Les bolus de solumédrol

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Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 15:23

Quand on n'a pas ou plus de traitement de fond, les neuros proposent parfois de faire un bolus mensuel de 1 gr de cortisone, histoire de nous rebooster quelques temps (pour 2 ou 3 semaines en général si ça fonctionne bien).

C'est le cas pour moi et j'en ai fait un ce matin. A domicile heureusement parce que pas besoin de suivi médical, tout se passe bien.

Souvent, je suis excitée comme une puce après la perf, mais en la faisant de bonne heure, j'arrive à dormir le soir (et même pendant la perf, comme ça je ne sens pas le goût métallique ni les bouffées de chaleur au visage  Very Happy ).

Il m'est arrivé une fois (une seule sur une dizaine de bolus) de ne pas dormir après pendant... 36 h ! Shocked J'étais vraiment pas bien et j'appréhendais le suivant, mais ça ne s'est pas reproduit, ouf.

Pour celui-là... j'attends de voir ! Je suis rincée, je me traîne et la seule position qui me va bien c'est allongée sur mon lit ! Très peu de tremblements, jambes toutes molles... Faut croire que j'en avais besoin !

Et vous, les bolus, ça se passe comment ?
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Lelette

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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Magie le Ven 14 Mar - 15:33

AH! Les bolus! Pas toujours évident.

Comme toi, j ai fait 2 fois une série de bolus mensuel. 6 mois chaque fois. Cela m'a effectivement donné un ''boost''. Très apprécié d'ailleurs.

Je verrais un neuro la semaine prochaine. Peut etre m'en donnera t il encore. Toutefois, la cortisone, c est dur sur le corps. La semaine prochaine j'aurais un ostéodensitométrie pour savoir l'état de mes os.

Lors des bolus, prenez vous du calcium?
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 15:56

Perso, je ne prends rien du tout (ma dernière ostéodensitométrie était nickel).

Mon médecin traitant insiste toujours pour que je prenne au moins 3 produits laitiers par jour ! Je n'essaie même pas de lui dire que le calcium des laitages n'est pas bien assimilé du tout (surtout si on mange de la viande rouge) et que mes choux (-croute, de bruxelles, vert...) m'en apportent bien plus !  Wink 

C'est plutôt le potassium qui m'embêterait.
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Magie le Ven 14 Mar - 16:34

Je savais pas pour le potassium
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 16:45

Quand j'ai fait mes bolus à l'hôpital lors de ma première poussée, j'avais des petits comprimés de potassium à prendre plusieurs fois par jour. J'ai demandé pourquoi, on m'a répondu que la cortisone en faisait perdre.
Mon neuro ne m'en a jamais parlé. A creuser !
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Magie le Ven 14 Mar - 16:48

Les neuros ne semblent pas se préoccuper de ce genres de choses  Sad 
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par plume le Ven 14 Mar - 18:07

Lelette a écrit:

Mon médecin traitant insiste toujours pour que je prenne au moins 3 produits laitiers par jour ! Je n'essaie même pas de lui dire que le calcium des laitages n'est pas bien assimilé du tout (surtout si on mange de la viande rouge) et que mes choux (-croute, de bruxelles, vert...) m'en apportent bien plus !  Wink 


Enfin des paroles sensées sur ce forum !!!! Very Happy ( dommage pour moi, je déteste tous les choux quels qu'ils soient... )
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par plume le Ven 14 Mar - 18:10

Au fait, petit aparté, Lelette, j'ai commencé mes cachets de cortisone ce matin ( pour mes douleurs-qui-sont-peut-être-inflammatoires-ou-pas-du-tout-on'en-sait-rien-pour-l'instant  Laughing ), bref, et j'ai super mal aux jambes ( douleurs type crampes, malaxage qui fait mal ). Est-ce que tu as eu ça toi aussi avec tes cachets de cortisone ?? ( pour info, j'en ai pris 60mg ce matin, une goutte d'eau pour nous !!! ).
Merci Very Happy
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 18:19

Ben non. Et de toute façon, il va quand même falloir 2 ou 3 jours avant qu'ils fassent effet pour les douleurs (peut-être moins, moi je n'en prends que 10 mg).

Ca, ça me semble plus dû à, au choix :
a - la SEP
b - le truc-peut-être-inflammatoire-ou-pas-du-tout-on'en-sait-rien-pour-l'instant

Tu me diras, hein ?
Courage !
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par plume le Ven 14 Mar - 18:21

a. la sep: nan voyons, elle est bénigne c'est pas possible...
b. le truc-peut-être-inflammatoire-ou-pas-du-tout-on'en-sait-rien-pour-l'instant: ben ces douleurs là me font mal aux articulations, sauf que là ce ne sont pas les articulations qui me font mal mais les muscles de toute la jambe ( enfin, des 2 jambes ).

Bon, en fait t'as pas répondu à ma question, je suis pas contente  Evil or Very Mad 
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Ven 14 Mar - 18:35

Ben si !!!
J'ai dit : "Ben non" !
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Magie le Ven 14 Mar - 20:06

Les douleurs musculaires font parties des effets secondaires de la cortisones



Meme que si cela arrive, il est recommandé de communiquer avec le medecin

j ai voulu mettre le lien mais je ne peux pas. La super admin ne veut pas  Laughing 
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par plume le Ven 14 Mar - 20:09

Mince, tu n'arrives pas à poster de lien ??? C'est quoi ce truc ? ça te dit quoi ?

bon, peut-être que je passerai un coup de fil à mon toubib alors...
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Sam 15 Mar - 21:41

Ah les bolus, j'ai eu environ 11 séries de 3 à 5 bolus sur 5 ans! Les derniers, l'an passé ne se sont pas bien passés. J'ai eu de gros problèmes cardiaques (hypotension et tachycardie), heureusement, je suis toujours hospitalisée. Résultat, le neuro réserve la cortisone pour les très grosses poussées motrices. Les "poussettes", on gère autrement.
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Dim 16 Mar - 9:25

Hypotension...
Il semble bien que la cortisone me mette moi plutôt en hypertension. Ou alors c'est l'âge et la cortisone n'y est pour rien  Embarassed 
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Mer 18 Juin - 14:41

Allez, me revoici avec une série de bolus pour cette 15 ème poussée (à peu près, je commence à m'y perdre). On verra, si je récupère un peu! C'est à souhaiter. Pour l'instant je suis clouée au lit même pour faire pipi! Quelle horreur, quand on est une fille.
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par plume le Mer 18 Juin - 20:41

Tu ne peux plus du tout te lever ??? C'est une grosse poussée que tu nous fais là... Sad

Je suppose que tu es hospitalisée ?
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Jeu 19 Juin - 7:42

Voui, ce matin je me suis levée, je suis un peu mieux. Ma grosse difficulté est de tenir assise comme depuis 3 semaines. Hier je n'arrivais plus à marcher à cause du trajet en ambulance (trop fatiguée), donc au lit mémère Kosok. Ce matin, après un bolus, j'ai été aux toilettes (si si) en marchant. Les avant bras sont plus mobiles, pas encore les épaules, faut pas rêver. Heureusement que j'ai pris mes coussins pour me soutenir les épaules sinon on devrait me donner à manger. Les douleurs s'attenuent, bref le miracle de la cortisone à l'air de fonctionner. Ouf! Tétra, c'est pas mon truc.
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Jeu 19 Juin - 7:50

De toute façon moi les bolus=hosto obligatoirement à cause de mes grosses pertes d'autonomie ( je ne me lave plus seule, même manger et m'habiller aussi) et puis pour ma surveillance cardiaque entre autre. Je veux pas vous faire peur mais c'est ça aussi une SEP évoluée. Enfin, je suis la pour récupérer alors, j'espère que cela sera un max!
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Jeu 19 Juin - 7:57

Combien de bolus sont prévus ? 3 ou 5 ou ça dépendra de ta réponse immunitaire ?
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Jeu 19 Juin - 8:28

En général c'est 5 car il aime bien desenflammer un maximum. Quand j'ai réagi à 3 jours, on pousse sur 5. En fait le neuro était surpris à la visite ce matin que je commence déjà à réagir, mais justement il m'a dit que c'était bon signe. Tant mieux.
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par Lelette le Jeu 19 Juin - 8:31

Vouiii ! Tu as envie d'essayer ton nouveau jouet rapidement, c'est ça ?  Wink 
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Jeu 19 Juin - 9:03

Bien  sur.  Razz 
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par plume le Jeu 19 Juin - 17:22

Je suis contente de savoir que tu réagis déjà à la cortisone !!!! Very Happy
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Re: Les bolus de solumédrol

Message par kosok le Ven 20 Juin - 8:15

Voui, aujourd'hui encore du mieux, permission fauteuil, cela va me faire du bien, surtout après mes aventures de ce main que je raconterai dans humeur. Sinon je suis partie pour 5 bolus mais j'ai espoir de récupérer vite, aujourd'hui les épaules refonctionnent un tout petit peu, je n'ai pas pris d'antidouleur supplémentaire cette nuit et j'ai réussis à me lever 1 ou 2 fois pour aller aux toilettes. La fête quoi!
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