Nouvelle classification des SEP (internationale)

Si si ils viennent encore de changer en 2013! Il y a aussi des articles en 2014 (j'y ai pas accès dommage...)
Alors il reste 3 types de SEP:
- le syndrome clinique isolé, on ne parle plus de SEP bénines car elles peuvent se réveiller un jour et devenir très agressives
- la SEP rémittente
-les progressives primaires et secondaires

Qu'est ce qui change? Maintenant on regarde si la SEP est active ou pas.
Pour une SEP rémittente, elle est classée dans active si lésions réhaussées par le gadolinium, ou nouvelles lésions, ou élargissement des lésions en T2
Pour les progressives, on regarde si elle est active comme précédemment et la progression sur 1 an
Donc on a 4 catégories dans les progressives 1 active et progressant, 2 non active progressant, 3 active non progressant, et 4 non active non progressant

Nous verrons quelles implications cela aura sur les traitements, pour l'instant je n'en sais pas plus, affaire à suivre

http://www.karger.com/Article/Pdf/367614
voici le lien pour les curieux

J'ai pas compris un truc: dans les progressives, il y a bien de nouvelles plaques qui s'installent non ? Quand tu dis dans les progressives: "active et progressant": ce sont des plaques actives réhaussées par le gado avec des symptômes qui progressent ?
Désolée, je suis mal réveillée et je comprends pas grand chose ce matin...

Même soucis que Plume, pas de réveil mais de comprenette.

Je croyais qu'en progressive secondaire on n'avait pas de nouvelles plaques...

Bonjour,

Selon ce que je croyais, avec une primaire progressive, on a des nouvelles plaques, mais elle ne "s'éclairent" pas avec le gadolinium. 

Patrick

Bon, dites, c'est pas moi qui ai écrit la publi mais les termes "progressant" sont réservés aux progressives, le terme aggravant est utilisé pour les rémittentes (ça évite les confusions).
En principe effectivement les progressives ne présentent pas de plaques qui se rehaussent par le gado mais la médecine n'est pas une science exacte, alors ils prévoient quand même le coup.
De toute façon, lorsqu'on présente une grosse dégradation à l'hosto , ils vérifient toujours que des plaques n'apparaissent pas et qu'elles ne prennent pas le contraste. C'est donc que ça arrive de temps en temps
Suis-je plus claire?

Dans les progressives: il y a de nouvelles plaques mais elles ne se réhaussent pas au gado ( ds la majorité des cas): c'est ça, j'ai bon ?

Oui en général mais pas toujours, la médecine est pas une science exacte, et même pas une science peut être? Si y'a un médecin qui lit, il va me tuer. Mais entre nous, en général ce sont de piètres scientifiques.

kosok a écrit: Si y'a un médecin qui lit, il va me tuer. Mais  entre nous, en général ce sont de piètres scientifiques.

Alors, il va nous tuer toutes les deux !

kosok a écrit:Oui en général mais pas toujours, la médecine est pas une science exacte, et même pas une science peut être? Si y'a un médecin qui lit, il va me tuer. Mais  entre nous, en général ce sont de piètres scientifiques.

Hello,
Alors en 2006, au CHU de Bordeaux, ils étaient en avance sur leur temps , car je suis repartie avec cette étiquette de syndrome clinique isolé. Appelé aussi "myélite épisodique"... mais le gros mot Sep ne fût pas lâché, effectivement

Bon, et sinon grosse question : est-ce que, en 2015, on peut affirmer qu'une rémittente se transformera forcément en progressive ?
( je vous demande, car les neuros sont TRÈS frileux pour y répondre...)

Non Brimbelle, on sait seulement que la moitié des SEP remittentes évoluent en progressive après 10 à 15 ans, donc en gros une chance sur 2

Eh bien, alors, puisqu'on le sait, pourquoi ne le disent-ils pas ?

ppersephone a écrit:Eh bien, alors, puisqu'on le sait, pourquoi ne le disent-ils pas ?

On préfère mettre en avant le positif.
Dans l'exemple d'un cancer, tu pourras plus facilement positiver si on te dit que tu as une chance sur deux de guérir que si on te dit que tu as une chance sur deux de mourir. (l'éternel verre à moitié plein ou vide)

Patrick

D'accord, mais mettent-ils en avant le positif ? Je ne suis pas très sûre ???
Il faut vraiment insister pour avoir des bribes...

Oui moi ce flou artistique me revolte, enfin je sais que les personnes et les sensibilités diffèrent beaucoup selon les personnes, mais de mon point de vue, je préfère qu'on m'explique tout sans me cacher quoique ce soit, car après je sais contre quoi je dois me battre. Mais je comprends que certaines personnes ne puissent pas entendre ou se cacher la tête pour ne pas affronter une réalité qui est dure pour elles. Comme les médecins ne sont pas toujours de fins psychologues, ils préfèrent ne rien dire. De toutes façons, nous avons de nombreux moyens pour nous informer: les assos, les sites, les forums etc...

Diviser pour mieux régner O:

kosok a écrit:Oui moi ce flou artistique me revolte, enfin je sais que les personnes et les sensibilités diffèrent beaucoup selon les personnes, mais de mon point de vue, je préfère qu'on m'explique tout sans me cacher quoique ce soit, car après je sais contre quoi je dois me battre. Mais je comprends que certaines personnes ne puissent pas entendre ou se cacher la tête pour ne pas affronter une réalité qui est dure pour elles. Comme les médecins ne sont pas toujours de fins psychologues, ils préfèrent ne rien dire. De toutes façons, nous avons de nombreux moyens pour nous informer: les assos, les sites, les forums etc...

Je suis tout à fait d'accord avec toi le Kosok !! Moi aussi je préfère que l'on me dise les choses en face et sans détour... C'était un peu ce que j'avais dit au centre de rééduc' la dernière fois car personne ne voulait me dire exactement ce qu'il en était de ma faiblesse musculaire et de mon état général... Bon quand on vous dit la vérité, quelque fois c'est dur à entendre, et à avaler, mais ensuite, effectivement, on sait contre quoi se battre et comment gérer au quotidien... Enfin ce n'est que mon avis...

Moi aussi, je suis de votre avis
Mais, quel boulot, pour leur tirer les vers du nez !!!

Bonjour,

Mon neurologue (le premier à Strasbourg) avait fait fort lors de la dernière consultation:
"nous avons maintenant les derniers résultats, j'ai tout fait parvenir à votre médecin traitant. Il vous expliquera tout. Au revoir" (j'ai du d'abord passer chez sa secrétaire pour payer. 

Bref: "je sais tout, mais je ne dirais rien" 

Moi, j'ai juste eu droit à c'est "positif" (la PL), marmonné à toute allure : mon mari qui était avec moi n'avait même pas compris !

La suite concernant nos neuros se trouve dans le nouveau sujet

Super!