Vous prenez quoi en ce moment ?

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Message par Lelette le Ven 14 Mar - 16:06

Alors Magie ?! J'ai lu que tu voyais un neuro la semaine prochaine. Tu as pu les avoir alors ?
Comment vas-tu aujourd'hui ?
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Magie le Ven 14 Mar - 16:38

L'infirmière doit me retelephoner lundi. Mais lundi j'ai un rendez vous pour un ostéodensitométrie et une mammographie . On verra si je suis là lors de l'appel.

Aujourd'hui, ça va pas trop mal. Très grande fatigue et pas d'énergie pour faire quoique se soit. Je déteste être comme ça. Une patate!
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Message par YOYO69 le Sam 5 Avr - 18:27

Moi suis sous CELL CEPT depuis 2 mois. Pour l'instant les prises de sang sont bonnes...
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Message par kosok le Sam 5 Avr - 18:55

Je pense que je vais bientôt attaquer le même traitement que toi Yoyo
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Message par YOYO69 le Sam 5 Avr - 18:59

ça me fait peur ce traitement mais bon....
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Message par kosok le Sam 5 Avr - 19:01

ben moi pas après ce que j'ai pris (3 ans d'endoxan), le neuro m'a dit que c'était "plus doux" mais j'attends l'aval du prof qui me suit, en juin
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Sam 5 Avr - 19:05

La décision de ce traitement a été prise en commission du réseau sclérose en plaques Rhône Alpes.
Je ne connais pas l'endoxan c'est violent?
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Message par lilibreizh29 le Sam 5 Avr - 19:06

lilibreizh29 a écrit:Moi je suis sous copaxone juste la semaine. Les week pas de pic pic :-D j'attends le nouveau traitement qui normalement sortir d'ici peut .

Je suis toujours sous copaxone, mais j'ai de plus en plus d'effets secondaires. Dès que je me pique les cuisses ou que Franck me pique les bras j'ai systématiquement des ganglions sous les bras ou à l'aine. Je me pique donc de moins en moins. J'ai essaye d’appelé mon infirmière mais elle était pas là et mon neuro non plus. Je dois donc rappeler lundi.  Neutral 
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Message par Lelette le Sam 5 Avr - 20:22

Rho, ben c'est pas bon ça...
Mon neuro m'a parlé du Tecfidera, en gélules. Essaie de voir si tu peux avoir un traitement par voie orale.
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Message par Magie le Dim 6 Avr - 1:31

Cell cept c'est quoi?
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Message par YOYO69 le Dim 6 Avr - 8:09

Magie a écrit:Cell cept c'est quoi?

Immunosupresseurs
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Message par plume le Dim 6 Avr - 8:21

Bah oui lili appelle parce que là c'est franchement embêtant...
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Message par lilibreizh29 le Dim 6 Avr - 13:11

a non c'est mardi pas lundi que je peux appele. En attendant c'est vacance pas piqure ! Et bien ca fait trop du bien !
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Message par plume le Dim 6 Avr - 13:12

T'as bien raison !!! De toute façon tu ne peux pas continuer comme ça...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Dim 6 Avr - 13:18

Je suis encore sur Rebif22, mais je tolère mal les effets secondaires. Même après 1 1/2 ans.

Aussi je ne suis pas certain de l'efficacité de ce traitement. Je n'ai pas eu de poussée depuis l'an dernier, mais je ne mets pas ça sur le traitement.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par lilibreizh29 le Dim 6 Avr - 13:20

j'ai jamais supporté le rebif ( trop d'effets secondaires aussi pour moi )  après je suis passe a avonex et depuis plus de deux ans je suis sur copaxone
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Dim 6 Avr - 16:35

J'ai eu aussi le rebif avec effets secondaires ++++ L'infirmière était étonnée car j'étais vraiment mal. J'ai arrêté ce traitement assez vite à cause de ces effets secondaires et ainsi qu'à une poussée très forte. On m'a ensuite mise sous tysabri... Et là aucun effet secondaire ( si ce n'est que JC positive donc arrêt du traitement au bout d'un an et demi.)
Et depuis... Plus de traitement, rien de rien...
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Lun 7 Avr - 13:20

lilibreizh29 a écrit:j'ai jamais supporté le rebif ( trop d'effets secondaires aussi pour moi )  après je suis passe a avonex et depuis plus de deux ans je suis sur copaxone

Je commence vraiment à en avoir mon chapeau de ce traitement.  Evil or Very Mad Question 

Avec copaxone c'est  une piqure par jour, c'est pas évident non plus, pas les effets secondaires mais le fait de se piquer tous les jours.

Plume moi aussi je suis JC positif.
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Message par YOYO69 le Lun 7 Avr - 15:26

[/quote]


Plume moi aussi je suis JC positif.[/quote]

C'est quoi JC positif?
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Lun 7 Avr - 15:33

Yoyo vas voir sur wiki: http://fr.wikipedia.org/wiki/Virus_JC

Je crois que beaucoup de monde a le virus, ou sinon tous mais pas certain, mais positif veut dire qu'il est actif, pas dangereux en soi, mais pour le traitement avec Tysabri, on prend une prise de sang pour déterminer si on n'est JC positif.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Lun 7 Avr - 15:43

Ok ok j'ai vu merci. Je ne connaissais pas
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par Sagwee le Lun 7 Avr - 16:11

Avec le Tysabri, si on est JC+, on pourrait développer la maladie de lyme, il me semble.
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Lun 7 Avr - 16:14

La maladie de lyme c'est par les tyques je pense?
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par plume le Lun 7 Avr - 18:18

Non pas la maladie de Lyme, mais la LEMP: Leuco Encéphalite Multi Focale si je me souviens bien... C'est très dangereux ( enfin c'est mortel dans la plupart des cas :/ ).

Il y a environ 50% de la populatin qui est positive au virus JC, virus qui, lorsqu'il "s'active" provoque cette LEMP. Ce virus ne s'active que dans des cas de faiblesse d'immunité ( lesquelles exactement, à part le SIDA, je ne sais pas ) ou quand tu prends ce traitement par Tysabri.

Même si le risque est faible avec le tysabri de déclarer une LEMP, il existe, et les neurologues préfèrent arrêter le traitement plutôt que de prendre un risque... Ce qui a été mon cas. J'étais positive au virus JC dès le début du ttt ( mais au début il n'y a quasi aucun risque, c'est au bout d'1 an, 1 an et demi de tysabri que le risque est le plus fort ) et les neuros ont décidé de me le faire arrêter. A cause de ma posivité au virus JC mais aussi que ma SEP ne serait pas aussi virulente qu'il a été supposé au début... Mais ça c'est une autre histoire... Wink
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Re: Vous prenez quoi en ce moment ?

Message par YOYO69 le Lun 7 Avr - 18:25

Oulala tu me fais peur je suis sous Cell Cept donc mon système immunitaire est en train de s'afaiblir...
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