Sep tardive

Bonsoir , y a t il des personnes concernées qui voudraient bien échanger sur leurs symptomes , âge et recherche de diagnostic ?
Dans ma famille , 3 proches qui ont été diagnostiqués à 55 , 58 et 51 ans . Prbs moteurs ou visuels ont été leurs premières manifestations .
Me concernant , nevrite atypique , algie faciale , troubles sensitifs et douleurs jambes et bras .
A bientot

Encore bienvenue!!

Comme c'est indiqué dans mon profil, j'ai 57 ans et j'ai été diagnostiqué il y a 2 1/2 ans.

Lors de ma première poussée, ça commencé sérieusement par une vision double, diplopie binoculaire et des grands vertiges. Ensuite les douleurs aux jambes ont commencés.

Re bonsoir , merci pour cet échange et réponse .
Avais tu déjà eu auparavant des soucis passés inaperçus ou était ce vraiment les tous premiers symptomes ? Concernant les examens , as tu su rapidement ce qu il en était ? J imagine que c'est plus simple bien sur lorsque c'est typique et que l irm ou pl. révèlent des la première fois qq chose de flagrant . Me concernant , après une irm dite normale , j hésite à me précipiter vu qu il y a un mieux globalement .
Je vais aller lire ton profil .

Hello Ababa !

J'ai été diagnostiquée peu avant mes 40 ans (donc pas sep tardive, mais pas très jeune non plus) avec aussi une névrite optique. Comme toi, douleurs post-orbitaires puis perte de la vision de l'oeil gauche. Les potentiels évoqués indiquaient que l'onde P100 (celle qu'on teste dans ce cas) était inexistante. Au champ visuel réalisé quelques temps plus tard, scotome ceaco-central (absence totale de vision, mais pas complètement centrale). Il m'a fallu 10 mois pour récupérer complètement la vision, mais j'avais eu des perfusions de cortisone. Est-ce qu'on t'en a proposé ?

Avec le recul, les premières manifestations de ma sep datent de 15 ans en arrière au moins. Je me dis que j'ai gagné 15 ans de vie "tranquille" !

Tu le sais sans doute déjà : la sep (du moins au début) évolue par poussées entrecoupées de rémissions. La lumière et surtout la chaleur peuvent faire resurgir d'anciens symptômes sans que cela soit réellement une poussée.

Reste pour un diagnostic sûr la ponction lombaire et/ou une seconde poussée. Il faut souvent du temps, même si j'ai eu la chance d'avoir été diagnostiquée en quelques jours.

Tiens-nous au courant et n'hésite pas à nous dire comment tu te sens !

Bon je vais pas trop t'aider, mais dans mon cas, sep diagnostiquée à 32 ans ( il y a 3 ans pile ). Quasi que des poussées motrices, jamais de névrite optique ( enfin, pour l'instant... Je touche du bois ).
Diagnostique posé de suite car lésions au cerveau. J'ai aussi des troubles sensitifs: perte de sensation/toucher, fourmillements...
Si on remonte, les 1ers symptômes sont apparemment apparus vers l'âge de 25 ans mais n'étaient pas handicapants, donc sont passés inaperçus ( plus ou moins ).

Hello Lelette et merci de ton message , je constate que toi tu as commencé par une nevrite optique meme dit comme beaucoup tu penses que la sep a demarré bien antérieurement ...quand tu parles de poussées et rémissions , est ce ton cas ? Car souvent on dit que c'est différent ds le cas d une sep tardive qui elle ne fonctionne pas par poussées ? Je ne sais pas si c'est toujours aussi catégorique ?

Alors après mon épisode ophtalmo qui a duré 2 moud et demi , on ne m a rien proposé hormis faire un champ visuel , re contrôler la vue et constater que j avais perdue plusieurs dixièmes à un œil puis aller faire une irm cérébrale et re contrôler le champ visuel . J ai eu un genre de nevralgie faciale en même temps et intolérance à la lumière , puis cela a régressé tout doucement avec récupération de la vision donc ophtalmo rassuré mais qui me prévient que si nouvel épisode de ce style ou diplopie , il demandera une P L .

J aurai sûrement d autres questions , désolée d avance :-)

Sinon comment vas tu de ton côté à ce jour ?

Bonsoir Plume et merci également pour ta réponse ! C'est vrai que tu es bcp plus jeune :-)) mais ce que tu écris me parle aussi car en mettant noir sur blanc tout ce qui a pu être un souci faisant penser à la sep , je remonte à l âge de 25 ans pour un épisode qui m a vraiment marqué côté vertiges et sensations d ébriété . Mais certains symptomes sont passés au travers et comme je ne du us pas du style à m écouter , on avance jusqu à ces derniers mois où là , surgissent des choses qui m ont fait directement penser à la sep que je ne connais que trop bien ( et sans être parano .... )

Dans mon cas, ça commence plusieurs années avant mon diagnostique. C'était des états difficile à expliquer. Je ne pouvais pas rester assis devant mon ordinateur 3-4 jours aux deux mois à peu près. Il fallait que je bouge et marcher et même là, j'étais inconfortable. Aussi pendant ces journées, je souffrais d'agoraphobie mais sans savoir ce qui m'arrivait.

Donc la confirmation de la SEP, m'a donné un coup dur, mais ensuite j'ai compris tout ce qui m'était arrivé. Maintenant je l'accepte et j'essaye d'organiser ma vie en conséquence.

Oui, je suis une tite jeunette, Lelette ne pourra que le confirmer...

Tu sais, il n'est pas rare que la sep te foute la paix pendant plusieurs années et qu'elle ne se manifeste que rarement... D'où le diagnostic difficile ou long...

Ababa a écrit:Hello Lelette et merci de ton message , je constate que toi tu as commencé par une nevrite optique meme dit comme beaucoup tu penses que la sep a demarré bien antérieurement ...quand tu parles de poussées et rémissions , est ce ton cas ? Car souvent on dit que c'est différent ds le cas d une sep tardive qui elle ne fonctionne pas par poussées ?  Je ne sais pas si c'est toujours aussi catégorique ?

Les sep qui commencent (ou sont diagnostiquées) tardivement sont effectivement le plus souvent progressives (donc sans rémission). Mais pas toujours ! On dit aussi qu'une névrite optique comme première poussée est plutôt de bon pronostic. En ce qui me concerne, j'ai eu par la suite des poussées assez fréquentes mais très légères (principalement des poussées sensitives). Je n'ai donc pas à me plaindre. Par contre, il semblerait que je suis en train de passer en secondaire progressive : plus de poussées mais une dégradation progressive et lente de mes capacités.

Alors après mon épisode ophtalmo qui a duré 2 moud et demi , on ne m a rien proposé hormis faire un champ visuel , re contrôler la vue et constater que j avais perdue plusieurs dixièmes à un œil puis aller faire une irm cérébrale et re contrôler le champ visuel . J ai eu un genre de nevralgie faciale en même temps et intolérance à la lumière , puis cela a régressé tout doucement avec récupération de la vision donc ophtalmo rassuré mais qui me prévient que si nouvel épisode de ce style ou diplopie , il demandera une P L .

C'est une très bonne réaction, tu as de la chance d'être tombée sur un ophtalmo qui connaît la sep ! Tu peux être tranquille pendant des années (et même jusqu'à la fin de ta vie !). Il arrive qu'on ne fasse qu'un épisode isolé puis plus rien. C'est ce que je te souhaite, d'ailleurs !

J aurai sûrement d autres questions , désolée d avance :-)

Désolée de quoi ?!    Un forum, c'est là pour ça   .

Sinon comment vas tu de ton côté à ce jour ?

Je vais plutôt bien. Ma sep n'est pas très virulente, et je dois dire que d'autres soucis de santé que j'ai en ce moment sont plus pénibles qu'elle ! (notamment une belle arthrose du genou...). Mes principaux soucis sont d'ordre urinaire et cognitifs (mémoire qui se barre, concentration laborieuse...). Et comme beaucoup, de la fatigue qui tombe dessus sans prévenir. J'ai aussi de la spasticité et de la faiblesse musculaire...
Finalement, ça fait pas mal de symptômes, mais ils ne sont pas violents. Du coup je m'adapte au fur et à mesure (au niveau professionnel par exemple).

N'hésite pas à poser toutes tes questions et à nous faire part de ton ressenti ! Chacun te répondra avec sa propre expérience. Tu vas t'apercevoir qu'il n'y a pas forcément de réponse figée mais partager ce que l'on vit est rassurant. A bientôt !

Encore merci pour vos réponses !

Lelette , je comprends ce que tu expliques à savoir qu on peut avoir eu un épisode puis plus rien ou rien d autre avant longtemps et c'est pour cela que ce n est pas simple je trouve de faire des tas d examens car entre le moment ou ça commence , ou tu te dis que ça va passer puis qu il faut consulter, obtenir un rendez vous , qu on te redit de revenir plus tard pour revoir , ou d aller faire un premier examen et bien les symptomes ont pu régresser , et du coup faut il à tout prix demander une consultation en neuro ou attendre le prochain épisode .... Pas simple d aller consulter en disant j ai eu tout cela mais ça va bcp mieux non ?
Comme tu l écris aussi Plume , ça risque d être long avant de savoir ce qu il en est !

Je ne crois pas l avoir écrit mais prb urinaire depuis un bon mois , jamais eu de souci de ce côté , j ai juste triplé mes allers aux toilettes dans une journée :-) j ai pris un traitement mais rien ne change . Hors je lis que pas mal d entre vous avez des soucis de ce côté la , était ce des le début ?



Je lis que tu as d autres soucis de santé Lelette en plus de la sep. , cumuler doit être difficile et j imagine que tu prends chaque jour après l autre en t adaptant du mieux possible même si ce n est pas simple . Bon courage

Mes premiers symptômes il y a 20 ans étaient des problèmes urinaires. Comme toi, toujours envie d'aller aux toilettes
Et puis il y a 10 ans, j'ai commencé à avoir des fuites, qu'on avait mis à l'époque sur le compte de ma grossesse... terminée 10 ans plus tôt !

Si tu as d'autres signes que la névrite, et vu tes antécédents familiaux, ça vaudrait peut-être le coup d'aller voir un neuro (avec une lettre de ton médecin traitant). Lui pourrait peut-être avoir une vue plus globale, et je crois qu'en effet, la Timone a une bonne équipe.

Mes 1ers symptômes seraient aussi des troubles urinaires ( que j'ai toujours d'ailleurs ). Depuis 10 ans environ ( j'avais donc 25 ans ).

Coucou Ababa, moi aussi j'ai une SEP tardive diagnostiquée à mes 47 ans, cela fait donc 6 ans. C'est une SEP agressive et atypique. Elle a commencé il y a 6 ans par des problèmes sensitifs (douleurs), moteurs dans les jambes puis les bras, et des troubles urinaires, plus d'autres babioles...
Voila, je me bats comme un lion pour la faire reculer par tous les moyens possibles.

Comme quoi les prbs urinaires peuvent débuter lors d une première poussée même si ce n est pas ce qui se voit le plus souvent .... Merci de vos partages .
Oui Lelette , je travaille pour :-)) et pense aller consulter un neuro à court terme histoire d avoir un avis de professionnel ce qui ne m oblige pas à plus si rien d autre ne se produit .

Kosok , as tu décrit quelque part ton parcours ? Sinon qu appelles tu sep atypique ?
Tu as l air très déterminé depuis et j imagine le mental que vous avez tous , chapeau .......

Bonsoir à tous , je reviens vers vous pour vous demander de vos nouvelles après cet échange qui date de fin octobre dernier .
A bientôt ?

Tu auras de nos nouvelles sur nos posts dans la partie "humeur"

Pour ma part, c'est pas la joie, poussée il y a 2 mois qui a touché le côté gauche et là rebelotte avec le côté droit cette fois-ci ( comme ça, pas de jaloux ). J'avais commencé le centre de rééducation mais là tout est en suspens en attendant de voir ce que va décider mon neuro pour cette poussée ( ??? ).

Merci Plume , j irai donc lire dans la partie indiquée .
Désolée pour cette nouvelle poussee , j espère que ton neuro pourra vite t en dire plus pour la suite . Bon courage en attendant !

Et toi Ababa, où en es-tu aujourd'hui ?