2ème maladie auto immune

Voilà, j'ouvre un nouveau sujet pour celles et ceux qui ont l'immense chance d'avoir une 2ème maladie auto-immune !!! Oui, oui ça arrive, apparemment rarement mais nous sommes au moins 2 sur ce forum...

Alors, pour ma part, j'ai très certainement une spondyloarthrite comme on dit maintenant ( anciennement spondylarthrite ankylosante ). Ca fait trèèèès longtemps que j'ai des douleurs articulaires qui vont et viennent et là depuis décembre c'est le festival au point de me réveiller la nuit car les douleurs sont absolument affreuses, à couper le souffle... Mon généraliste m'a envoyé direct chez un rhumato et pour lui aucun doute sur cette maladie, car j'ai mal aux enthèses ( là où les tendons tiennent les articulations ).
Bonne nouvelle dans tout ça, c'est certainement une forme bénigne car je n'ai pas d'ankylose ( articulations qui se soudent ). Et je n'aurai donc pas besoin d'un traitement de fond à priori ( du moins pour l'instant ). Juste un souci: les douleurs se soignent par anti-inflammatoires et j'y suis allergique !!! ( oui, j'ai toutes les tares, j'ai aussi de l'asthme ). Donc cortisone quand j'aurai mal mais à petite dose ( car j'en ai déjà trop à cause de la SEP ) et sinon, faudra que je supporte ces douleurs ???? Bref, là j'ai fait une prise de sang pour voir si j'ai le gène HLA B27 et j'ai droit à une IRM des sacro-illiaque pour voir s'il n'y a pas une atteinte de ce côté là.
Ensuite je reverrai le rhumato et je pense quand même lui dire que je ne vais pas supporter ces douleurs affreuses avec juste un peu de cortisone et voir s'il ne peut pas me donner autre chose.
En tout cas, ça met un nom et une cause à toutes ces douleurs et je sais que ce n'est pas grave, juste pénible ( voire insupportable à certains moments, mais bon ).
J'ai tout pour plaire moi !!!! Et je ne sais pas non plus quelle était la probabilité que je chope ces 2 maladies, mais voilà, ça fait de moi quelqu'un d'unique !

Allez OK, j'avoue, au cas où vous ne le sauriez pas déjà... la deuxième c'est moi  . Mais avec une autre maladie auto-immune, comme ça, Plume, tu gardes ton unicité !!!   

Il existe quand même des traitements autres que la cortisone que le rhumato pourra te proposer. D'abord, bien sûr, les immunosuppresseurs (type Imurel, Méthotrexate...) mais les effets secondaires sont un peu violents pour une forme de maladie "bénigne" (arf ! mé de quoi tu te plains ?!   ).
Après (ou plutôt avant), il y a le Plaquenil, que je vais prendre d'ici quelques temps. Je n'arrive pas à savoir s'il fait partie des immunosuppresseurs, mais je crois qu'il fonctionne différemment. Son gros problème, c'est qu'il peut provoquer des rétinopathies (d'où la réticence de mon neuro vu que mes noenoeils ne sont déjà pas au top...).

On peut aussi faire des infiltrations intra-articulaires de cortisone pour soulager les douleurs.

En tout cas tu as raison, tu ne vas pas continuer à souffrir comme ça ! Garde le moral, tu es une fille unique et la conscience que tu as de cet état fait de toi le maître du monde ! (c'est un truc que nous faisait déclamer sur scène ma prof de théâtre, ça fait toujours du bien   )

PS : sinon, j'y pense, des antidouleurs basiques, genre Ixprim, mélange paracetamol et tramadol ? (ou bien tu ne les supportes pas non plus ?)

Bonjour,

Eh oui, certaines personnes sont "gâtées" par la nature. Je suis désolé pour toi. Mais un truc qui fonctionne serait la piste  de l'alimentation: celle que je fait est aussi efficace pour ta spa. Essaye si tu en as le courage, si cela ne fonctionne pas, tu n'auras pas avalé de produits pas top, juste supprimé certains aliments qui posent problèmes.

Voici l'extrait d'un message de Manu qui a lui aussi une spa (message à l'Appart')

La spondylarthrite, on peut la maitriser et retrouver une qualité de vie normale. Cela passe par le régime Seignalet, la prise des compléments alimentaires (indispensables pour rééquilibrer le terrain), l'observation de ses propres réactions (ou non) à certains aliments.

Avec plus de 5 ans de recul, je n'ai qu'un seul regret, en pas avoir entendu parler avant de cette méthode!

Manu

Patrick

Lelette: ixprim et tout le toutim je ne les supporte pas non plus...

Patrick: comme je l'ai déjà dit être végétarienne et en plus suivre le régime seignalet... bof bof... Mais je ne mange quasi plus aucun produit laitier déjà... ( en fait je suis quasi végétalienne ).

Bonjour,

Pour garder un relativement bon équilibre, il est intéressant de continuer à manger des oeufs.

Sinon, pour le gluten, on peut facilement le remplacer, il existe plein de farines différentes pour les pains, sucreries, liaison de sauces... Ce midi j'ai accompagné mon poisson (dans ton cas, tu le laisse tomber) par un mélange de lentilles, quinoa et riz (on met en cuisson les lentilles, puis le quinoa, puis le riz, toutes les 5 minutes pour avoir une cuisson régulière). C'est déjà un plat complet, il suffit de rajouter une salade et c'est top.

Patrick

Seignalet parle très peu des connectivites. Je vais aller faire un tour à l'Appart, mais peut-être Patrick connais-tu déjà quelqu'un avec un syndrome de Sharp (c'est une connectivite mixte) ?

Dites les filles, vous cherchez à être primées? Bon, on s'arrête à 2 SVP. Non mais, faut en laisser un peu pour les autres!!! Que je ne vous y prennent plus à cumuler ainsi!
Enormes bises spéciales à toutes deux: la vie est vraiment un torrent impétueux, non?

Dites les filles, vous cherchez à être primées? Bon, on s'arrête à 2 SVP. Non mais, faut en laisser un peu pour les autres!!! Que je ne vous y prennent plus à cumuler ainsi!
Enormes bises spéciales à toutes deux: la vie est vraiment un torrent impétueux, non?
J'ai rechercher le mode d'action du Plaquénil: c'est un inhibiteur de la biosynthèse des acides nucléiques (ADN et ARN), on peut donc l'assimiler à un immunosupresseur au sens large puisque cella va affecter les divisions des cellules de l'organisme qui sont très actives en l’occurrence les cellules sanguines (dont les lymphocytes) et les cellules reproductives. Son effet secondaire majeur est bien de provoquer des rétinopathies.

C'est là que je ne comprends pas trop : pourquoi la rétine ? Enfin bon, ça n'est vraiment pas le problème. Ce qui m'importe, c'est qu'il ne diminue pas le système immunitaire au point de choper tout ce qui passe (déjà qu'avec la cortisone quotidienne et mes chats griffeurs je me balade avec la biseptine à la main...   )

kosok a écrit:Dites les filles, vous cherchez à être primées? Bon, on s'arrête à 2 SVP. Non mais, faut en laisser un peu pour les autres!!! Que je ne vous y prennent plus à cumuler ainsi!
Enormes bises spéciales à toutes deux: la vie est vraiment un torrent impétueux, non?

Franchement le Kosok, je préfère en cumuler deux "gentilles" si ça pouvait t'éviter une seule bien méchante...
Bisous plein à toi aussi !

Et bien, vous avez décidé de vous amuser avec votre immunité les filles??   

Ce que je ne comprend pas trop c'est que la SEP et l'autre la, l'ankylo-arthrito-quelquechose, donnent des douleurs aux articulations. Comme le rhumato fait la différence? Surtout qu'il n'existe pas encore de biomarqueur pour être certain. J'ai lu que la douleur était surtout au dos. Mince! Pas drole!

J'ai aussi une autre petite maladie auto immune, hé oui! Mais pas grave, psoriasis. Les même cellules T que la SEP. Pas très étendu, seulement aux coudes et avant bras. Lorsque j'ai un très gros stress, ça piiiiique! Les petits onguents font un bon travail mais je dois être constante sinon, rechute. C'est tellement rien comparé a vous

Pour mon "neuro", les douleurs articulaires n'existent pas dans la SEP... Visiblement, chez toi Magie, ce n'est pas le cas... J'aimerais qu'un jour ils se mettent d'accord tous ces toubibs !!   

La différence, Magie entre la sep et la spondylarthrite, c'est je pense au niveau de l'endroit où ça fait mal aux articulations ( enthèse dans le cas de la SPA ) et les douleurs intenses la nuit ?? notamment au talon pour ma part...

Après, hein, je ne suis pas toubib, c'est ce que j'ai dit au rhumato que j'ai vu: "je vous dis où j'ai mal, après à vous de faire le tri entre ce qui vous concerne ou pas !!!"

Kosok: je veux bien être primée dans la catégorie "elle ne fait pas les choses à moitié"...

Bonjour,

Selon mes connaissances, le psoriasis est aussi nommé rhumatisme psoriasique.
Certaines personnes ont plutôt une forme de psoriasis, d'autres plutôt une forme de rhumatisme et certaines cumulent les deux.
Donc le psoriasis est souvent lié à des douleurs articulaires.

Patrick

PatrickS a écrit:Bonjour,

Selon mes connaissances, le psoriasis est aussi nommé rhumatisme psoriasique.
Certaines personnes ont plutôt une forme de psoriasis, d'autres plutôt une forme de rhumatisme et certaines cumulent les deux.
Donc le psoriasis est souvent lié à des douleurs articulaires.

Patrick

C'est vrai car le rhumato m'a demandé si j'avais du psoriasis... ( bon, ça va hein, on va cumuler à ce point non plus...     ).

D'après ce que j'ai lu, le psoriasis est la maladie de peau. Elle peut, dans 30% des cas se transformer en rhumatisme psoriasique, maladie qui affect la peau et les articulations. Perso, j'ai seulement la maladie de peau.

Oui, ici, les douleurs aux articulations sont associées a la SEP. La spasticité fait que les muscles tirent sur les ligaments des articulations et cause de la douleur. Ou encore une mauvaise position lorsque l'on marche, etc

Je mets un lien de la SCSP ou il y a explications
http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes_mng_pain.htm

Dans d'autres lectures, il est aussi dit que l'on est pas de faire de l'arthrite   

Bonjour,

@Lelette,
Désolé, mais je ne connais personne qui présente le syndrome de Sharp.

Pour en revenir au cumul, j'ai une sep (incurable, progressive) et une deuxième maladie (incurable, progressive ET mortelle) je suis malade alcoolique. L'avantage de cette deuxième est qu'on peut la stopper (fait depuis 22 ans). Si pour la sep c'était aussi simple, cela serait super.
Le problème si on cumule certaines pathologies, on ne sait pas toujours si un symptôme est lié à l'une ou l'autre.

Patrick

Oui, on peut stopper l'alcoolisme en arretant de boire mais c'est un combat journalier.

Je ne suis pas alcoolique mais pour en connaitre beaucoup, c'est une terrible maladie

Honnetement, je n'y pense plus, l'alcool ne fait plus partie de ma vie. Je lui fout la paix et lui de même.


Patrick

Un très bon réflexe!

Magie a écrit:Dans d'autres lectures, il est aussi dit que l'on est pas de faire de l'arthrite   

Tu as dû oublier un mot Magie, et j'aimerais bien savoir lequel !   

PatrickS a écrit:Le problème si on cumule certaines pathologies, on ne sait pas toujours si un symptôme est lié à l'une ou l'autre.

Exactement...   

Je me souviens plus du mot hihihihih

Je voulais surement dire que l'on peut avoir plus d'une maladie

Magie, moi aussi j'ai déclaré une 2ème toute petite maladie auto-immune, c'est toi qui vient de me le rappeler quand tu cites le psoriasis. Je n'y ai pas pensé parce qu'elle ne m'embête que très irréguliérement: j'ai une vésiculose plantaire qui s'est déclarée avec ma chimio, le dermato pense que la chimio change le terrain et qu'on peut développer ce genre de choses. C'est pas grave mais gênant (sur la plante des pieds, c'est moche et ça fait mal) c'est une maladie cousine du psoriasis.
Finalement, on est tous mal lotis, on vaut plus un kopeck à l'argus, les enfants!  

Peut etre que nous sommes une nouvelle génération de mutant   

Sauf que les mutants, en général, ils ont des SUPER-POUVOIRS !