SEP PRIMAIRE progressive

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SEP PRIMAIRE progressive

Message par ppersephone le Mar 3 Mar - 16:39

Bonjour
A part Patrick et moi, d'autres personnes ont une sep primaire progressive ?
Si oui, vous faites quoi ?
Patrick, pas la peine de répondre, je sais déjà
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ppersephone

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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par PatrickS le Mar 3 Mar - 17:14

Je crois bien qu'on fait partie des "privilégiés" et que les autres ici n'ont pas cette "chance"
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PatrickS

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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par kosok le Mar 3 Mar - 18:27

Ben moi les zamis! ne m'oubliez pas!
J'ai une primaire progressive avec poussées surajoutées (bref une rémittente et une progressive d'emblée). J'ai le beurre, l'argent du beurre et le ..l du crémier! Je revendique donc le titre de privilégiée. lol!
Aux US ou au Canada, on a fait une catégorie spéciale pour ce type de SEP qu'ils nomment "progressive récurrente" (5% des SEP), mais pas en Europe, je suis soignée comme une primaire progressive agressive, donc classée avec vous!
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par PatrickS le Mer 4 Mar - 7:51

Alors cela en fait trois, ça commence à se bousculer ici Smile
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PatrickS

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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par Lelette le Mer 4 Mar - 8:52

Et les progressives secondaires, vous en voulez pas ?
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par PatrickS le Mer 4 Mar - 10:53

Bonjour,

Je crois que Raymonde a mis cela en place, car les sep réminentes ont des traitements, les primaires progressives, non.
Les  "bâtardes", c'est un mélange de traitements et de non traitements. Sad 
(c'est pas qu'on est racistes, mais on tient à a pureté de notre race) 
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PatrickS

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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par Lelette le Mer 4 Mar - 11:09

Rien à faire non plus pour les formes secondairement progressives...
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par PatrickS le Mer 4 Mar - 12:49

Je dirais qu'une sep réminente a des traitements (plus ou moins valables).
Si on y rajoute la progressive (donc secondaire), il me semble qu'on garde tout de même les traitements qu'on avait.
De même une primaire progressive avec poussées ajoutées, on peut agi sur les poussées.
Dans notre cas, il n'y a pas de traitement. Sauf pour réduire certains symptômes (traitement dont je ne veux pas).

Patrick
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par Lelette le Mer 4 Mar - 12:53

Non, on ne garde pas les traitements pour la rémittente, puisqu'ils n'agissent que contre les poussées et qu'on n'en a plus. La progressive secondaire est la même chose que la forme primaire, sauf qu'on a eu des poussées avant qu'elle arrive.
On est donc contraint aussi d'attendre que ça se passe...
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par Magie le Mer 4 Mar - 15:13

Comme dit Lelette, il n'y a pas de traitement pour les secondaires progressives. Au début, lorsqu'on glisse vers la progressive, on peut garder le même traitement. Certains neuro le préconisent. Pas le mien. Il dit que les données ne sont pas si bonnes et que ce sont les cies pharma qui font ces études et que, bien sur, c'est positif. Evil or Very Mad

Mais aussi, on peut avoir des bolus dans la période d'entre-deux. Comme dans le cas de Kosok. Mon neuro pense que meme en secondaire progressive, il est opportun de tenter les bolus, que ça fonctionne au début.

Les chercheurs lors du congres ECTRIM-ACTRIM ont décidé de mettre l'emphase sur les progressives. Enfin!!!

Perso, j'en suis a progressive secondaire et fini les poussées, juste de la dégénérescence M*rde!
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par kosok le Mer 4 Mar - 21:44

Allons, pleurez pas pour les poussées, j'en donne à qui en veut, j'en ai un bon stock.
Magie, les traitements qui sont proposés sur les progressives (que ce soit primaire ou secondaire) le sont pour les formes agressives avec poussées uniquement. Pour les formes plus "tranquilles", où tu te dégrades lentement, effectivement il vaut mieux ne rien prendre.
Pour l'instant  en France, on propose en première ligne le Bétaféron puis si échec, les immunosupresseurs (Endoxan, mitoxantrone, Cell cept, Imurel etc...). Vu l'impact de ces médocs et leurs effets secondaires sérieux, c'est toujours la balance bénéfice/risque qui est retenue.
Ne désespérez pas, de nombreux essais sur les progressives sont en tests avec pour objectif de ralentir la dégénérescence des axones et  donc la survenue du handicap.
Maintenant qu'on a quelques armes pour les rémittentes, ils mettent le paquet sur les progressives. Espérons qu'on soit pas tous tétraplégiques avant qu'on sorte un médoc efficace...
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Re: SEP PRIMAIRE progressive

Message par PatrickS le Jeu 5 Mar - 9:05

Bonjour,

Me concernant, vous savez quel "traitement" je suis. 
Les bénéfices:

* Je tenais debout au maximum 15 minutes (dans la cuisine ou je pouvais me tenir aux plans de travail). Après cela mes jambes lâchaient (je m'écroulais littéralement). Maintenant je peux rester debout relativement longtemps (variable selon les jours).
* Je m'endormais régulièrement pendant la journée (après les repas, quand je faisait une pause assis...). C'est fini, je dors la nuit uniquement.
* C'était 4 à 5 chutes MINIMUM par jour, et pour me lever, si je n'avais pas un appui (chaise,, meuble...) près de moi, il me fallait 15 à 20 minutes pour arriver à me relever. Maintenant, je dois tourner à une chute par mois, et j'arrive à me relever (relativement) facilement.
* Les différentes douleurs (chaleur dans le pieds, sensation d'écrasement des pieds, chocs électriques...) ont pas mal diminuées.

Comme je le dis toujours: je ne vais pas bien, mais mieux.

Concernant Raymonde (qui suit le même "traitement" que moi), je pense que le fait qu'elle ait démarré plus tard que moi, joue un rôle dans le fait qu'elle ne ressent pas d'amélioration. (sep plus ancienne)
Il y a aussi le fait qu'elle prends pas mal de médicaments (utiles) mais qui risquent de ralentir les bienfait de cette alimentation.
Ensuite, chacun réagit de façon différente, que cela soit aux médicaments ou à l'alimentation.

Patrick
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