Les traitements justement, parlons-en...

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Les traitements justement, parlons-en...

Message par Lelette le Jeu 30 Oct - 11:14

Avec les avancées en matière de traitement de fond, nous avons tous des médicaments différents (ou aucun, d'accord...)

Que pensez-vous de votre traitement ? Voyez-vous une différence avec "avant" ? (Ceci pour donner des pistes à ceux à qui on pourrait en proposer un Wink )
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Lelette

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par plume le Jeu 30 Oct - 18:46

Un traitement ??? Ah bon ? Laughing

J'ai pour ma part commencé avec le rebif il y a 3 ans: j'en ai pris que pendant 1 mois car j'étais malade comme un chien + poussée violente + plaques toujours actives malgré 2 séries de bolus, donc je suis passée sous tysabri ( 3/4 mois après le diagnostic, donc très rapidement ).
Avec le tysabri: plus de poussées, pas d'effets secondaires, plus de plaques actives et même des plaques qui ont disparu !!! Par contre, des symptômes qui s'installaient plus ou moins progressivement ( manque de force dans les bras par ex ), donc mon neuro m'a envoyé voir un professeur pour voir ce qui se passait... Et là le professeur qui remet en doute le diag de sep, ( bon finalement ils l'ont confirmé ), et devant la faible activité à l'irm de ma sep ( 2 plaques assez petites ), il en conclu que j'ai une sep bénigne, pas inflammatoire pour un sou et que mes symptômes sont dans ma tête... Ajouté à cela le fait que je sois positive au virus JC, il décide d'arrêter le tysabri que je prenais depuis 1 an et demi car trop dangereux et de me laisser sans traitement vu que je n'ai rien ( enfin, si mais juste une forme bénigne de sep ).
C'était il y a 1 an. Aujourd'hui je suis en poussée motrice assez forte, à l'irm 3 volumineuses plaques + 1 petite au cerveau mais qui ne sont pas actives... Mon neuro qui me ré-envoie chez le professeur car il ne sait pas quel traitement me donner, parce que oui ça y est, finalement c'est pas si bénin mon truc et il me faut un ttt de fond... Suspect Suspect et qu'en plus j'ai certainement une spondylarthrite et que c'est compliqué à gérer les 2 maladies pour choisir un ttt ( c'est mon neuro qui le dit, pas moi ).

Donc quel traitement ??? J'en sais rien, il m'a parlé du tecfidera, du gylénia, de l'obagio ( ? connais pas celui-là ) ou carrément de me remettre sous tysabri "parce que bon il fonctionnait bien celui-là" "et puis peut-être aussi un immunosuppresseur" ( entre " " c'est ce que m'a dit mon neuro ) Suspect L'impression d'être prise pour une c***** mais c'est pas grave. Verdict dans qq temps ( semaines, mois, années ?? Laughing le temps d'avoir un rdv avec le professeur quoi ). Mais si quelqu'un a entendu parler de l'obagio ( pas sûre de l'ortho ) je veux bien qu'il m'en fasse part, parce que je ne connais pas du tout...
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Lelette le Jeu 30 Oct - 19:00

Aubagio - Jamais utilisé (hihi !) mais voilà ce que j'ai trouvé :

http://scleroseenplaques.ca/fr/traitements/traite_aubagio_faq.htm
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Lelette

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Magie le Jeu 30 Oct - 21:17

Le Doc Girard, lors de sa conférence nous a dit que si un neuro affirmait qu'une personne avait une sep bénigne c'est, soit qu'il est clairvoyant-médium-extraterrestre. Il affirme qu'on ne peut pas dire d’emblée qu'une sep est bénigne; c'est un constat que l'on peut faire après plusieurs années. Que ce n'est pas rare que des personnes n'ont peu ou pas de poussée pendant 10 ans et par la suite, la situation se dégrade rapidement. Je suis assez d'accord avec lui.

Perso, pas de traitement de fond. J'ai pris Rebif pendant 2 ans et j'ai développé une sorte d'allergie-intolérance a ce médoc. Mon neuro a bien pensé au Tysabri mais il soupçonnait que je sois en progressive. Pour l'instant je prend des médoc pour contrer les symptomes.
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par plume le Jeu 30 Oct - 21:38

En fait dans mon cas, ma sep était "bénigne" grâce au tysabri... On voit bien ce que ça donne là sans traitement... Une réussite complète !!! affraid

Merci Lelette pour le lien Very Happy
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Brimbelle le Ven 28 Nov - 19:39

Lelette a écrit:Avec les avancées en matière de traitement de fond, nous avons tous des médicaments différents (ou aucun, d'accord...)

Que pensez-vous de votre traitement ? Voyez-vous une différence avec "avant" ? (Ceci pour donner des pistes à ceux à qui on pourrait en proposer un Wink )

Bonsoir,
J'ai été sous Betaferon (interferons, injection tous les 2 jours) pendant 3 ans. Les effets secondaires ne m'ont jamais quittée. Même avec la prise de paracetamol au moment du pic-pic. J'avais mal au crâne quasiment tous les jours, souvent des courbatures en fin de journée ( d'où la prise aussi d'ibuprofen ) Puis sont arrivés les vertiges. J'ai osé soumettre une idée à mon neuro de l'époque: le dosage est trop fort pour mon petit gabarit, je pourrais peut être prendre 3/4 de dose ...?
Que neni, le protocole , c'est le protocole. Moi j'ai dis ok par devant, et fais à ma sauce par derrière. Pendant presque 1an.
Et la bim, poussée., 1 mois avant de déménager. J'ai repris dar-dar les doses complètes. Et re-vertiges, re-maux de tête.
Cet été je suis arrivée à satutation. Je ne supportais plus les pikouzes. Physiquement et moralement. A tel point que je les faisait tous les 3 jours, parfois 4.
Après discussion avec mon nouveau neuro ( un qui s'avère doué de la parole et plus humain) et après tests sanguins préalables, j'emarque sur la compagnie Tecfidera.
La 1ere semaine à 120mg se passe sans soucis. Un flush, qui me fait plutôt rire. Puis au bout de 3jours à 240mg, les maux d'estomac s' installent. Une douleur constante, avec des crises plus sévères. Aucune position ne me soulage. J'ai eu mal 24h/24h. Epuisant. A en pleurer.
Grâce aux conseils d'une forumeuse, j'en suis arrivé à bout. Prise de débridat grâce à l'ordonnance du neuro, que j'ai accompagné de gélules naturelles : ispaghul pour les problèmes de transit, aubier de tilleul pour arrêter les inconforts liés au foie. Ah oui, comme ça m'a provoqué des nausées, j'ai pris aussi du nausicalm. Une bouillotte chaude dès que je le pouvais.
Ça a duré 10 jours.
Maintenant tout est rentré dans l'ordre.
Bilan : plus de piqûres, plus de maux de tête et vertiges, plus de courbatures et plus de fatigue ! Enfin si aujourd'hui je suis HS mais ça va passer. Ah oui, la fatigue que je ressentais sous betaferon, je pensais que c'était dû à la sep. Donc normal selon moi. En fait c'etait vraiment les interferons qui me mettaient par terre !
Je me sens donc vraiment mieux et l'impression d'avoir plus d'énergie, globalement.
Quant aux effets sur la sep, bien là va falloir attendre d'avoir suffisamment de recul Wink
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par severine le Lun 15 Juin - 12:03

bonjours
je suis aussi sous tecfidera depuis un ans et demi après le diagnostique en faite j'ai eu aussi le droit aux problème intestinaux et les bruleur et quand je suis fatiguer je chauffe la peaux rouge sa brule mes beaucoup moins que aux début je pense bien le supporter du moins je crois ce que je me demande ces les conséquences de ce traitement ? Ma neuro est très très vague et elle a l'art d'éviter mes questions du coup je me pose des questions je ces que sa touche le foie et les reim mes après ces tout.

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par PatrickS le Lun 15 Juin - 12:23

Bonjour,

Aucun traitement, uniquement un changement d'alimentation et des compléments: principalement vitamine C et D.
Mes symptômes ont regressés (après deux ans tout de même).
Actuellement il y a des hauts et des bas, mais je vais globalement mieux qu'il y a six ans.
Et cerise sur le gâteau: pas d'effets secondaire. Laughing

J'oubliais: sep primaire progressive.

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par severine le Lun 15 Juin - 12:32

bonjour patricks
ton changement d'alimentation ces sans gluten?

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par PatrickS le Lun 15 Juin - 13:56

Sans gluten et sans produits laitiers.

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Brimbelle le Mer 17 Juin - 8:06

Bonjour Séverine, et bienvenue Smile

Cela fait 9 mois maintenant que je prends le Tecfidera, et j'en suis ravie !
Ravie car ça me change la vie comparativement aux interférons ( que tu n'as pas connu si j'ai bien compris Wink )
Effectivement, ce médoc est trop "jeune" dans le traitement de la sep. Il n'a pas le recul sur le long terme.
Mon neuro est très clair : à court et moyen terme, pas de souci. A long terme, personne ne sait. Comme ta neuro te l'a dit, les organes pouvant être touchés sont le foie et les reins. D'où la nécessité des bilans sanguins et urinaires réguliers.
A surveiller de très près aussi : les lymphocytes ( globules blancs)
Vu que tu prends ce traitement depuis 1an et demi, tu dois être au courant de tout ça Wink
Nous avons convenu, avec mon neuro, que si je me rapproche trop des 500/mm3 , je passe le test pour savoir si je suis positive ou négative au virus JC. Et si je suis positive, on stoppe tout.
Sous interférons, j'étais à 1800/mm3 environ. Sous tecfidera, ça a chuté sévèrement : ma dernière prise de sang indique 690/mm3.
Je ne m'inquiète pas tant que mon neuro ne m'envoie pas de mail pour tirer la sonnette d'alarme.
Pour aider et protéger le foie et les reins, il existe des compléments naturel ( on se bouffe assez de chimie comme ça ! )
Si tu veux des infos là dessus, ce sera avec plaisir.

@ bientôt
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par plume le Mer 17 Juin - 15:57

Il y a un problème entre le tecfidera et le fait d'être JC+ ? Je ne savais pas... Avec le tysabri oui. Risque de LEMP aussi ?
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Brimbelle le Mer 17 Juin - 17:23

Ben apparemment,  il y aurait ( conditionnel ) peut être ( pas sûr à 100% ) le même risque.
Le tecfidera a pour but de calmer les lymphocytes qui s' emballent ... et pour certains,  de manière très ( trop ? ) efficace.
Vu qu'ils ont l'exemple avec le tysabri et la gravité de la chose, ils appliquent le même protocole.

Il y a eu un cas de Lemp ( fatal) sous Tecfidera. Les labos disent que ce n'est pas à cause du tecfidera , mais des antécédents de la patiente, blablabla ... dans le doute, ils stoppent tout si on est en dessous de 500/mm3
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par plume le Mer 17 Juin - 19:38

Ok... Merci pour tes précisions? Au moins je sais que c'est un traitement que je ne pourrai pas prendre...
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Brimbelle le Mer 17 Juin - 20:13

Disons que tu pourrai , mais si tes lymphocytes devaient chuter de trop, ce serait arrêt net du traitement.
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par severine le Jeu 18 Juin - 11:12

bonjour brimbelle
mercie de ta réponse je n'été pas au courant pour les lymphocytes je ne sais pas si je suis positive ou pas ou virusJC est on risque quoi ? j'en est entendu parler mes ma neuro ma dit que sa me concerner pas car je n'étais pas avec les traitement en progressive je crois que mes informations sont pas bonne. faut faire prise de sang pour savoir pour le virusJC? Mon problème ces que je n'est aucune analyse je fait ma prise de sang a l'hôpital est il m’envoie rien ma neuro me dit tant que vous avez pas de nouvelle ces que tout est bon si je veux voir elle ma dit de faire une demande auprès de l'hôpital pour voir mon dossier médical ces pas pratique et pénible j’ai réussi a voir mes irms il y a trois deja sa de pris. par rapport aux effets secondaire j'ai eu une opération qui ses mal passer j'ai fait une hémorragie et ils mont transfuser 2 poche de sang le 30 avril et depuis hier je repart dans les marbrure et problème intestinaux tu sais se que je prendre pour calmer ? je te remercie

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par kosok le Jeu 18 Juin - 16:43

Oui tu as grandement raison de demander tes résultats d'analyses. Ils appartiennent au patient et c'est contre la loi de ne pas les communiquer! C'est important que nous puissions prendre en charge Notre santé! Dans les hôpitaux, il faut se battre souvent très fort pour avoir nos analyses. C'est pas bien normal...
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par plume le Jeu 18 Juin - 18:31

Séverine: la prochaine fois que tu vois ton neuro, tu lui parles de ce fameux virus JC avec le tecfidera...

Ce virus peut être dangereux ( il provoque la LEMP Leuco Encéphalite Multi Focale ), on le recherche avec une prise de sang. Cette recherche est faite systématiquement quand tu prends du tysabri, car avec ce traitement, être JC+ peut s'avérer dangereux ( possibilité de déclarer la LEMP ). Perso, c'était mon cas: sous tysabri et JC+, j'ai du arrêter au bout d'un an et demi de ttt... Maintenant, pas d'inquiétude plus que cela, c'est très très rare de développer la LEMP même en étant JC+. Et si j'ai bien compris ce qu'a dit Brimbelle, avec le tecfidera c'est uniquement si tes lymphocytes sont très bas qu'il y a une possibilité d'avoir la LEMP... Donc pas d'affolement Wink
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merci

Message par severine le Lun 22 Juin - 19:05

je vous remercie je vais faire une prise de sang pour voir mon taux de lymphocytes et voir pour faire en même tant le JC+ je vais demander a mon médecin traitant pour que j'ai les résultats. Merci beaucoup d'avoir répondu a mes question sa fait du bien d'avoir des informations direct sans sous entendu et que a la fin on comprend rien un grand merci.

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par plume le Lun 22 Juin - 19:26

De ren, ce forum est fat pour ça, séverine Wink
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Brimbelle le Mar 23 Juin - 7:51

Bonjour Séverine,

Pour les soucis intestinaux , je te conseille des gélules d'ispaghule.
Pour protéger ton foie, prends du vibtil ou du desmodium ( gélules également )
Tout cela est naturel.
Quant à demander le test au virus JC, je ne sais pas si ta neuro te le fera faire comme ça. Moi, quand j'ai demandé au mien, il m'a répondu que l'on verra d'abord comment je réagi au traitement. Le test ne me sera fait que si mes lymphocytes chutent à 500/mm3.
Après, rien ne t'empêche de demander. De toute façon parle lui en. Une façon de lui montrer qu'elle doit être transparente avec toi. Et qu'à chaque question, tu mérites des réponses et un investissement de sa part !

Biz
Je suis passée sous la barre des 700, et pas de news du neuro
Donc ne pas stresser avec cela avant l'heure Wink
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par severine le Jeu 25 Juin - 10:07

merci brimbelle pour tes conseil je vais essayer les gélules sa me fera surement du bien.
j'ai rdv demain avec mon médecin traitement pour la prise de sang j espère qu'il seras d'accord de me la prescrire et je saurait le taux de mes lymphocytes car j'ai demander a ma neuro mes elle veux pas me les communiquer elle ma dit que ces sont métier et si il y avait quelque chose elle me préviendra et avisera mes j'avoue que sa ma plus stresser et contrarier que de me rassurer! Mes bon je vais essayer car médecin traitant ces un plus humain mes ils peuvent pas faire tout ces dommage on verras bien. je te remercie plume aussi sa fait du bien un peu de soutien on est pas que un numéraux ces bon pour le moral merci.

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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Brimbelle le Jeu 25 Juin - 10:47

Shocked Shocked

C'est quoi cette neuro ?!!!
Franchement, si tu en as la possibilité, changes-en !
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par kosok le Jeu 25 Juin - 15:05

ben oui, c'est TON corps, pas le sien
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Re: Les traitements justement, parlons-en...

Message par Lelette le Jeu 25 Juin - 15:23

Alors là, d'accord +++ ! C'est peut-être son boulot (encore, ya pas qu'elle qui puisse le faire), mais c'est quand même TON corps, TA maladie ! Le contact qu'on entretient avec nos soignants est quand même primordial, tu n'es pas juste un diagnostic ! Allez, te laisse pas faire, non mais Evil or Very Mad
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