Fauteuil or not fauteuil ?

Je ne peux quasiment pas aligner 2 pas de suite : équilibre zéro. Mes talons lâchent et mes genoux, c'est guère mieux !
Donc déplacements ultra-limités ! Et les voyages en voiture, je ne supporte pas tellement non plus...
En tout cas, je ne vois vraiment pas comment je pourrais passer une nuit hors de chez moi ???

Aïe !!! Effectivement, pas terrible ce qui t'arrive... J'espère qu'il y aura du mieux à un moment et que ce n'est que passager. Es-tu spécialement fatiguée en ce moment ?

Je ne sais pas vraiment répondre à cette question, c'est très variable...
Ce qui est très difficile à gérer, c'est que je ne peux faire QUE le matin : du coup, je suis obligée de choisir l'absolument nécessaire !
Je voudrais bien que ce soit passager... mais, ça n'en a pas l'air. Quand il y a une amélioration, ça dure 2 ou 3 jours, et c'est pour mieux retomber !
Et, évidemment, à chaque fois, j'y crois !

Arf... Pas drôle du tout... As-tu essayé de voir pour aller en centre de rééducation ? ça n'améliorera peut-être pas énormément mais au moins ça te permettrait de conserver au max tes muscles. Car moins tu marches, moins tu as de muscles et moins tu as de muscles, moins tu marches... Bref c'est un cercle vicieux quoi Pour ma part, je vois que ça fait du bien: même si je ne récupère pas tout, il y a des choses sur lesquelles j'ai progressé et qui m'aident pour le quotidien. Je pense que ton médecin traitant peut t'y envoyer. Ou alors tu demandes à faire une cure

J'y ai pensé naturellement mais il y a de nombreux obstacles...
Et puis, à mon avis, les muscles ne sont qu'une toute petite partie du pb. Le pb principal, c'est l'équilibre, et, ça, c'est le cervelet et, plus précisément, le vermis (au milieu) du cervelet. Et, je ne crois pas qu'on y puisse qqch. Le cerveau, lui, prend éventuellement des chemins différents quand une voie est coupée, mais le cervelet, pas que je sache... Et, pas de bol, c'est là qu'il y a la plus grande concentration de neurones !
Tu crois qu'un centre de rééduc va me remuscler le cervelet ?
Quand à mon médecin, pfff, c'est un âne, celui-là !

Bon, t'inquiète, je m'agite peut-être en vain mais je n'ai pas encore jeté le gant... Mais pour août, ça va être just !

Bah l'équilibre n'est pas qu'une question de cervelet, c'est une aussi une question de muscles. C'est d'ailleurs en remusclant certains endroits qu'aujourd'hui j'ai plus d'équilibre... Après c'est à toi de voir mais je pense que t'occuper un peu de toi et de ta sep te fera le plus grand bien Quels sont les obstacles à te faire soigner ?

Je n'arrête pas de m'occuper de moi !

Obstacles financiers, temps, distance, énergie... et, le plus gros de tous : aucune confiance dans les spécialistes accessibles !
Je me suis beaucoup trop éloignée de la médecine allopathique !
Et, puis, j'ai tendance à ne faire confiance qu'à moi (peut-être la faute aux incompétents qui m'entourent ?)

Pour les muscles, tu as peut-être raison, je ne sais pas : mon kiné m'a tellement répété qu'on ne pouvait rien faire ! (je l'ai renvoyé, celui-là, avec son discours pessimiste !)

ICi dans mon centre meme si tu es tetraaplegique avec une conduite du fauteuil à la mentonière, on te dira qu'il ya quelque chose à faire ou à travailler. J'ai vu des personnes cerebelleuses ne sachant meme plus s'habiller seule, ni manger, parler avec difficulté, faire du karaté adapté. Maitriser des choses qu'il ne maitrisaient plus. Voila...
Ne jamais s'avouer vaincu est essentiel sinon je pense que je ne pourrais pas sortir de on trou. On a tous des possibilités qu'on ne soupçonne pas, mais on a besoin de profesionnels pour nous guider.

Kosok a raison ( comme souvent ). On peut toujours faire quelque chose même si c'est très minime. Franchement persephone tu devrais y réfléchir sérieusement

Plume, je n'arrête pas d'y réfléchir ! Mais, ça ne suffit pas : il faut passer à l'action !
Mais, qd même, Plume, c'est toi qui veut me vendre le centre ? Pour en ressortir avec un fauteuil roulant ? Obtenir des résultats "minimes" ?
Kosok, encore, je comprends : quand on va très mal, le "minime" prend tout son sens.
De deux choses l'une : ou je ne vais pas assez mal, ou je n'ai pas la même notion du "minime"

Bon, ne le prenez pas mal, je suis à l'écoute de tout ce que vous dites, j'y pense et j'en tiens compte... mais, je vois les choses autrement et je suis sur un autre chemin...
Et, je vous rassure, je ne m'avoue pas vaincue !

Chacun voit midi à sa porte... Moi je vois le centre comme une aide, un soutien ( je passe aussi du temps à discuter avec les soignants mine de rien ). Ce que je vois aussi, c'est de perdre le moins vite possible... Bref, je ne te vends pas le centre de rééduc' loin de là, je n'y ai pas d'actions, juste ce serait un moment pour toi et rien que pour toi, pour re/faire des choses, avoir une autre vision de ton corps. Après chacun/e fait bien comme il/elle veut, moi ce dont je suis sûre c'est que je ne veux pas rester enfermée chez moi avec ma maladie. Je veux sortir, voir du monde, travailler etc etc... Et le centre m'aide pour cela en apportant des aides techniques, en essayant de maintenir au mieux les fonctions musculaires dans mon cas...
Mais ensuite, je le redis, tu fais comme tu le veux, comme tu le sens. Nous sommes tous/tes différent/es ici et chacun a sa vision des choses. Voilà les miennes c'est tout.

Plume, j'ai été trop abrupte, comme d'hab !
Evidemment, nous n'avons pas les mêmes besoins (l'âge peut-être ? Le caractère ?)...
Moi, travailler, ce n'est plus au programme.
Voir du monde : pourquoi pas, je ne suis pas une sauvage ! Mais, je me satisfais très bien des qqs personnes qui m'entourent.
Sortir : oui... mais dans la nature (il y a plein de forêts tout près de chez moi), mais, je ne vois pas bien ce qui pourrait m'aider comme aide technique ???
Et puis, il y a une chose que je veux éviter avant tout : le fauteuil. C'est ma priorité !

Mais moi aussi j'aimerais éviter le fauteuil !!! Tu crois que ça me plait ? Je voudrais ne pas en avoir besoin, continuer à faire de la randonnée sur mes pieds, grimper partout... etc. Mais je ne peux plus !!!! Et oui, se mettre dans un fauteuil c'est traumatisant, pénible, au début j'ai pas rigolé du tout du tout !!
Sauf qu'au bout d'un moment tu es face à un dilemme qui est vite résolu en fait:
pas de fauteuil= pas de sortie, fauteuil= sortie.
Alors ? Bah alors là t'es bien obligée de faire un choix: et pour moi le choix est vite fait: je veux sortir !!! Donc fauteuil, point. Et ce fauteuil est d'autant plus difficile à accepter quand comme moi, tu arrives encore à marcher. On a l'impression d'être un/e imposteur: je marche donc je n'ai pas à m'asseoir dans un fauteuil: bah oui mais l'équation est pas si simp^m²:!!!!!!!!!ple: je marche oui, mais 200 mètres environ ( sans pause ). On va pas loin avec ça !!! Et puis, si je m'amuse à faire une sortie où il faut marcher un peu, rester un peu debout, etc, bah très vite je suis épuisée et je mets des jours à m'en remettre. Là le fauteuil ( ou n'importe quelle autre aide technique, ça fonctionne avec la canne/le déambulateur etc ) nous sert à gérer la fatigue. Et là où avant je ne restais dans un endroit qu'1/2h ou 1h, je peux y rester plusieurs heures ( musée par ex ). C'est ce que m'expliquent les ergothérapeutes du centre.
Bon je sais que toi tu refuses toutes ces aides, et c'est ton droit. Comme tu le dis, question de caractère, de mode de vie. Si j'insiste un peu c'est pour les autres lecteurs/trices qui se poseraient eux aussi ces questions.

D'ailleurs, je crois que je vais couper ce sujet et en faire un à part entière car la discussion est intéressante je trouve... ( ah oui mais je sais pas comment faire...  Lelette ??? ).

C'est fait chef ! Ce "bout" de discussion est maintenant un sujet qui vole de ses propres ailes

Ouh là ! Plume, je ne voulais pas t'agresser ! Je ne crois pas du tout que ça te plaise : d'ailleurs, tu nous a dit que tu en as pleuré.
J'en suis à peu près au même niveau que toi : donc dilemme aussi. Mais, j'ai bien réfléchi, et, dans mon cas, je ne vois pas très bien où serait l'avantage ???
Ce n'est pas seulement une question de caractère : il y a aussi les complications que ça apporterait dans ma vie.
Pour moi, ce n'est acceptable que si les avantages dépassent les inconvénients, et, à mon avis, c'est loin d'être le cas.
Mais, effectivement, tu as raison de développer pour les autres qui pourraient se trouver devant la même problématique.

Ben voila, l'important c'est de se sentir bien et faire comme on sent que c'est le mieux. Si par contre il y a un malaise,et qu'on est pas heureux, alors il faut envisager de changer ses façons de faire.
Pour alimenter la discussion, le fauteuil est devenu mon compagnon apres 1 an de maladie, non parce que je ne marchais plus, mais parce que je n'acceptais pas d'etre privee de liberté et de ne pas pouvoir faire 3 kilometres si j'en avais envie. Une question de choix de vie... Je suis une accroc de ma liberté. Une dame dans un centre m'a comparé un jour à un oiseau. C'est bien vu, j'ai toujours imaginé que si j'étais un animal, je serais une hirondelle.

T'inquiète persephone, je ne l'ai pas mal pris, j'ai seulement l'habitude mettre des points d'exclamations partout mais ça veut pas dire que je suis en colère !!!

J'aime bien l'image du petit oiseau kosok !!!

plume a écrit:T'inquiète persephone, je ne l'ai pas mal pris, j'ai seulement l'habitude mettre des points d'exclamations partout mais ça veut pas dire que je suis en colère !!!

Ah ! Tant mieux ! tu avais l'air à fleur de peau (ce qui peut se comprendre) : c'est que je ne te connais pas, moi !

plume a écrit:J'aime bien l'image du petit oiseau kosok !!!

Moi aussi

bisous à vous 2 du Kosok hirondelle

cui cui !!!

C'est mignon, une hirondelle, ça me rappelle chez mes grands-parents...
Mais, un condor, c'est pas mal non plus !

plume a écrit:cui cui !!!

Oui, ça c'est en Chine

ppersephone a écrit:C'est mignon, une hirondelle, ça me rappelle chez mes grands-parents...
Mais, un condor, c'est pas mal non plus !

Le réveille pas, s'il te plaît

Bonjour,

Tout d'abord:
* Kosok, une précision, ton avatar n'est pas une hirondelle
* José, le condor c'est en Amérique du sud

Raymonde, moi j'ai utilisé un fauteuil, parce que cela m'aidait (à ce moment la). Aujourd'hui je n'en ai plus besoin, mais si c'était le cas, je le reprendrais sans hésiter.
Il ne faut pas t'imaginer clouée dans le fauteuil tout le temps, mais t'y projeter uniquement à certains moments: les plus durs ou pour accomplir plus de choses.
Tues handicapée, avec ou sans fauteuil, cela ne changera rien. Sauf plus d'autonomie et moins de fatigue.

Patrick

Tu as sans doute raison, Patrick, j'y réfléchis...
Moins de fatigue, sûrement, mais plus d'autonomie, alors, là, je ne suis vraiment pas sûre ! Pour moi, être autonome, c'est n'avoir besoin de personne : et, là, bonjour les obstacles !
Tu dis "accomplir plus de choses" : oui, évidemment, mais ça dépend lesquelles !

Perséphone, tu as la possibilité de louer un fauteuil en pharmacie. Et de t'en servir ou pas. Pourquoi ne pas tenter l'expérience pour voir si et quand ce fauteuil de location te servirait ?