Nouveaux traitements: conférence SEP

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Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par plume le Sam 30 Mai - 19:42

J'ai assisté cet après-midi à une conférence sur la SEP et notamment sur les traitements qui existent et en cours... Je suis trop fatiguée pour faire un compte rendu ce soir, mais j'ai pris des notes pour vous !! Very Happy J'essayerai de faire ça demain. Wink
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par Anne-Ma' le Sam 30 Mai - 20:43

merci plume! repose toi bien
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par plume le Dim 31 Mai - 21:06

Alors, j'ai assisté hier à une conférence sur la SEP organisée par le réseau gsep du Nord et par l'arsep... C'était la 1ère fois que j'allais dans ce genre de rencontre concernant la sep. C'était intéressant, à plusieurs points de vue.

Déjà, il y avait plusieurs organismes présents qui expliquaient leur rôle auprès des malades: aide à domicile, aides techniques, rééducation physique etc... Il faut savoir qu'il existe beaucoup de choses pour nous aider via les réseaux SEP des régions, présents ds la plupart de nos régions... Sauf la mienne bien sûr !!! Shocked Rolling Eyes Evil or Very Mad Evil or Very Mad J'ai d'ailleurs discuté avec la dame du réseau du Nord qui m'expliquait que pour mon département ( limitrophe à celui du Nord ), la prise en charge avait été arrêtée faute de moyens et que ma région ne reversait pas l'argent qui leur était dû etc... Super quoi...
J'ai discuté aussi avec des personnes qui bossent dans un centre pour adultes handicapés, notamment au niveau du permis de conduire: on doit le faire aménager, il suffit de passer devant un médecin de la sous préf et voilà... Ah oui, mais dans mon département, c'est compliqué parce que les médecins s'appuient sur un test psycho-moteur que l'on rate forcément en tant que sépien: du coup, si j'y vais on va me retirer le permis Shocked ( je dois vivre dans un département alien, c'est pas possible autrement... ). Du coup je suis un peu embêtée. M'ont parlé aussi du fait de déménager et d'habiter dans un endroit proche d'une grande ville afin de mieux bénéficier de mes soins... Z'ont pas tort mais pour l'instant je suis bloquée à cause de mon boulot. Bref...

Ensuite, le médecin rééducateur du centre où je suis actuellement a parlé d'une machine sur laquelle je ne vais pas pour la rééducation de la marche. Celui-ci:


Enfin, le professeur V ( grand ami de kosok et moi-même est venu nous parler des traitements: anciens, nouveaux et à venir.
Alors, pour commencer: grande importance de prendre des compléments de vitamine D. Apparemment il a été prouvé que l'on faisait moins de poussée si carence limitée... ( enfin pas chez tout le monde, mais bon... ça coûte rien de prendre 1 ampoule/ mois d'octobre à mars ). Il est bien aussi d'en faire prendre à notre famille proche: parents/enfants/frères/soeurs car même si la sep n'est pas héréditaire, il y a tout de même des familles où il y a plusieurs cas et qu'en prévention, ça pouvait pas faire de mal...
Activités physiques adaptées et intellectuelles fortement recommandées aussi, car même si lésions, le cerveau peut retrouver des chemins différents pour récupérer certaines fonctions perdues.
Les bolus de cortisone réduisent le temps des poussées mais en aucun cas ils jouent sur d'éventuelles séquelles... Si séquelles il doit y avoir, il y aura, bolus ou pas...

Au niveau des traitements: il a pas mal insisté sur le fait que les nouveaux traitements ( notamment oraux ) c'est très bien, très confortables, mais que l'on avait pas beaucoup de recul les concernant, contrairement aux interférons par ex... Il mettait beaucoup en garde sur d'éventuels effets indésirables non connus à ce jour et que qqfois, il valait mieux privilégier les interférons qui sont plus connus et pour lesquels on est sûr qu'il n'y a pas de toxicité. D'ailleurs, pour les allergiques aux piqûres répétées, un nouvel interféron va sortir: le plegridy: 1 injection tous les 15 jours ( ce qui est pas mal... ). La copaxone passerait à 3 injections/sem au lieu des injections journalières.

Ensuite, il a bien insisté aussi sur les traitements de 1ère intentions, 2ème... : à savoir que si les ttt de 1ères intentions sont "inoffensifs" ( ou du moins peu d'effets secondaires graves ), il n'en est pas de même pour ceux de 2ème intention ( tysabri, gylénia, mitoxantrone... ). Il a bien dit que dès qu'il y a un doute, il arrêtait ces ttt immédiatement ( c'est lui qui m'avait arrêté le tysabri par ex, car je suis jc+ ). On sent qu'il ne veut prendre absolument aucun risque... Après, bien évidemment, il dit qu'il faut bien mesurer le bénéfice/risque. Il est des cas où il n'y a pas le choix, il faut passer à ces ttt car la maladie avance trop rapidement par ex.
Il a parlé aussi de l'importance des prendre un ttt dès le début car, des études ont démontré que plus tôt on prenait un ttt de fond, plus on retardait le passage en secondaire progressive ( 1 malade sur 2 passe en progressive au bout de 15/20 ans de maladie ).
De nouveaux traitements de 2ème intentions vont bientôt sortir:
le lemtrada: 5 jours de traitement la 1ère année, idem l'année suivante avec des résultats prometteurs car chez les patients en ayant bénéficié, pas de poussées pendant plusieurs années.
l'ocrélizumab: 1 injection tous les 6 mois.
Les posologies m'interpellent !! Ce serait vraiment une avancée formidable et franchement moins contraignant que ce que l'on a connu jusqu'à maintenant... Les effets secondaires et sur le long terme peuvent être compliqués mais j'ai pas noté ou alors il n'en a pas dit plus, si ce n'est qu'il fallait rester prudents tout de même avec ces ttt...

Des tests sont en cours pour un médicament remyélinisant ( recherche en phase 2, résultats attendus dans 2 ans ).

Cellules souches en cours, mais c'est loin d'être pour tout de suite ( certaienement dans une dizaine d'années ).

Peu de perspectives pour les progressives... Crying or Very sad

Enfin, un gros problème avec le sativex: tout est finalisé, MAIS tout est bloqué !!! Pourquoi exactement, on ne sait pas, mais d'après le prof ça coincerait au niveau de l'état parce que le cannabis blablabla, stupéfiant, blablabla... Il nous a dit compter sur les malades et les associations de malades car sinon il ne sortira jamais !!!! Shocked Shocked ( on est vraiment dans un pays d'arriérés... ).

Voilà, donc intéressant, maintenant je me demande vraiment pourquoi il a tant insisté sur le fait qu'il fallait faire attention avec les nouveaux traitements etc ?? Juste du bon sens ou autre, bref...
Je suis fatiguée, j'arrête là !!! Laughing
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par kosok le Lun 1 Juin - 8:18

merci ma belle pour ce compte rendu fort interessant.
Biz
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par PatrickS le Lun 1 Juin - 8:19

Bonjour,


Merci pour le compte rendu

plume a écrit:

Peu de perspectives pour les progressives...  Crying or Very sad


Donc, rien pour moi à part continuer à manger correctement.
plume a écrit:Enfin, un gros problème avec le sativex: tout est finalisé, MAIS tout est bloqué !!! Pourquoi exactement, on ne sait pas, mais d'après le prof ça coincerait au niveau de l'état parce que le cannabis blablabla, stupéfiant, blablabla... Il nous a dit compter sur les malades et les associations de malades car sinon il ne sortira jamais !!!!  Shocked  Shocked ( on est vraiment dans un pays d'arriérés... ).
Tu n'avais pas encore remarqué ça?

Patrick
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par plume le Lun 1 Juin - 8:47

Si, si je l'avais remarqué malheureusement... Crying or Very sad

Je précise tout de même pour les progressives: pas de réelles perspectives dans les 2 ans à venir, hein... Il y a des choses qui sont en cours de test, mais ça ne va pas arriver maintenant...
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par Lelette le Lun 1 Juin - 10:32

Merci pour ce compte-rendu complet et très intéressant !
Elle est géniale cette machine !
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par Anne-Ma' le Lun 1 Juin - 19:28

Merci pour toutes ces infos Plume!
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par Magie le Mar 2 Juin - 0:54

SUPER!

Les réseaux sep semble être fait sur le même modele que nos section régionale de la Société canadienne de sp. Avec production de services, aide, et conférences. YYYÉÉÉÉÉ!!!!!

Très intéressant cette information, merci
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par PatrickS le Mar 2 Juin - 6:10

Bonjour,

plume a écrit:
Je précise tout de même pour les progressives: pas de réelles perspectives dans les 2 ans à venir, hein... Il y a des choses qui sont en cours de test, mais ça ne va pas arriver maintenant...

Cela ne me dérange pas outre mesure, vu que mon "traitement" actuel fonctionne et, contrairement aux traitements classiques, n'a pas d'effets secondaires plus ou moins hards.
C'est juste embêtant pour tous ceux qui n'ont rien pour les aider.

Patrick
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par ppersephone le Sam 6 Juin - 5:56

Moi, ça ne fonctionne pas... mais, de toute manière, je ne veux pas faire cobaye (j'ai déjà vécu ça avec ma grand-mère : elle en est morte !) ; et, comme d'ici qu'on ait du recul, je serai morte !
Mais, c'est bien pour les jeunes...
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par severine le Lun 15 Juin - 8:12

bonjour, je suis sous tecfidera 240 mg matin et soir j'ai la sep depuis un ans et demi il fait partie des nouveaux traitement oraux il va bientôt sortir en pharmacie (normalement fin du mois mes j’attends il a déjà été repousser ..). ces effet secondaire on été dur mes sa va mieux après on arrive a peu prés a le supporter mes j’avoue que je m’inquiète car pas de recul sur ce traitement j’espère pas choper une maladie en plus le temps me le diras ...
si quelqu'un a plus d'infos sur ce traitement? merci
merci pour ce comptes rendu bon courage pour la suite.

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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par Lelette le Lun 15 Juin - 8:26

Bonjour Séverine, sois la bienvenue parmi nous !

Il me semble que quelqu'un sur le forum prend du tecfidera (Lili ?). Ouvre une discussion à ce sujet dans cette rubrique, tu auras des réponses.

N'hésite pas non plus à te présenter dans un post à toi pour que nous fassions plus ample connaissance !
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par plume le Lun 15 Juin - 10:31

Bonjour Severine et bienvenue sur ce forum !! Very Happy Effectivement, lilibreizh prend ce traitement ici. Comme te le suggère Lelette, ouvre un post concernant le tecfidera Wink . Personnellement, je ne peux pas te répondre car je suis sous aubagio.
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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par severine le Lun 15 Juin - 11:43

merci je vais aller voir je connais pas encore le forum je viens de m'inscrire merci

severine

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Re: Nouveaux traitements: conférence SEP

Message par Magie le Mer 17 Juin - 23:13

Bienvenue avec nous Séverine Smile
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