est tout simple! Pourquoi chercher compliqué Laughing 
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Sagwee le Mar 25 Mar - 13:11

Salut,

De mon côté, les jambes sans repos ont vraiment été à leurs plus forts, lors de ma première grande poussée, qui avait débuté au printemps 2102. Ça s'est calmé par après. Mais ça recommencer très fort l'été 2013 pour ensuite diminuer.

Je fini par pensée que c'est surtout l'été que le syndrome est le plus fort. Je pourrai vous en dire plus l'été prochain.

Aussi je prend du Lyrica, ça m'aide pour les maux de jambes, mais j'ai débuté à prendre ce médicament l'automne dernier.
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Magie le Mer 26 Mar - 13:59

Je souhaite vraiment que cela fonctionne pour toi.

Donner des coups de pied la nuit, c est pas rigolo pour le conjoint  Very Happy 
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Lelette le Mar 8 Juil - 16:18

Alors, des news.

Pas de conjoint et pas de coups de pieds nocturnes (ça tombe bien  Very Happy  )
Par contre, dose max d'Adartrel (le médicament-qui-va-bien-contre-le-sjsr) et spasmes +++ à nouveau Sad . La nuit je ne sais pas - forcément !
Mais le soir avant de dormir (d'essayer de dormir...) c'est la cata. Une seule jambe à la fois, tantôt la droite, tantôt la gauche... Du coup, je re-prends du Rivotril (en plus de l'Adartrel, of course Mad).

Va falloir que j'envoie un mail à mon neuro mais franchement, ça me g... ! (je vous laisse remplacer les points de suspension par ce qu'il vous plaît  Wink )

Amitiés à tous
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par kosok le Mar 8 Juil - 19:35

Pas facile tout cela... Tu vas bien trouver quelque chose qui te calme! Je me demande si une copine ne prend pas du Valium pour ça? Je lui redemanderai à l'occasion.
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Lelette le Jeu 10 Juil - 11:32

Valium ou Rivotril, même combat...  Rolling Eyes Si je pouvais réussir à me passer de ces drogues qui rendent dépendant !
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Sagwee le Jeu 10 Juil - 11:55

Pourquoi pas du Lyrica?

De mon côté, le syndrome à diminuer depuis 1-2 mois. Mais je ne pense pas que c'est grâce au Lyrica, c'est parti tout seul, je me croise les doigts.

Pas facile de vivre ça lelette.
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par kosok le Jeu 10 Juil - 19:26

Le problème de la dépendance , on s'en fout Lelette! Ce n'est là, l'important . Pour te dire, cela fait plus de 6 ans que je dois prendre de la morphine pour les douleurs! Certains moments j'en prends pas mal parce que il n'y a que cela qui me calme et à d'autres moments, je n'en ai quasiment pas besoin, de très faibles doses uniquement la nuit! Il faut donc prendre ce dont on a besoin quand on en a besoin! Il n'y a pas vraiment de dépendance car lorsque le corps n'en a pas besoin, c'est facile de diminuer progressivement les doses! Et hop, on est débarrassé. Te prend pas la tête. C'est la vie, en tout les cas la notre! Et pour moi, souffrir, c'est pas la vie.
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Magie le Ven 11 Juil - 1:48

Tu as pensé de les platrer tes jambes avant de te coucher?  Twisted Evil 

Je suis de l'avis de Kosok, on s'en fout des dépendances! De toute façon, le seul probleme c'est qu'on ne peut arreter d'un coup mais, plutot sur quelques semaines.
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Lelette le Ven 11 Juil - 18:05

Ben j'étais contente d'être passée de 10 gouttes de Rivotril à 0... Parce qu'on sait où ça commence mais jamais où ça finit  Rolling Eyes 

Et puis j'ai vu hier le médecin de réadaptation (pour les soucis urinaires) et pour lui, ce n'est pas un SJSR : ce n'est qu'une jambe à la fois et elle part en "varus" (le pied part vers l'intérieur) à chaque contraction (toutes les 20 secondes à peu près...). Le plus intéressant : "10 gouttes de Rivotril n'ont jamais tué personne."

Pfff, suis un peu paumée... Si "mes" maladies auto-immunes voulaient bien me fiche la paix (parce qu'en ce moment, c'est "l'autre" qui m'embête le plus, vais devoir augmenter nettement la dose quotidienne de cortisone, tant pis pour les bleus partout et les cicatrisations qui n'en finissent pas  Suspect ).
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Magie le Ven 11 Juil - 18:48

Si ce n'est pas SJSR, c'est la sep?
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Lelette le Ven 11 Juil - 19:14

D'après le médecin de réadaptation, oui, complètement. Il a appelé ça de la dystonie. Deux traitements pour lui : Baclofène (qui honnêtement ne fait pas grand-chose aux doses où je le prends et risque d'entraîner encore plus de faiblesse musculaire si je l'augmente  Rolling Eyes ) ou Rivotril...
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par Magie le Ven 11 Juil - 19:42

Mais c'est ce que j'ai aussi d'après mon neuro. Justement, hier, j'ai foutue un coup de pied direct sur le verre de vin de mon Homme. Il l'avait posé par terre, dans l'herbe a coté de sa chaise.

Oups!!  Twisted Evil 

Meme si je prends du baclophen et du tizanidine, mes jambes et parfois mes bras ont des soubresauts
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par kosok le Sam 12 Juil - 17:37

Je vous tranquillise moi aussi cela m'arrive, rarement mais c'est plutôt des mouvements totalement incontrôlés des bras. Du genre, je prends une fourchette ou un couteau et ils volent de l'autre coté de la cuisine (vite aux abris!)! Je prends un peu de Baclofène, cela n'a aucune action sur ces mouvements ou spasmes bizarres.
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Re: Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

Message par plume le Sam 12 Juil - 18:54

J'ai les mêmes spasmes que toi Anne... Avant c'était très rare, maintenant c'est de plus en plus souvent: bras, jambes, bassin... Et comme toi, si ce sont les bras qui s'y mettent, zou ça vole !!! Laughing
Mais j'ai pas de traitement pour ça, parce que avant c'était trop anecdotique ( et psychologique ont dit les neuros Twisted Evil )  et maintenant, comme je refuse d'aller voir un neuro, bah tant pis pour moi, je fais avec... Mais c'est pénible, hier ça m'a empêchée de m'endormir à une heure convenable...
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