Le rebif - j'en ai assez

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Le rebif - j'en ai assez

Message par Sagwee le Jeu 4 Sep - 1:26

Salut,

Le titre dit tout. Laughing
Je suis fatigué de de traitement. À vrai dire je n'y crois pas du tout. Bref j'ai arrêté mon traitement depuis 2-3 semaines. Non mon neuro ne le sait pas.

Pourquoi?? À cause des assurances invalidités du boulot, chut pas trop fort. Donc je disais que j'y crois plus.

Vous connaissez le traitement rebif ou autres comme Avonex et les interférons de toutes sortes, qu'en pensez-vous??
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par plume le Jeu 4 Sep - 7:15

J'ai été sous rebif pendant... 1 mois... Donc pas assez de recul par rapport à l'efficacité. Par contre, j'ai jamais été aussi malade que pendant ce mois: c'était pas un état grippal que j'avais, mais la grippe ( sans la fièvre ). Un enfer complet. Donc je comprends que tu arrêtes ce truc... Apparemment, la copaxone a moins d'effets secondaires... Ou dis à ton neuro que tu en as marre et demande lui si tu peux passer à un traitement oral comme le BG12 ( tecfidera ici en France ).
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par lilibreizh29 le Jeu 4 Sep - 7:53

J'ai été sous rebif pendant 2ans et jai été comme plume. État grippal tous les jours, mal de tête tous les jours ( je mangeais pas loing de 6 boites doliprane par semaine ) et bien sur constamment des pousses . Apres je suis passe sous avonex . je faisais moi même mes piques. Le traitement ma rien fait. Je suis après sous copaxone. Pour moi impeccable pendant 2ans et demi et début d'année mon corp ne supportait le traitement. La je suis sous texfidera ou aussi appelé bg12 depuis trois mois tout va bien. Les premiers résultats sont bon. On croise les doigts pour la suite
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Sagwee le Jeu 4 Sep - 11:39

Je vous dirais que mon état est malgré tout un peu stable. Ok je sens une diminution progressive, mais pas de poussée majeure.

À vrai diré je ne crois pas vraiment aux traitements actuels, quelques qu'ils soient. Je pense que c'est plutôt une chance quand notre état vas mieux avec un traitement.
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Lelette le Jeu 4 Sep - 11:55

A vrai dire Sagwee, je suis comme toi.
J'ai pris Copaxone pendant 3 ans 1/2 (je ne voulais de toutes façons pas d'interféron...). 2 ans 1/2 sans poussée, puis 3 la dernière année (légères puisque j'ai la chance d'avoir une sep pas violente). Je suis persuadée que ça aurait été pareil sans traitement (une rémission de 2 ans 1/2 n'a rien d'exceptionnel).

Surtout qu'à l'âge que nous avons, la progressive n'est pas très loin...

Je "tourne" donc juste aux traitements symptomatiques et ça me va bien. Maintenant, je pense que chacun doit être acteur de sa maladie et de ses traitements. Suis pas sûre qu'il y ait, ici comme ailleurs, une vérité universelle !
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Sagwee le Jeu 4 Sep - 14:32

Mon neuro a essayé de me prendre le gilenya, j'ai refusé catégoriquement, ensuite le texfidera.

Mais quand je l'ai revue au printemps dernier, il m'avait dit que pour l'instant il ne prescrirais plus le texfidera, car certains de ces patients avaient mal réagis au traitement, rougeurs et autres.

Bref pas intéressé non plus.

Oui je te rejoint Lelette. On n'a pas le choix de 'tourné' aux traitements symptomatiques, mais comme tu le dis, il y a pas de vérité universelle et chacun est libre de faire ce qu'il veut.

Aussi je suis conscient que certains traitements peuvent être efficaces chez certaines personnes et moins chez d'autres.

Moi tout ce que je dis, c'est que j'en ai marre du Rebif. Twisted Evil    Laughing
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par lilibreizh29 le Jeu 4 Sep - 15:22

Tous les effets secondaires du texfidera je les eux : bouffe de chaleur , brulure sur le corp antier ( juste le premier jours ) diarrhée, et le médicament me gratte tous les jours après pour cela j'ai du cetirezine . mais voilà je suis contente de plus me piquer, ma tête est heureuse ( plus a me dire et merde il faut que je me pique Mad ) et mon corp a change ( mes jambes sont en meilleur état plus belle, et moins rouge et plus de douleur quand je me pique)
Franck est sous gylenia. Il supporte aussi très sont traitement et aucun effet secondaire .
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par plume le Jeu 4 Sep - 16:31

Après le rebif, je suis passée direct au tysabri ( à cause d'une poussée très violente qui m'a fichue dans un fauteuil roulant 3 mois après le diagnostic et aussi parce que mes plaques étaient actives malgré plusieurs bolus... ). Les perfs de tysabri ont très bien fonctionné car auj je n'ai plus aucune plaque active et y'en a même une qui a disparu !! Mais j'ai dû arrêter au bout d'un an et demi car positive au virus JC ( et ce dès le début du traitement ).
Aujourd'hui je n'ai aucun traitement, je refuse de reprendre des interférons ( de toute façon je ne les supporte pas ) et je refuserai aussi le tecfidéra ainsi que le gylénia... Enfin, pour l'instant je refuse car pas de poussée majeure depuis 2 ans ( si ce n'est une en décembre 2013 mais plutôt légère ). Si poussée +++ je réviserai sûrement mon jugement. C'est un peu le problème: tant que tout va bien, on ne veut pas prendre de risque, mais quand ça va mal, je peux vous dire qu'on ne réfléchit pas 2 fois...
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Magie le Jeu 4 Sep - 18:34

Rebif 44 pendant 2 ans. Gros effets secondaires, surtout symptome pseudo grippaux. Apres, plus rien. Jusqu'au jour ou je remarque qu'apres l'injection, il reste presque toujours une petite goutte sur la peau, je l'essuie avec la main et quelques minutes plus tard, une grande trainée rouge apparaît. Mon neuro m'a fait des prises de sang pour vérifier si j'avais développée une allergie et bien oui! Donc, arret complet et pas d'autres interféron pour moi. Ce qui m'inquiète parce que c'est un des traitement souvent donné lors de cancer. Et le cancer cours dans ma famille. Bon, on ne panique pas, quand meme.

Maintenant, je suis sans traitement étant en secondaire progressive. Mais j'ai encore des poussées. Possible qu'il me propose autre chose. Il y a des traitements en phase étude pour les progressives. On verra bien.

Pour y croire ou non, c'est très perso. Moi, j'y crois. Statistiquement, il y a moins de poussées avec le groupe qui prenait le médoc qu'avec le groupe témoin et le groupe placebo. Mais ce n'est pas magique du tout. Une amie prend rebif44 depuis plus de 10 et elle n'a plus fait de poussée depuis ce temps.

Denis, il n'y aura pas de conséquence avec l'assurance si tu dis que tu arrete le traitement. De toute façon, ils le savent vu que le médoc n'apparait plus sur les remboursements. La SEP est un mot magique pour les compagnies d'assurance. C'est une des maladie dont il ne pose pas de question. Lorsque j'ai du arreter de travailler, je travaillais pour Statistiques Canada, on tombe en ''retraite médicale''. Mon neuro a remplit tous les papiers et le médecin de Santé Canada m'a téléphoné parce qu'il manquait un petit truc. Je lui demande si il va accepter ma demande, si je dois rencontrer un neuro pour une contre expertise, etc. Sa réponse m'a vraiment surprise: ''Vous savez madame, il n'y a pas un médecin, un neurologue qui irait a l'encontre d'un neuro spécialiste de la SEP et le votre est un des plus connu ''. YÉ!! Donc, ne t en fais pas pour l'assurance.

Utilisais tu le bidule électronique pour te piquer?
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Sagwee le Mer 10 Sep - 2:05

Merci pour ton explication Magie. Mais je continue à avoir des gros doutes sur le médoc. 

Au début je prenais Rebif 44, et après quelques mois j'ai du arrêter car mes plaquettes sanguines n'arrêtais pas de descendre. Au départ elles sont basses.

Même à 22, j'ai des maux de têtes et des effets secondaires. Je passe mon tour et j'arrête tout.
Pour les assurances, pour l'instant j'alimente mon frigo. Laughing 

Oui c'est le Rebismart.
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Magie le Mer 10 Sep - 13:21

L'important c'est que tu sois bien avec ta décision Smile
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Re: Le rebif - j'en ai assez

Message par Sagwee le Mer 10 Sep - 14:45

Magie a écrit:L'important c'est que tu sois bien avec ta décision Smile

Oui je me sens bien avec ma décision, ça faisait un an que j'y pensais. Je préfère le risque d'une autre poussée que de subir les effets secondaires de ce traitement. Pour la suite je verrai. Very Happy
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