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2 poussées différentes avec mêmes symptômes ?

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Message par plume Mar 16 Fév - 9:24

Bon, me revoilà avec mes questions à la noix... Laughing Il y a 1 an et demi j'ai fait une poussée du côté gauche avec faiblesse musculaire +++ à la jambe gauche, bras gauche et ceinture abdominale. Puis 2 mois plus tard, la même chose, mais à droite. J'ai récupéré depuis, sans être revenue à la normale, mais ça allait. Sauf que là, ça recommence: je traine ma jambe gauche comme si j'avais un boulet de 30 kilos accroché à la cheville, je ne la lève plus ( le pied reste par terre, et je sens bien que rien ne se contracte dans la cuisse ). J'ai ça depuis hier après-midi. Cependant, j'ai déjà une dégradation depuis 3 semaines/1 mois: la ceinture abdominale, le retour... Rolling Eyes Suite au centre de rééduc' j'arrivais à ma redresser un peu, je relevais les 2 jambes ( allongée sur le dos ), et là plus rien du tout depuis donc 1 mois. Quand j'essaye de lever les jambes, j'ai le dos qui cambre, mais rien ne se soulève. Et puis, depuis 2 semaines, le releveur de pied gauche qui fonctionne mal...

Alors, je trouve ça bizarre, parce qu'en fait ça fait un moment que tout ça a commencé, donc est-ce que je serais bien en poussée et là, ma jambe gauche ce serait la continuité de cette poussée ? Peut-on faire 2 poussées à 1 an d'intervalle avec les mêmes symptômes ?
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Message par Lelette Mar 16 Fév - 9:31

Ben écoute, suis pas neuro mais je ne vois pas pourquoi ça ne serait pas possible (là par exemple, je pense que je suis au début d'une névrite optique, avec les symptomes que j'ai déjà eu il y a plus de 7 ans).
Tu peux appeler ton neuneu ?
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Message par plume Mar 16 Fév - 11:50

Mon neuneu est à la retraite... Mais je pensais appeler l'hosto effectivement...

Et toi ? que se passe-t-il ? Tu fais une poussée ?
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Message par Lelette Mar 16 Fév - 11:59

Je ne sais pas encore. Mal à l'oeil gauche et vision qui scintille, mais ça n'ira peut-être pas plus loin.
Pour toi, neuneu à la retraite mais pas la vilaine ! Faudrait voir à lui trouver un remplaçant...
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Message par plume Mar 16 Fév - 14:40

Bah en fait il est pas encore à la retraite... Rolling Eyes J'ai téléphoné à son secrétariat. L'embêtant c'est qu'on s'est quitté un chouia fâchés tous les 2 la dernière fois, du coup, pas sûre qu'il me rappelle, surtout que j'ai dit à la secrétaire que je ne voulais pas de bolus Razz On verra bien.

Et toi Lelette, fais gaffe, n'attends pas trop ou tu risques d'être méga embêtée si ça s'emballe, ta névrite optique...
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Message par Lelette Mar 16 Fév - 14:48

T'inquiète : je gère ! Wink
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Message par Anne-Ma' Mar 16 Fév - 19:07

et oh oh oh Evil or Very Mad mais à quoi vous jouez toutes les deux ?!? affraid
Je pense tout pareil que Lelette, c'est possible qu'on est les mêmes poussées (rien de scientifique mais mon avis) après tout la vilaine adorant être imprévisible.... y'aurai rien de surprenant!
Y'a pas de raison que ton neuneu à moitié à la retraite ne te retéléphone pas (ou alors il est vraiment très très remonté et têtu) Préviens nous si il te téléphone
Lelette, fais gaffe c'est super chiant les nevrites.... Je croyais qu'il ne fallait pas trop attendre pour les névrites (je sais pas ou j'ai entendu ça ou lu ou vu...) T'as appelé ton neuro?
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Message par plume Mar 16 Fév - 19:29

Bah il doit être très remonté alors ou têtu !!! l'a pas rappelé... Laughing Bon en même temps, peut-être qu'il s'est dit que comme je ne voulais pas faire de bolus, ça servait à rien ( pas de rentrée d'argent car pas d'hospit' Laughing ). Je voulais juste qu'elle soit répertoriée cette poussée, mais bon, tant pis !!!

Mais Lelette, elle, c'est pas bien ce qu'elle fait !!!! Evil or Very Mad Evil or Very Mad
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Message par kosok2 Mar 16 Fév - 20:56

Bon, les filles ils semblent que nous ne soyons pas gâtées! Si la poussée n'est pas terrifiante ou très douloureuse, on peut se passer de bolus. C'est à nous d'estimer s'il faut y passer ou non. La cortisone a ses contraintes, on le sait tous. Moi, c'est sur, ce sera qu'à la dernière extrémité.
Oui Plume on peut refaire des poussées avec les même symptômes, cela s'appelle une aggravation des symptômes préexistants. Voila tout. Ce que j'ai actuellement. J'attends pour voir comment cela tourne.
Lelette pourquoi tu prends pas contact avec ton gentil neu neu?
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Message par plume Mer 17 Fév - 9:02

kosok a écrit: Si la poussée n'est pas terrifiante ou très douloureuse, on peut se passer de bolus. C'est à nous d'estimer s'il faut y passer ou non. La cortisone a ses contraintes, on le sait tous.

Exactement... Wink Certes, c'est fatiguant de trainer la jambe, là je ne monte les marches qu'avec la jambe droite, mais ça va, ce n'est pas "terrifiant". ( j'ai vu pire Rolling Eyes ). Juste, je voulais au moins avoir l'avis d'un neuro et surtout, que cette poussée apparaisse dans mon dossier, pour le suivi... Ce ne sera visiblement pas le cas, tant pis.
Et merci Kosok pour ton avis. J'étais persuadée qu'une poussée c'était toujours un nouveau symptôme, je sais pas pourquoi...
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Message par Lelette Mer 17 Fév - 10:05

En ce qui me concerne, j'ai eu une "vraie" NORB avec perte de vision quasi- totale de l'oeil gauche il y a un peu plus de 7 ans (celle qui a "inauguré" ma SEP). A l'occasion des PEV, on s'était aperçu que j'en avais fait une aussi à droite (l'onde P100 était altérée). Et en effet, j'avais eu quelques années auparavant des douleurs comme celles que j'ai en ce moment mais en beaucoup plus violentes, qui avaient duré un mois sans que rien ne puisse les calmer puis qui étaient parties comme elles étaient venues.
Les bolus que j'ai eus pour la "vraie" ont partiellement amélioré la vision très vite, mais il m'a fallu une bonne dizaine de mois pour tout récupérer (aujourd'hui, plus aucune trace).
Donc, comme dit le Kosok, tant que c'est supportable, pas de bolus pour moi ! (d'autant que les médecins en ce moment, j'en ai ma dose Rolling Eyes )

Allez courage les filles !
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Message par Brimbelle Mer 17 Fév - 12:20

Coucou,
Poussée pas poussée, y a que les neuros et une nouvelle irm pour trancher...
En ce qui me concerne, j'ai 3 poussées à mon actif ( 2006, 2011 et 2013 )Et bien les 3 poussées étaient identiques, exactement les mêmes symptômes : fatigue et attaque des membres inférieurs.

Bon courage I love you
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Message par Lelette Mer 17 Fév - 13:28

Les neuros et les IRM pour trancher... Là, franchement, je suis dubitative Wink
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Message par kosok2 Mer 17 Fév - 16:12

Franchement, comment faisait on avant les IRM? Avec les symptômes et c'est tout. En plus, il y a de grosses différences avec des appareils différents. Les systèmes d'améliorent. Donc comment comparer entre 2006 et 2013? Les séquences sont elles les mêmes? L'appareil identique, le même radiologue?
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Message par Lelette Mer 17 Fév - 16:44

C'est bien pour ça, je crois, que nous sommes les mieux placés pour parler de poussée (un tit clin d'oeil aux neuros qui ne nous liront jamais mais qui ont des avis bien tranchés sur la question - et je ne parle pas du mien).

En ce qui me concerne, après pas mal de poussées sensitives (donc "légères"), je fais confiance pour le traitement... à moi ! Si vraiment handicapante : bolus, pour récupérer plus vite. Sinon, wait and see.
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Message par plume Mer 17 Fév - 16:53

C'est vrai, tu as raison Kosok, concernant ces IRM... Malheureusement pour moi, les neuros que j'ai vu y attachent une importance extrême. Rolling Eyes Bref, pas d'appel de l'hôpital, et pas envie de me prendre la tête avec ça... Là ça continue, maintenant c'est le bras gauche qui veut plus se lever Rolling Eyes Et une fatigue encore pire que les jours d'avant... Du coup, je suis de mauvais poil !! Laughing Mais je reste autonome pour les gestes quotidien donc, du repos et c'est tout !!! Wink
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Message par Lelette Mer 17 Fév - 16:59

Ma jolie, désolée mais dans ton cas, seuls des bolus vont pouvoir raccourcir la poussée (anti-inflammatoires à forte dose, quoi...). Sinon ben... patience et encore patience No
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Message par Anne-Ma' Mer 17 Fév - 19:00

En y réfléchissant, je crois que je fonctionne plus ou moins comme vous: je n'appel que si j'ai besoin .....
Plusieurs fois il a noté des trucs pendant les rdv semestriels (faiblesse à la.jambe, problème d'équilibre.....) et bien sur je ne l'avais pas alerté.  Même si je suis sure qu'il n'y a que nous qui nous connaissions le mieux, quand c'est pour les autres tu leur conseil d'appeler le neuro Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes  On est pas facile Wink Wink
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Message par plume Mer 17 Fév - 20:31

Nan, on n'est pas facile, mais c'est ce qui fait notre charme !!! Cool Laughing Laughing Laughing Laughing
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