Les troubles de déglutition

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Re: Les troubles de déglutition

Message par kosok le Lun 14 Sep - 16:38

Petite alerte ce week-end, avec le repas du centre!!! Au dessert: bavarois au chocolat, miam, sauf que le biscuit du fond était hyper sec et qu'un morceau est resté collé dans mon pharynx. Bref, là où ça coince toujours chez moi. Bon, pas de panique, je respirais mais seulement c'était coincé avant le carrefour et avait tendance à gonfler avec l'eau que j'avalais pour essayer de le décoincer. J'ai essayé tous les trucs de l'orthophoniste et j'ai du attendre plus de 4 heures que cela glisse ou se désagrège millimètres par millimètres. Une horreur, tant pour la tension que cela génère, c'est dangereux car cela peut glisser dans le mauvais trou si, la position de la tête n'est pas bonne. Aujourd'hui, j'en été quitte pour une bonne extinction de voix et une inflammation de la gorge et, je jure  au grand jamais, de ne plus manger de gâteau au chocolat, j'ai eu trop peur!
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Re: Les troubles de déglutition

Message par Anne-Ma' le Lun 14 Sep - 17:09

alalala rien qu'à lire ton récit j'ai eu peur pour toi. Tu as été super courageuse, sans paniquer Bravo!
Heureusement qu'ici la papote se fait par écrit Wink
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Re: Les troubles de déglutition

Message par plume le Lun 14 Sep - 18:00

Bah voilà, qu'est-ce que je disais ? Ta gourmandise te perdra !!! Laughing

Plein de câlins pour la frayeur que tu as eu I love you
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Re: Les troubles de déglutition

Message par kosok le Mar 15 Sep - 16:23

merci, pas toujours facile à gerer ce souci...
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Re: Les troubles de déglutition

Message par plume le Mar 15 Sep - 17:13

Non, je me doute... Neutral D'ailleurs où en es-tu en ce moment ? Je sais que tu étais passée à des aliments un peu plus solides, mais qu'est-ce que ça donne ? ( bon, on sait que le bavarois, ça passe pas !!! ) et l'orthophoniste, qu'en dit-elle ?
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Re: Les troubles de déglutition

Message par Magie le Mar 15 Sep - 17:22

Pas de gateau au chocolat mais une petite mousse, c'est bien aussi Very Happy

Paniquant ces problemes de déglutition. Et les lendemain difficiles parce que la gorge est irrité, enflé. Existe t il une solution? Parce que moi j'e ai marre. Ma gorge est presque toujours en feu.
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Re: Les troubles de déglutition

Message par PatrickS le Mer 16 Sep - 9:03

Bonjour,

Un Bavarois passe surement, normalement, il n'y a pas de biscuit, juste une crème anglaise avec de la chantilly et "collée" avec de la gélatine (recette officielle).

Donc pour les dessert, des mousses et compagnie SANS ajout de biscuit.

Patrick
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Re: Les troubles de déglutition

Message par kosok le Jeu 17 Sep - 17:39

non Magie, il n'y a pas de solutions "miracle". Mais sache que dans la SEP, les troubles ont des hauts et des bas, comme les troubles moteurs.
La premiere chose est qu'il faut juste savoir ce qui cloche dans ta déglutition. Tes troubles ont ils été analysés?  Moi je sais qu'en ce moment mon souci majeur est la propulsion pharyngée. C'est commandé par des muscles moteurs qui sont trop faibles. Je dois donc chaque jour faire des exercices et des que je le peux, reprendre l'alimentation moulinée plutot que mixée pour stimuler la musculature. Il y a deux ans, j'avais plutot un probleme d'elevation du larynx pour lequel il y a des exercices spécifiques et il y a 5 ans un leger retard de declenchement de la deglutition qui est plus embetant car les fausses routes sont aux liquides dont la salive.
Tu vois, il faut donc travailler tous les soucis au fur et à mesure. Manger concentrée, ne pas parler et adapter la texture. Attention aussi aux regurgitations acides et certains medicaments qui aggravent les troubles. Je prends des anti acides et des pansements gastriques.
Ne t'inquiete pas trop, dans les SEP les les troubles de deglut ne sont jamais dramatiques, les miens sont sévères à cause de ma "dysmachin"
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Re: Les troubles de déglutition

Message par Magie le Ven 18 Sep - 0:13

Effectivement, il n'y a pas de solution miracle Sad

Je n ai pas eu une vraie évaluation comme tu semble en avoie eu. J'ai vu mon ORL qui me dit que c'est la sep. Hé oui, je sais mon charmant Doc Paradis! Mais je fais quoi? Retour au neuro qui ne fait rien.
J'ai eu en 2011 une évaluation avec une orthophoniste. On avait identifié ce que je devais manger ou pas. Mais depuis ce temps, les choses ont évoluées. Hier j'avais une rencontre avec mon physio. Il a travaillé les muscles profonds. Ouf, ça fait mal.. Mais je sais pas encore si il y aura des résultats.

Personne ne m'a suggéré des exercices. Je crois que cet aspect est plus développé chez vous.

Peut etre que le jour ou je vais mourir étouffé dans mon lit, ils diront qu'ils auraient du faire quelque chose Sad
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Re: Les troubles de déglutition

Message par kosok le Dim 20 Sep - 19:03

Mais non Magie, il faut que tu revoies cet orthophoniste et que tu lui demande un bilan, normalement c'est le job des orthophonistes ce genre de soucis. Comme cela, vous rediscuterez de ce qu'il te faut ou pas adapter, pour éviter les problèmes
. Allez ma grande, c'est pas si terrible! Je peux t'aider un peu si tu le veux.
En général, au départ il faut éviter les "graines" c'est à dire: semoule et riz secs, pain (les miettes), gâteaux, petits pois, pois chiche. Eviter la viande difficile à avaler.
Privilégie les liquides avec du gout (pas d'eau à température ambiante), eau pétillante, boissons chaudes ou glacées.
Fais tu des fausses routes aux liquides ou aux solides? Parles tu en mangeant? regarde tu la télé, ou écoutes tu la conversation de ton homme en mangeant?
Te couches tu avec quelque chose de "coincé" dans la gorge?
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Re: Les troubles de déglutition

Message par Magie le Mer 7 Oct - 21:41

Merci pour les conseils Kosok.

Pour les liquides gouteux, l'orthophoniste m'avait déjà renseigné la dessus.

Je fais des fausses routes autant avec les liquides que les solides. C'est vrai que lorsqu'il faut être au calme. C'est une des raisons pourquoi je n'aime pas manger avec des gens autour. Lorsque l'on va au resto je mange avant et je chipote dans mon assiette en regardant les autres manger.

Depuis 2 semaines, mon physio travaille les muscles de la gorge. C'est douloureux mais cela va peut etre donner quelque chose. A suivre.

Pour revoir l'orthophoniste c'est assez compliqué. Je vais quand meme demander au centre de réadap
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Sam 28 Nov - 17:53

ah se sujet pourrais me plaire !!!
enfaite depuis quelques temps j'ai l'impression d'avoir un souci de se coter la aussi !
mais je me suis dis que ça arriver a tout le monde mais que ça ne devais pas être en lien avec la sep , et la je vois que ça pourrais avoir un lien !!!
enfaite il marrive de plus en plus de faire des fausse route avec ma propre salive ou avec de l'eau quand je suis a table je metouffe presque l'autre fois j'en est même vomis !!!
pensez vous que je dois en parler au neuro lorsque j'aurais mon prochain rdv ???
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Re: Les troubles de déglutition

Message par plume le Sam 28 Nov - 21:16

Parles-en oui, on ne sait jamais... Tu dis que ça t'arrive très souvent, c'est à dire ? Sinon, essaye de voir avec un/e orthophoniste...
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Dim 29 Nov - 8:41

Plume je voulais pas dire très souvent enfaite je voulais plutôt dire que ses inhabituelle avant ceci ne marrivais jamais ou très très rarement mais la cause été justifier CAr soit j'avais avaler trop vite ou rigolais pendant que ça,arriver mais la je suis la a rien faire javale ma salive et oupsss elle et mal passer et je me met a tousser ! Pareil avec,l'eau elle passe mal et je me met a tousser et l'autre foi c'était tellement fort que j'ai vomis ! La fréquence a laquelle ça m'arrive je pourrais pas.te dire exactement mais ça reste encore assez espacer ( je ferais un petit agendas tiens) mais ce qui me fais dire que ses pas normal ses que ça marrivais pas avant surtout pas avec ma salive !!!
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Re: Les troubles de déglutition

Message par plume le Dim 29 Nov - 9:50

Le mieux serait d'en parler à ton neuro et voir ce qu'il en dit. Il est possible de remédier ou du moins d'atténuer ces symptôme avec de l'orthophonie apparemment... D'autres ici pourront te conseiller.
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Dim 29 Nov - 9:52

Ok merci plume j'en parlerais a mon prochain rdv alors !
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Re: Les troubles de déglutition

Message par kosok le Mer 2 Déc - 16:12

C'est un classique pour les SEP de faire une fausse route aux liquides, le réflexe de déglutition a un retard. Cela peut arriver sur sa propre salive. Mon conseil puisque j'en suis atteinte: boire tout sauf de l'eau à température ambiante. Essaie le chaud, le froid, l'eau aromatisée ou gazeuse. Perso, je ne bois plus que du Perrier. J'ai aussi maintenant des troubles sur les solides.
Il te faut en parler à ton neuro pour qu'il demande un bilan à un ORL ou une orthophoniste spécialisée dans les troubles neurologiques. La rééducation existe est efficace et permet d'apprendre à vivre avec et d'avoir les bons réflexes. Il ne faut pas négliger ce genre de choses.
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Mer 2 Déc - 20:04

Merci kosok jepsere mon rdv ne tardera plus maintenant !!!
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Dim 13 Déc - 8:22

Bonjour il y a du nouveau j'ai été voire mon médecin vendredi car un souci de respiration ou il m'est obliger toutes les 5 minute de reprendre une bouffer faire pour me sentir bien et apparu depuis 2 semaine c'était léger au début mais de plus en plus ennuyeux et donc par la même occasion je lui et parler de mes problème de déglutition ! Elle le savais pas quoi faite car ne ses pas si ses neurologique - psychologique ou mon traitement n'ayant plus de neuro elle ma fait courier et ma dis daller a l'hôpital ou je suis suivi ( en attente de nouveau neuro) je suis donc aller dans le fouler et au départ je senter que ça n'allais aboutir a rien car me renvoyais tous a un endroit puis un autre enfin vous connaissez sûrement ça !! Pour finir ouf j'ai fini par arriver en HPDD il on appeler la neuro de garde expliquer mon souci et elle ma donc fait patienter une interne et venu me voire ma ausculter poser des question et ma dit qu'elle aller en parler avec,les autre du cou une infirmière et venu me voire et ma Remi une ordonnance prise de sang a faire mardi et je dois retourner a l'hôpital dans le même service jeudi a 8h j'ai une irm de prévue un examens de la gorge ( si vous connaissez pouvez vous m'en dire plus ) et en fonction de tout ça soit cortisone ou pas !!! Voila je suis contente de voire que ça a été plus rapide que se que je pensais !! Vous connaissez les problème de respiration ???
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Re: Les troubles de déglutition

Message par plume le Dim 13 Déc - 14:29

Les problèmes de respiration, oui je vois, mais je suis asthmatique !! Laughing Sinon, le fait que la sep puisse toucher les fonctions respiratoires, je ne sais pas du tout... Peut-être es-tu tout simplement stressée en ce moment ? En tout cas, c'est bien, l'hôpital a l'air sérieux, ils vont te faire tous les examens nécessaires Wink Tu en sauras plus à ce moment là.
Tiens-nous au courant surtout !!!
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Dim 13 Déc - 17:34

Stresser non aucune raison de l'être dailleur donc on verra jeudi j'en saurais un peu plus !!!
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Re: Les troubles de déglutition

Message par kosok le Dim 13 Déc - 18:08

Tu dois surveiller ta température, car les fausses routes peuvent entrainer des pneumopathies et donc des difficultés respiratoires. Si c'est le cas, n'attend pas et file aux urgences.
Sinon, non je ne connais pas les problèmes respiratoires, mais ils ont l'air de prendre cela au sérieux. Les examens ORL testent par fibroscopie un peu tes réflexes dans la gorge. C'est désagréable mais ne fait pas mal. Moi on a testé que les liquides, c'est évident que je n'ai pas de souci, puisque c'est au solide que cela ne va pas. Parfois ils font des tests avec du pain ou de la compote. Tout va bien se passer zen.
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Re: Les troubles de déglutition

Message par carinette le Dim 13 Déc - 18:52

Merci moi aussi le souci et avec,les liquide j'ai déjà eu une fibroscopie il y a 2 ans pour des douleur de ventre ! Donc la lexamens de la gorge sue je vais avoir ses aussi ça tu pense ? Toi tu as des problème de déglutition aussi ? Moi ses pas tout les jours hein mais ses quelque chose qui m'arriver vraiment très rarement et la ça m'arrive une fois par ci une fois par la ses pas tout les jours ou toutes les semaine mais sa arrive assez pour m'inquiéter
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Re: Les troubles de déglutition

Message par Lelette le Lun 14 Déc - 16:39

Tu as eu le bon réflexe Carinette, et ton médecin aussi. Le mieux, c'est de laisser les spécialistes faire leurs examens, tu en sauras plus, et très bientôt en plus ! Ca, c'est bien.

Tiens-nous au courant, hein ?
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Re: Les troubles de déglutition

Message par Magie le Mar 15 Déc - 1:33

J'ai trouvé ça

https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-troubles-urinaires

Bon, c est écrit troubles urinaires mais on parle que de problemes respiratoires Smile
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Re: Les troubles de déglutition

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