Sonde suprapubienne

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Sonde suprapubienne

Message par kosok le Lun 14 Sep - 17:32

Bon, pour l'instant je pense être la seule concernée, mais je mets une info pour les curieux et curieuses de ce type de traitement pour la vessie. Actuellement depuis le mois d'aout, j'ai une sonde à demeure. C'est à dire une sonde permanente qui passe par les voies naturelles et reliée à une poche. Depuis, je suis tranquille, plus de vessie qui se gonfle et qui se dégonfle, donc plus de crise de dysautonomie. Seulement, c'est un sytème qu'on ne peut pas laisser trop longtemps car les infections sont fréquentes (pour moi, j'en fais plus qu'avant mais bon...) et puis cela détruit l'urètre des personnes en fauteuil à long terme! Et si il n'y a plus d'urètre, il n'y a plus de vessie, car c'est l'incontinence assurée. La solution est donc de percer un petit trou au dessus du pubis et de relier la sonde à une poche. C'est la dernière technique. La pose est réalisée par une petite intervention en anesthésie locale, elle normalement prévue pour moi la semaine prochaine.
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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Lun 14 Sep - 18:01

Ah c'est une anesthésie locale ? Chouette, ce sera moins traumatisant pour toi Very Happy Merci pour les précisions Wink
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Re: Sonde suprapubienne

Message par Wolverine69 le Lun 14 Sep - 19:01

Courage Anne, on pense à toi Wink
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Mar 15 Sep - 16:26

Merci, je pense que cela va bien se passer.  Bon un trou de plus, la femme bionique complète son équipement. Wink merci Wolf de ce petit coucou !
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Re: Sonde suprapubienne

Message par Anne-Ma' le Mar 15 Sep - 16:46

la même chose que Wolverine, on est avec toi et toute notre énergie aussi
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Re: Sonde suprapubienne

Message par Magie le Mar 15 Sep - 18:16

Tout va bien se passer.

Une amie a eu cela. Elle a gardé la sonde pendant 3 mois et maintenant, tout va bien.

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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Jeu 17 Sep - 17:54

Normalement, ce n'est pas de la " grosse" chirurgie, c'est meme fait "en urgence" sans anesthésie. Brrr No , non merci quelle horreur... bah, je vous raconterai tout mercredi prochain.
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Re: Sonde suprapubienne

Message par Lelette le Jeu 17 Sep - 18:10

On va t'appeler Madame Gruyère Wink

C'est posé quand la semaine prochaine ?
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Re: Sonde suprapubienne

Message par PatrickS le Ven 18 Sep - 8:40

kosok a écrit:Normalement, ce n'est pas de la " grosse"  chirurgie, c'est meme fait "en urgence" sans anesthésie. Brrr No , non merci quelle horreur... bah, je vous raconterai tout mercredi prochain.

Cela me fait penser à ma belle soeur: elle s'était fait arracher TOUS les ongles des pieds (mycose), sans anesthésie. Le médecin lui disait d'arrêter de pleure car cela ne n'était pas douloureux. (cette femme médecin devait venir d'une autre planète)

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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Ven 18 Sep - 9:36

pale affraid Patrick, je crois qu'à la place de ta belle soeur, j'aurais flanqué une baffe à la toubib !!!
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Re: Sonde suprapubienne

Message par PatrickS le Ven 18 Sep - 12:56

Personnellement, je ne l'aurai même pas laissé commencer. Je connais la douleur quand on se ronge les onglet et qu'on arrache un petit bout de trop. No
Alors un ongle entier (fois 10)
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Dim 20 Sep - 18:52

Brrr, stop, c'est la galerie des horreurs!
Maman, je veux plus y aller Evil or Very Mad
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Re: Sonde suprapubienne

Message par PatrickS le Lun 21 Sep - 8:42

Ne t'inquiète pas, vu que pour toi c'est AVEC anesthésie.
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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Lun 21 Sep - 14:33

Mais non, mais non, tout va bien se passer !!! Et comme, comme dit Patrick, toi t'auras droit à une anesthésie ( enfin, seulement si t'es sage !!!! Laughing ).
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Mar 22 Sep - 18:34

pff operation annulée cause malaise au bloc. Pour faire mon petit trou, il faut remplir la vessie et je supporte pas. J'ai fait mes malaises habituels: pic hypertension, tachycardie, spasmes et Kosok à l'ouest. La cause est bien sur ma dysmachin. Donc, arret de l'intervention, report la semaine prochaine pour le faire avec une anesthesie classique pour qu'ils puissent controler mon systeme nerveux cinglé sinon c'est trop dangereux. Un peu déçue de devoir recommencer mais bon, ce sera plus sur ainsi. J'en suis quite pour un super mal de crane ce soir. Le Kosok, il en a un peu marre ...
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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Mar 22 Sep - 18:38

Crying or Very sad Bah mince alors... Du coup, ce sera une anesthésie générale ?

Bon, allez, un report de qq jours, pour ensuite aller mieux, mais en attendant, je me doute que tu en as ras le bol.

Plein de I love you I love you I love you I love you ( prend un verre de caramel salé, s'il t'en reste encore, parait que ça remonte le moral !!! Very Happy ).
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Mar 22 Sep - 18:45

Metci ma Plume
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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Mar 22 Sep - 19:38

Oh bah de rien ma belle, je sais être gentille des fois... Laughing Laughing

I love you
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Mar 20 Oct - 20:12

Ben vous savez, après 3 semaines de pose de la dite sonde, je ne suis pas encore convaincue du miracle de changement de qualité de vie, ou alors on ne me l'a pas expliqué assez lontemps. J'ai des douleurs pas possible au changement de pansement, les tubes n'arrêtent pas de se couder et évidemment des j'ai des douleurs et des spasmes.
J'ai demandé une sonde wifi mais ils ne font pas encore. Mais qu'est-ce qu'ils foutent ces informaticiens!!! Je vous le demande. Twisted Evil
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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Mer 21 Oct - 8:14

C'est vrai ça, au lieu de nous pondre des appareils de plus en plus sophistiqués pour la vie courante qui nous compliquent plus la vie qu'autre chose, pourquoi ne pas se pencher sur l'être humain bionique/électronique !!! Laughing

Bon, sinon, je vois que finalement, ça ne s'améliore pas et ça, c'est pas cool du tout du tout... Crying or Very sad
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Re: Sonde suprapubienne

Message par Lelette le Mer 21 Oct - 10:59

Le remède semble aussi pire que le mal Crying or Very sad
Je croise les doigts pour qu'on te trouve un matériel vraiment adapté avant de devoir en arriver à la vessie virtuelle...

Plein de pensées toujours I love you
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Mer 21 Oct - 20:50

Toujours pas le pied (normal me direz vous pour une vessie..), aujourd'hui j'ai eu un mal de chien, je n'ai pas pu m'assoir de la journée. les médecins me disent de tenir bon, il faut (faudrait?) que ma vessie ne considère plus ma sonde comme une épine irritative; Donc à part les antalgiques et le valium pour les spasmes, pour l'instant, il faut supporter (super). J'ai demandé jusqu'à quand, car cela fait 3 semaines. je vais revoir l'urologue vendredi. Elle propose une autre solution qui fait grincer des dents tout le monde dont moi: faire des injection de toxine botulique dans la vessie pour la calmer puisque je ne supporte pas les médicaments Seulement, ce n'est pas sans danger: c'est encore une opération, qui peut provoquer des hémorragies, cela se ferra de nouveau sous anesthésie générale (ce n'est pas ça qui les inquiète), mais plutot les 20 ou 30 injections dans la vessie qui ne font effet en général qu'apès 2 semaines; Comment ma vessie va t-elle supporte cette agression et mon système nerveux autonome?? En plus on est complètement dans l'expérimentation (pas d'AMM). Brrr, ça fait froid dans le dos. Alors je prie Sainte Vessie d'intercéder pour moi, je ne vois que ça pour l'instant.
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Re: Sonde suprapubienne

Message par plume le Mer 21 Oct - 21:06

Comment ta vessie pourrait d'un coup d'un seul "accepter" cette sonde ? Shocked
Que veux-tu dire par "AMM" ? C'est parce que jamais ( ou peu ) de pose de sonde sur une personne ayant une dysautonomie ?
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Re: Sonde suprapubienne

Message par Anne-Ma' le Jeu 22 Oct - 7:16

Je croyais que l'injection de toxine botulique se faisait sous anesthesie locale sur des patients SEP mais ensuite il fallait se sonder..... Mais il me semble pas que c'etait autant d'injections d'un coup.
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Re: Sonde suprapubienne

Message par kosok le Sam 24 Oct - 7:24

Finalement maintenant apres plus de 3 semaines, je n'en perçois pas les bénéfices: je me sentais mieux avec ma sonde à demeure. Je ne n'arrive plus à m'assoir sur un coussin normal (il faut qu'il soit évidé au milieu), un peu comme les femmes enceintes, je n'arrive plus à manger assise dans mon lit, à dormir autrement que sur le coté droit. J'ai des decharges electriques dans la vessie quand je fais certains mouvements qui provoquent des spasmes dans les jambes. A part ça, tout va bien. Le medecin est meme venu cette semaine en me disant que les infirmieres trouvaient que ça allait mieux. Si si, elles savent mieux que le malade comment on se sent : au secours! Je lui ai repondu que si on me demandais de tout retirer aujourd'hui, je répondrais oui!!! Je tiens uniquement parce que on me dit que ça va s'arranger. je prends de la morphine comme si je mangeais des carambars, tout va bien, je vous dis... Je revois les medecins qui sont aussi paumés que moi, ils n'ont jamais vu ce genre de complications, ça rassure... Je revois l'urologue dans une semaine. On verra ce qu'elle propose.Sachant que 3 specialistes sont contre sa propositions de minjecter du botox dans ma vessie en disant que cela risque de desequilibrer fortement ma duysautonomie. Je suis paumée.
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