Le syndrome des jambes sans repos (ou SJSR)

J'en souffre depuis 20 ans, depuis ma grossesse en fait. A l'époque, j'avais reçu un traitement veinotonique qui marchait plus ou moins. Ca n'était à ce moment-là que des impatiences, les jambes ne bougeaient pas vraiment.

Et puis c'est revenu il y a quelques années (très peu de temps avant la vraie première poussée d'ailleurs). Les massages me calmaient bien, mais c'était pénible ces douleurs et ces crispations le soir au coucher.
Ca a empiré jusqu'à avoir des contractions musculaires qui me faisaient littéralement remonter les genoux sous le menton   . Alors OK, on peut marcher. Mais dormir en marchant, je sais pas faire.

J'ai donc fini par prendre du Rivotril, 1 goutte au début pour finir à 10. Pas top, mais au moins mes gambettes restaient tranquilles !

Et puis à la dernière visite, mon neuro me parle du syndrome des jambes sans repos. Il me dit qu'on ne sait pas vraiment à quoi il est dû, mais qu'il est très fréquemment associé à la SEP et que mes spasmes ne sont peut-être pas dus à la spasticité. Allons bon...

Le seul moyen de s'en assurer, c'est d'essayer un traitement destiné à l'origine à traiter les malades de Parkinson. Si ça marche, c'est que c'est le SJSR. Dans le cas contraire, c'est bien de la spasticité.

Donc, traitement en cours (en augmentant peu à peu les comprimés jusqu'à la dose qu'il faut) et... je diminue le Rivotril ! Ca marche !
Bon, je passe d'un anti-épileptique à un anti-parkinsonien, mais à défaut d'anti-sépien...  

Ben voila c'est tout simple! Pourquoi chercher compliqué  

Salut,

De mon côté, les jambes sans repos ont vraiment été à leurs plus forts, lors de ma première grande poussée, qui avait débuté au printemps 2102. Ça s'est calmé par après. Mais ça recommencer très fort l'été 2013 pour ensuite diminuer.

Je fini par pensée que c'est surtout l'été que le syndrome est le plus fort. Je pourrai vous en dire plus l'été prochain.

Aussi je prend du Lyrica, ça m'aide pour les maux de jambes, mais j'ai débuté à prendre ce médicament l'automne dernier.

Je souhaite vraiment que cela fonctionne pour toi.

Donner des coups de pied la nuit, c est pas rigolo pour le conjoint   

Alors, des news.

Pas de conjoint et pas de coups de pieds nocturnes (ça tombe bien    )
Par contre, dose max d'Adartrel (le médicament-qui-va-bien-contre-le-sjsr) et spasmes +++ à nouveau  . La nuit je ne sais pas - forcément !
Mais le soir avant de dormir (d'essayer de dormir...) c'est la cata. Une seule jambe à la fois, tantôt la droite, tantôt la gauche... Du coup, je re-prends du Rivotril (en plus de l'Adartrel, of course ).

Va falloir que j'envoie un mail à mon neuro mais franchement, ça me g... ! (je vous laisse remplacer les points de suspension par ce qu'il vous plaît   )

Amitiés à tous

Pas facile tout cela... Tu vas bien trouver quelque chose qui te calme! Je me demande si une copine ne prend pas du Valium pour ça? Je lui redemanderai à l'occasion.

Valium ou Rivotril, même combat...   Si je pouvais réussir à me passer de ces drogues qui rendent dépendant !

Pourquoi pas du Lyrica?

De mon côté, le syndrome à diminuer depuis 1-2 mois. Mais je ne pense pas que c'est grâce au Lyrica, c'est parti tout seul, je me croise les doigts.

Pas facile de vivre ça lelette.

Le problème de la dépendance , on s'en fout Lelette! Ce n'est là, l'important . Pour te dire, cela fait plus de 6 ans que je dois prendre de la morphine pour les douleurs! Certains moments j'en prends pas mal parce que il n'y a que cela qui me calme et à d'autres moments, je n'en ai quasiment pas besoin, de très faibles doses uniquement la nuit! Il faut donc prendre ce dont on a besoin quand on en a besoin! Il n'y a pas vraiment de dépendance car lorsque le corps n'en a pas besoin, c'est facile de diminuer progressivement les doses! Et hop, on est débarrassé. Te prend pas la tête. C'est la vie, en tout les cas la notre! Et pour moi, souffrir, c'est pas la vie.

Tu as pensé de les platrer tes jambes avant de te coucher?   

Je suis de l'avis de Kosok, on s'en fout des dépendances! De toute façon, le seul probleme c'est qu'on ne peut arreter d'un coup mais, plutot sur quelques semaines.

Ben j'étais contente d'être passée de 10 gouttes de Rivotril à 0... Parce qu'on sait où ça commence mais jamais où ça finit   

Et puis j'ai vu hier le médecin de réadaptation (pour les soucis urinaires) et pour lui, ce n'est pas un SJSR : ce n'est qu'une jambe à la fois et elle part en "varus" (le pied part vers l'intérieur) à chaque contraction (toutes les 20 secondes à peu près...). Le plus intéressant : "10 gouttes de Rivotril n'ont jamais tué personne."

Pfff, suis un peu paumée... Si "mes" maladies auto-immunes voulaient bien me fiche la paix (parce qu'en ce moment, c'est "l'autre" qui m'embête le plus, vais devoir augmenter nettement la dose quotidienne de cortisone, tant pis pour les bleus partout et les cicatrisations qui n'en finissent pas   ).

Si ce n'est pas SJSR, c'est la sep?

D'après le médecin de réadaptation, oui, complètement. Il a appelé ça de la dystonie. Deux traitements pour lui : Baclofène (qui honnêtement ne fait pas grand-chose aux doses où je le prends et risque d'entraîner encore plus de faiblesse musculaire si je l'augmente   ) ou Rivotril...

Mais c'est ce que j'ai aussi d'après mon neuro. Justement, hier, j'ai foutue un coup de pied direct sur le verre de vin de mon Homme. Il l'avait posé par terre, dans l'herbe a coté de sa chaise.

Oups!!   

Meme si je prends du baclophen et du tizanidine, mes jambes et parfois mes bras ont des soubresauts

Je vous tranquillise moi aussi cela m'arrive, rarement mais c'est plutôt des mouvements totalement incontrôlés des bras. Du genre, je prends une fourchette ou un couteau et ils volent de l'autre coté de la cuisine (vite aux abris!)! Je prends un peu de Baclofène, cela n'a aucune action sur ces mouvements ou spasmes bizarres.

J'ai les mêmes spasmes que toi Anne... Avant c'était très rare, maintenant c'est de plus en plus souvent: bras, jambes, bassin... Et comme toi, si ce sont les bras qui s'y mettent, zou ça vole !!!
Mais j'ai pas de traitement pour ça, parce que avant c'était trop anecdotique ( et psychologique ont dit les neuros  )  et maintenant, comme je refuse d'aller voir un neuro, bah tant pis pour moi, je fais avec... Mais c'est pénible, hier ça m'a empêchée de m'endormir à une heure convenable...

J'exhume ce "vieux" sujet (on est en juillet 2018, je ne sais plus trop de quelle année est le post de départ   ). Les mois d'été ne sont décidément pas tendres avec nous !
J'ai trouvé ce reportage sur le site de la seule association existante en France de malades de cette ~#{[|`\^@! de maladie. J'envisage de m'y inscrire parce que là, ça devient vraiment problématique, les symptômes surviennent de plus en plus tôt dans la journée (genre, dès que je m'asseois passé 16h ) et les douleurs sont de plus en plus pénibles. Je vous le transmets parce que peut-être que vous connaissez ça aussi ?(??)
https://www.rts.ch/play/tv/36-9/video/le-mystere-des-jambes-sans-repos-snus-lindustrie-du-tabac-tape-dans-les-gencives?id=1758683

Je comprends pas... En fait ce n'est pas lié à la sep ? C'est ce qui ressort du reportage. Je connais un peu ce genre de symptômes mais en très atténué par rapport à ce que l'on voit ds ce reportage.

Non non, c'est une maladie à part entière. Les symptômes seraient provoqués par un manque de dopamine (et d'ailleurs, c'est une prise de dopamine qui les supprime au début, mais elle agit de moins en moins, il faut augmenter les doses). Il se trouve qu'elle est très souvent associée à la sep. Quel est exactement le lien entre les deux ? On en sait encore trop peu sur ces deux affections malheureusement...
J'ai lu qu'une défaillance de communication entre les deux hémisphères cérébraux pouvait être en cause. Donc selon la localisation de nos lésions neurologiques, il y a peut-être un lien de cause à effet

Effectivement, la localisation des lésions est une bonne piste puisque j'en ai souffert aussi à un moment donné. Cela a l'air commun à plusieurs pathologies neurologiques.