Vous prenez quoi en ce moment ?

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Message par Lelette le Sam 10 Mai - 11:40

Very Happy  A vrai dire, je ne m'ennuie pas plus que ça Sagwee ! C'était plus pour "m'amuser" un peu  Embarassed 
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par kosok le Mer 4 Juin - 14:31

Coucou, je reviens de mon entrevue avec le professeur V. Nous avons discuté plus de 45 minutes, il a pris son temps et c'était appréciable. Il est content des résultats obtenus par l'endoxan puisque je n'ai pas fait de poussée depuis plus de un an et mes IRM sont correctes même si j'ai deux lésions encéphaliques qui ont "grossi" ce dont il n'est pas convaincu. En revanche, il est stupéfait par ma moelle qui "parfaite" alors que j'avais des plaques en 2010 au niveau thoracique. Les plaques ont donc disparu sous Endoxan, il m'a dit que c'était rare (tant mieux, il faut parfois un peu de chance) mais possible. Il m'a donné les chiffres sur l'Endoxan: 64% de stabilisation ou amélioration des SEP sur 3 ans de traitement, dont je fais donc partie. La suite? Nous avons évoqué deux possibilités:
- le traitement classique de la suite par Endoxan: mise sous Cell Cept (immunosupresseur léger), sans garantie de succès puisque il n'y a pas d'études validées sur ce protocole.Si mon état se dégrade, il me propose de passer sous mitoxantrone (bons résultats mais problème de toxicité (leucémies!)) ou alors sur un essai thérapeutique. Actuellement de grands essais sont faits sur les progressives.
-pas de traitement et passer tout de suite sur un essai thérapeutique
Nous avons beaucoup parlé à propos de ces essais, avantages et inconvénients...
Apres avoir regardé mes IRM, il a décidé de me prescrire immédiatement le Cell Cept (j'ai l'impression qu'il n'est pas lui-même convaincu) et de voir rapidement comment je réagis. J'ai été surprise qu'il le fasse car d'habitude, c'est mon neuro qui me fait les prescriptions, j'aurais du attendre début aout, date de mon prochain rendez-vous. Au niveau effets secondaires, pas grand chose sinon une accélération du transit intestinal, ce qui m'arrange.
Ce soir je vois mon médecin traitant pour voir quand je peux commencer car j'ai l'impression que je n'ai pas tordu le cou à mon infection urinaire, je suis toujours en "pseudo poussée". Le corps à corps avec E coli n'est probablement pas fini.
Voila les news, je vous tiens au courant
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Message par Magie le Mer 4 Juin - 18:46

Good news!! Plaques disparues, c'est fantastique!!

As tu discuté avec lui de ton aventure Fampyra?
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par kosok le Mer 4 Juin - 19:28

Oui nous en avons parlé. D'abord il considère que c'était inutile de me proposer le Fampyra. Je suis bien d'accord avec lui, j'avais d'ailleurs un peu traîné des pieds pour l'essayer car chez moi améliorer la marche n'était pas ma priorité. Ce qui est primordial, c'est que j'améliore ma mobilité des bras, les jambes, je ne veux pas dire que je m'en fou, mais pas loin! Je m'étais laissé faire en me disant qu'il y aurait peut être un espoir de faire remarcher un peu les épaules... Je sais maintenant que ce n'était pas réaliste. Le hasard a voulu que je fasse partie des 1% de personnes qui réagissent mal à ce produit, comme toi! Je n'ai pas de regret, un médoc en moins et zou!
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Mer 4 Juin - 21:32

Bien contente pour toi Kosok des améliorations au niveau de la moelle épinière ! Au moins ce traitement lourd a eu l'effet escompté !! Very Happy J'espère qu'il en sera de même avec le cell cept...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Jeu 5 Juin - 14:04

Et toi, Kosok, qu'en penses-tu du Cell Cept ?
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par kosok le Jeu 5 Juin - 17:45

Arf pour l'instant je n'en pense rien, j'espère que cela sera suffisamment efficace pour limiter l'inflammation qui est élevée chez moi. J'essaie, sans trop me poser de question mais je ne traînerai pas à prendre quelque chose qui ne me sert à rien.
Surtout que aujourd'hui, c'est la grosse cata, complètement clouée au lit par une inflammation subite du nerf sciatique. Je ne peux plus me lever de mon lit même pour faire pipi. L'horreur, j'ai un mal de chien. Heureusement que j'ai toujours un peu de médocs pour ces mauvaises surprises. Le toubib passe ce soir tard pour m'examiner mais j'ai bien peur, qu'une poussée pointe son vilain nez. C'est un peu dur en ce moment...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Jeu 5 Juin - 18:26

Crying or Very sad 

Avec toi par la pensée à défaut de mieux Anne...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Jeu 5 Juin - 22:39

bah zut alors Anne...  Crying or Very sad 

Dis, juste un truc car ça m'interpelle ce que tu dis: une inflammation du nerf sciatique ça peut être une poussée de SEP ? ( nan pcq bon, ça fait 2 jours que je douille ++++ au niveau des lombaires et de la jambe gauche, et ça ressemble pas aux douleurs de spondylarthrite...  Suspect  Je pense soit à un lumbago, soit à une sciatique, soit autre chose... Bref... Surtout que j'ai eu le même épisode il y a 15 j).

Plein de courage !!!  I love you I love you 
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par kosok le Ven 6 Juin - 18:26

Plume, ma SEP a débuté très brusquement par une cruralgie (équivalent du nerf sciatique mais qui passe sur le coté antérieur de la cuisse), très atypique mais en fait c'était une myélite (perte de forces dans la jambe, perte de sensibilité, troubles urinaires et des douleurs du genre, je te plaque un fer à repasser sur le bas du dos). On a donc mis 7 mois à comprendre que c'était une SEP. Depuis cet épisode, je fais régulièrement des "sciatiques" bizarroïdes d'origine neurogène. Par exemple, en ce moment, j'ai mal le long du nerf sciatique (la fesse) mais aussi dans le bassin et la fosse iliaque. L'an passé en centre de rééducation, ils étaient persuadés que la sciatique que j'avais, était due à un problème mécanique et ils m'ont donc fait passé des tas d'examens: Scanner, IRM etc... pour me dire, oui vous avez bien des hernies discales (quasi normal chez les gens en fauteuil) mais qui n'expliquent pas l'origine de vos douleurs. Elles n'étaient pas placées du bon coté! Moi je le savais bien et mon médecin traitant aussi parce qu'il me connait bien. Tout cela pour te dire qu'il est très difficile de faire le tri entre le problème mécanique qui irrite les racines nerveuses et l'origine neuropathique.
La seule chose qui me soulage dans ces cas là, c'est la morphine. Donc en ce moment, j'en prends pas mal pour calmer l'orage.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par PatrickS le Ven 6 Juin - 19:31

Bonjour,

kosok a écrit:Arf pour l'instant je n'en pense rien, j'espère que cela sera suffisamment efficace pour limiter l'inflammation qui est élevée chez moi.
Pour l'inflammation, j'ai vu un sujet sur un autre forum. Il pourra peut être te donner de pistes.
CONCLUSION: Ces résultats sont en accord avec des résultats antérieurs suggérant que l'inflammation est plus prononcée chez les patients plus jeunes et donc les effets bénéfiques des traitements anti-inflammatoires s'atténuent chez les personnes les plus âgées.
http://www.forseps.org/t2549-l-efficacite-du-tysabri-depend-de-l-age-du-patient

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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Ven 6 Juin - 20:42

kosok a écrit:Plume, ma SEP a débuté très brusquement par une cruralgie (équivalent du nerf sciatique mais qui passe sur le coté antérieur de la cuisse), très atypique mais en fait c'était une myélite (perte de forces dans la jambe, perte de sensibilité, troubles urinaires et des douleurs du genre, je te plaque un fer à repasser sur le bas du dos). On a donc mis 7 mois à comprendre que c'était une SEP. Depuis cet épisode, je fais régulièrement des "sciatiques" bizarroïdes d'origine neurogène. Par exemple, en ce moment, j'ai mal le long du nerf sciatique  (la fesse) mais aussi dans le bassin et la fosse iliaque. L'an passé en centre de rééducation, ils étaient persuadés que la sciatique que j'avais, était due à un problème mécanique et ils m'ont donc fait passé des tas d'examens: Scanner, IRM etc... pour me dire, oui vous avez bien des hernies discales (quasi normal chez les gens en fauteuil) mais qui n'expliquent pas l'origine de vos douleurs. Elles n'étaient pas placées du bon coté! Moi je le savais bien et mon médecin traitant aussi parce qu'il me connait bien. Tout cela pour te dire qu'il est très difficile de faire le tri entre le problème mécanique qui irrite les racines nerveuses et l'origine neuropathique.
La seule chose qui me soulage dans ces cas là, c'est la morphine. Donc en ce moment, j'en prends pas mal pour calmer l'orage.

Merci pour ta réponse... Mon médecin ne pense pas que ce soit d'origine neuro... Parce qu'à part cette douleur ( lombaire surtout et un peu dans la jambe ), j'ai pas grand chose d'autre si ce n'est une recrudescence des fourmillements/perte de sensibilité dans les pieds et les mains ( mais qui durent seulement qq minutes ), je vais un peu plus souvent que d'habitude aux toilettes, certes, mais sinon le reste ça a l'air d'aller... Je vais prendre mon traitement et je verrai ce que ça va donner...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Brimbelle le Mer 26 Nov - 22:16

Bonsoir,
Après 3 ans sous Betaferon, je suis arrivée à saturation des effets secondaires dont je ne me dépetrais pas ( fatigue ++ , courbatures, vertiges, maux de tête ) et des pikouzes. J'en pleurait à chaque fois et les points d'injections restaient douloureux.
En août de cette année,  je suis tombée par hasard sur un article sur le Tecfidera.  Et par chance, c'était la veille de ma visite chez mon neuro. Un signe du destin quoi Smile  
Je prends donc ce traitement orale depuis le 4 septembre.
J'ai commencé par  120mg 2 x jour pendant 7 jours , puis dose complète,  soit 2x 240mg /jour.
J'ai connu 10 jours franchement hard. Des maux d'estomac terribles 24h/24h. Epuisant. Et grâce à quelques astuces,  c'est passé.
Aujourd'hui,  c'est Bisounours' s Land cheers

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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Jeu 27 Nov - 9:22

Lilibreizh aussi est sous Tecfidera. Je crois que pour elle aussi les débuts n'ont pas été roses !
Je comprends que tu sois contente d'être débarrassée des interférons, mais que t'apporte le Tecfidera ? Je te pose la question parce que je pense que mon neuro va me le proposer, et si c'est juste pour avoir moins de poussées, ça ne m'intéresse pas du tout (comme toi, ma sep n'est pas vraiment agressive).
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Brimbelle le Jeu 27 Nov - 10:32

Je ne sais pas encore ce qu'il m'apporte à vrai dire. Ça ne fait pas encore 3 mois que je le prends. Je n'ai donc pas de recul.
Néanmoins, il m'évite tous les désagréments que j'avais avec le Betaferon.
Mon quotidien est plus serein, moins fatiguant, moins douleureux.
D'après ce que j'ai pu lire, le Tecfidera a à peu près les mêmes prétentions que les interférons. Mais il espacerait encore plus les poussées, et, du coup, éloignerait encore la possibilité d'handicap. Bon, ça c'est la théorie, puisque sur le long terme, il n'y a pas recul en France ( 2ans )
En 2011, j'ai dis ok de suite pour un traitement de fond. Et là on me switch (à ma demande) sur un traitement plus confortable, et probablement plus efficace: une offre que je ne peux refuser lol
Ne pas prendre de traitement de fond est un choix que je respecte totalement et que je comprends. Si cela se trouve, je pourrais ne pas en prendre, mais je dois reconnaître que ça me fiche les chocottes. Pas des poussées, car elles ne m'effraient pas. Mais j'ai une peur bleue de m'en aller vers un handicap.
En fait, c'est pour ça que j'ai décidé de parier sur la médecine ... en espérant que ce ne soit pas un outsider .
Je dois dire aussi qu'entre le Betaferon et le tecfidera, j'ai fais une pause de 3 semaines sans rien prendre ( pas dit au neuro Embarassed ) et les derniers jours, je sentais peu à peu mes douleurs aux jambes.
D'ailleurs, je le vois cet aprem le neuro, pour avoir enfin mon ordonnance sur 6 mois. Si tu as des questions, je pourrais les lui glisser Wink
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Jeu 27 Nov - 11:46

Tu as raison de prendre un traitement je pense... Comme tu le dis, on n'est pas sûr que cela fonctionne réellement mais tenter d'éviter les poussées est légitime surtout quand on voit comme elles peuvent être handicapantes parfois. Pour l'instant je n'en ai pas car, à mon avis tu le liras qqpart sur le forum, il y a 1 an un Professeur a dit que ma sep était bénigne et que les séquelles que j'avais étaient le fruit de mon imagination ( débordante !! Very Happy ). Aujourd'hui je suis en poussée motrice, je ne récupère pas plus que ça suite aux bolus, et je suis en centre de rééduc' Neutral Depuis cette poussée mon neuro me prend ( enfin ) au sérieux et me renvois vers le professeur ( argh ) qui devrait me proposer un traitement ( enfin faudrait d'abord qu'on me propose un rdv j'ai tjs pas de nouvelles Evil or Very Mad ): tecfidera, gylénia, obagio ??? J'en sais rien... Et à vrai dire je ne connais pas trop ces traitements.
Ce qui m'embête avec le tecfidera ce sont les effets secondaires ( toi et lili en avez eu )... Mais si c'est juste au début ça va...

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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Jeu 27 Nov - 12:15

A vrai dire, je ne suis pas très confiante envers les traitements qui supprimeraient 30 % des poussées... D'abord parce que le conditionnel et le pourcentage veulent tout dire. J'ai pris de la Copaxone pendant plus de 3 ans : rien les 2 premières années puis 3 poussées l'année suivante Rolling Eyes Effet de la Copax ? Rémission de 2 ans qui aurait eu lieu même sans elle ? Ces chiffres sont statistiques et JE NE SUIS PAS une statistique Laughing

En plus, j'ai eu effectivement pas mal de poussées au début mais elles étaient sensitives. Aujourd'hui, je n'en ai plus vraiment (passage en progressive ?). Le handicap s'installe petit à petit avec principalement des soucis qui "ne se voient pas"... Il semblerait aussi que j'aie de nombreuses plaques apparues en 18 mois, sans poussée... Shocked

Tout ça pour dire que si on me propose un traitement qui améliore mon handicap (je devrais dire "mes handicaps"), je prends sans hésiter ! S'il ne permet que de diminuer le nombre de poussées, ou même le nombre de plaques...  Suspect

Cet avis n'engage bien sûr que moi et ma (gentille) sep !  Smile
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Jeu 27 Nov - 14:03

Une nouvelle récente nous dit qu'il y a eu quelques cas de LEMP avec le tecfidera. C'est tout nouveau. Les neuros devront maintenant faire le test anti virus comme avec le Tysabri.

Ton neuro va probablement t en parler a la prochaine visite
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Jeu 27 Nov - 15:07

Je le vois justement demain Magie ! Sans hâte, je n'ai pas vraiment envie de le voir...
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tecfidera

Message par Brimbelle le Jeu 27 Nov - 17:45

A y est, j'ai eu mon rdv avec le neuro.
Me voilà partie avec l'ordonnance pour 6 mois.
Plus une ordonnance de 6 mois pour faire des contrôles sanguin tous les 2 mois. Le labo préconise un contrôle tous les 6 mois, mais mon neuro préfère me le faire faire tous les 2 mois. Cela pour bien contrôler les transaminases ( le foie) et les lymphocytes ( globules blancs )
Et justement, Magie, je lui ai demandé si je pouvais passer le test de positivité au JCV. Lui demandant aussi si, entre confrères, ils discutaient de l'équation tecfidera + JCV+ = LEMP.
Oui ils en parlent et voici ce qu'ils font : tant que les globules blancs ne sont pas anormalement bas, on ne fait rien. Mais à la moindre alerte, on nous fera passer le test.
Me voilà rassurée.

Bon, et tant que j'y étais, je lui ai demandé une ordonnance pour un dosage de vitamine D ( non remboursé depuis cette année)

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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Jeu 27 Nov - 20:04

Magie a écrit:Une nouvelle récente nous dit qu'il y a eu quelques cas de LEMP avec le  tecfidera. C'est tout nouveau. Les neuros devront maintenant faire le test anti virus comme avec le Tysabri.

Ton neuro va probablement t en parler a la prochaine visite


Shocked Shocked Merci de nous en faire part Magie, je ne le savais pas du tout !! Bon, bah tecfidera, pas pour moi !! Laughing
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Message par Brimbelle le Jeu 27 Nov - 21:31

Mercredi Plume, t'es positive au JCV Sad
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Jeu 27 Nov - 21:39

Oui, en plus... J'ai été sous tysabri pendant 1 an et demi et j'ai du arrêter... Dommage parce que ça fonctionnait pas trop mal et aucun effet secondaire...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Brimbelle le Jeu 27 Nov - 21:51

Flûte ! Oui j'ai lu ça dans ta présentation.
Bon, alors il reste quoi? Aubagio, gylenia, ?
Je ne me suis pas renseignée sur ceux-là. Tu les connais toi?
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Ven 28 Nov - 17:50

non pas vraiment... C'est effectivement ce qu'a évoqué mon neuro... Reste à avoir ce scrogneugneu de rdv avec le professeur pour savoir ce que je vais avoir. Car mon neuro ne veut pas prendre de décision seul...
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