Vous prenez quoi en ce moment ?

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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Lun 7 Avr - 18:25

Ha oui plume, de LEMP.

Il me semblait aussi, que l'autre nom avait une saveur de lime. Very Happy

Exactement la même chose pour moi, mon neuro a préféré ne pas me donner le Tysabri, mais il voulait me faire prendre le traitement gyleana, je n'ai pas voulu.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Lun 7 Avr - 18:32

YOYO69 a écrit:Oulala tu me fais peur je suis sous Cell Cept donc mon système immunitaire est en train de s'afaiblir...

Non, ça n'a rien à voir !!!! C'est parce que le tysabri modifie je ne sais plus quoi, mais bref tu n'attrapes pas la LEMP avec un immunosuppresseur.

Le tysabri est un immunomodulateur, et je pense que ça vient de là le risque de SEP...

je cherchais un lien expliquant pourquoi et comment le tysabri pouvait activer le virus JC mais pas trouvé...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Lun 7 Avr - 18:39

plume a écrit:
YOYO69 a écrit:Oulala tu me fais peur je suis sous Cell Cept donc mon système immunitaire est en train de s'afaiblir...

Non, ça n'a rien à voir !!!! C'est parce que le tysabri modifie je ne sais plus quoi, mais bref tu n'attrapes pas la LEMP avec un immunosuppresseur.

Le tysabri est un immunomodulateur, et je pense que ça vient de là le risque de SEP...

je cherchais un lien expliquant pourquoi et comment le tysabri pouvait activer le virus JC mais pas trouvé...

Ah ok. En décembre il était question de me mettre sous immunomodulateurs mais la commission en a décidé autrement...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par lilibreizh29 le Lun 7 Avr - 19:27

Sagwee a écrit:
lilibreizh29 a écrit:j'ai jamais supporté le rebif ( trop d'effets secondaires aussi pour moi )  après je suis passe a avonex et depuis plus de deux ans je suis sur copaxone

Je commence vraiment à en avoir mon chapeau de ce traitement.  Evil or Very Mad Question 

Avec copaxone c'est  une piqure par jour, c'est pas évident non plus, pas les effets secondaires mais le fait de se piquer tous les jours.

Plume moi aussi je suis JC positif.

c'st vrai il y a pas du tout d'effet secondaire ( sauf en ce moment des ganglions systématiquement aux aisselles et a l'aine à chaque piqure) mais ça commence a etre dure psychologiquement, mais a côté de ca j'ai pas une pousse depuis 2 ans et demi  Very Happy 
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Mer 30 Avr - 21:12

Jour 1 avec Fampyra.


A suivre!
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Jeu 1 Mai - 18:17

Magie a écrit:Jour 1 avec Fampyra.


A suivre!

Chez moi ça a mis 8 jours à faire effet
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Jeu 1 Mai - 20:59

J'ai été lire rapidement sur ce médicament. La questionn est je crois si l'effet apporté est durable. Je vais continuer de m'informer, pas que j'en ai de besoin, mais pour savoir.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Jeu 1 Mai - 23:55

En fait, on sait apres 21 jours si le médicament fonctionne. Avant de commencer, l'infirmière de la clinique SP m'a chronométrée a la marche sur un certaine distance. J'y retourne apres 21 jours pour un autre test. Si il y a amélioration, je continue. Sinon, arrêt.

Yoyo as tu des effets secondaires? J'ai eu beaucoup de difficulté a dormir et j'ai vraiment mal partout Sad
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Message par YOYO69 le Ven 2 Mai - 9:17

Quelques douleurs dorsales supportables rien de plus
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Message par Magie le Ven 2 Mai - 21:12

Les douleurs lombaires sont mentionnées dans la monographie
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Sam 3 Mai - 11:53

Oui je confirme
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Message par Magie le Lun 5 Mai - 20:07

Fin du Fampyra !

Des le second jour, je ne me sentais vraiment mal. Des tremblements et de la tachycardie mais c'était supportable. Mais samedi et hier, l'enfer! Je tremblais tellement que mon Homme m'a dit:'' bon moment pour te demander des trucs, tu dis oui a tout''.  Evil or Very Mad  Rolling Eyes 

Et le coeur, j'vous dis pas!!! J'étais certaine de mourir. Ce n'était plus que de la tachycardie, mais aussi de la FA. Avec de l'insomnie, des douleurs au dos, aux jambes. Ce n'était pas beau.

Au coucher, je n'ai pas pris le comprimé; j'avais peur de mourir dans mon sommeil. Ce matin, l'infirmière de la clinique SP m'a téléphoné pour un rendez vous et je lui raconte les effets du Fampyra. Verdict: arret immédiat du médicament. 5 minutes après, l'infirmière de Biogen, la cie pharma me contact pour plus de détails. Il semble que je suis un cas rare. Je sais bien que je suis une personne spéciale, extraordinaire et tout et tout  cyclops mais sur ce coup, je n'aime pas. Donc, elle va faire un rapport a la cie pharma, un a Santé Canada et un a la FDA. Je vais être fiché partout.  pale 

Aujourd'hui, je me repose, je prend soin de moi, de mon petit coeur. Le pauvre, il a travaillé trop fort depuis 5 jours.

Si on vous propose le Fampyra, faut pas avoir peur. Ce qui m'est arrivé est rare.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Lun 5 Mai - 20:11

Vraiment Magie, tu n'es pas chanceuse.  Shocked 

Comme tu dis, tu es un cas rare, mais c'est la preuve que même si on nous dit qu'il y a juste une petite parcelle de chance que x situation arrive, c'est toujours possible.

Tiens nous informé et repose toi.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Lun 5 Mai - 20:11

Crying or Very sad Tu as raison Magie, prends grand soin de toi. Dommage que le Fampyra ne t'aie pas réussi...
C'est ça de pas faire comme tout le monde !  Wink 
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Lun 5 Mai - 20:43

Pauvre Magie... Sad kosok a eu elle aussi des soucis ( graves ) avec ce médicament... Comme quoi des fois ils peuvent faire pire que mieux.

Repose-toi bien !!!!
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Mar 6 Mai - 0:03

Disons que pour l'effet indésirable le moins habituel, nous l'avons vécu a la maison; mon Homme est très intolérant aux médicaments et il doit en prendre. Alors, les pharmaciens l'aiment, ils peuvent avoir un cas  Laughing 

Je ne savais pas pour Kosok. J'ai hate de lui en parler
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Mar 6 Mai - 0:27

OH! LALA! Je viens de lire ce que Kosok avait écrit sur son aventure Fampyra sur l'autre forum.

Nos histoires se ressemblent vraiment beaucoup. Pour elle, ce fut plus violent. J'ai aussi fait de l'hyper spasticité (pas certaine que ça se dit) et tachycardie et tremblement etc. Mais j'ai pas voulu me rendre a l'hosto.
Mon neuro m'a téléphoné vers 18h pour savoir comment je me portais et il m'a donné comme consigne ... il n'impose jamais rien ... de me reposer et que si mon coeur recommence a s'énerver de foncer a l'hosto. Il était très très inquiet
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Mar 6 Mai - 7:46

Mince j'espère ne pas t'avoir effrayée... Bon, s'il y avait le poindre souci, ton neuro t'aurait dit de filer à l'hosto direct. Repose-toi surtout ( hein, et pas comme la dernière fois, quand tu as eu un trauma crânien ).
Plein de bises
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Mar 6 Mai - 9:59

Bilan au bout de 4 mois de Fampyra, je lève toujours ma jambe et pas d'effets secondaires si ce n'est quelques douleurs dorsales gérables
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par kosok le Mer 7 Mai - 18:36

Je confirme effectivement avoir fait une intolérance grave au Fampyra. J'ai cru mourir et mon fils l'a cru aussi d'ailleurs. Mon neuro a fait une déclaration de pharmacovigillance et a écrit au professeur qui me suit.
Rassure toi Magie, l'élimination du médicament est assez rapide et tout devrait rentrer dans l'ordre eu fur et à mesure. Repose toi surtout!
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Mer 7 Mai - 20:45

Oui vous êtes des cas rares, mais c'est toujours inquiétant quand même de prendre un nouveau médicament, ils ont beau dire que certains symptômes sont rares...

(D'accord c'est ce que je pensais, comme tu dis chez nous c'est très différent.)


Dernière édition par Lelette le Ven 9 Mai - 9:35, édité 1 fois (Raison : la phrase entre parenthèses répond à une question qui a été déplacée)
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Mer 7 Mai - 20:54

Kosok, il semble que nous sommes des cas rares. L'infirmière de la cie pharma, Biogen, m'a dit qu'elle n'avait jamais vu cela. Elle était catastrophée.

Le médicament semble s'éliminer rapidement mais mon corps lui, a besoin de plus de temps pour remonter cette pente. Je pense que j'aurais du me rendre a l'hosto. Mais j'avais tellement pas envie. Mais bon, mon neuro m'a un peu chicané et je l'ai traité de grand papa lloll il a aussi rigolé.

Il y a des personnes plus sensibles que d'autres.

J'avais lu les effets secondaires possibles et je savais dans quelle galère j'embarquai alors, je peux pas en vouloir a personne. Toutes les lectures que j'ai fait disaient tous que c'était rare. J'ai eu la mal chance d'être dans ce pourcentage.

Les nouveaux médoc sont toujours plus délicat a prendre parce que les effets secondaires sont moins bien connu. C'est a nous de juger du pour et du contre.


Dernière édition par Lelette le Ven 9 Mai - 9:30, édité 1 fois (Raison : Message divisé)
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Lelette le Ven 9 Mai - 9:33

J'ai déplacé certains messages de ce post (ceux concernant les différences entre neuro et prof, que j'ai déplacés dans la section Papote), histoire que chacun retrouve ses petits. Dites-moi si c'est le cas ou pas !

La "modératrice" qui s'ennuie parce qu'elle n'a rien à modérer !  Wink
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Ven 9 Mai - 9:55

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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Ven 9 Mai - 23:28

Lelette a écrit:J'ai déplacé certains messages de ce post (ceux concernant les différences entre neuro et prof, que j'ai déplacés dans la section Papote), histoire que chacun retrouve ses petits. Dites-moi si c'est le cas ou pas !

La "modératrice" qui s'ennuie parce qu'elle n'a rien à modérer !  Wink

Tu as bien fait. J'aurais dû me douter qu'une simple question aurait amené des réponses longues.  Very Happy

Lelette si tu t'ennuies, il y a un forum qui cherche des 'modératrices' (pas trop zélé quand même), de plus je connais bien la propriétaire à qui 'appartient' le forum.  Laughing
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