Auto-sondages

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Re: Auto-sondages

Message par plume le Mer 22 Juil - 19:55

2 soirs de suite que tu as ces crises ??!!! pale Effectivement, ça urge à fond qu'ils trouvent qqch pour arrêter ce rythme infernal de ta vessie !!!
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 23 Juil - 11:46

Je viens de voir le médecin de réadaptation qui me suit aussi pour les problèmes urinaires.
Je lui avais donné un calendrier mictionnel. Résultat des courses : je peux aussi avoir une envie pressante avec 160 ml et rien de spécial avec 870 Rolling Eyes . 4 fois 600 ml en 5 heures de temps (bon, faut dire que ce jour-là, il faisait très chaud et j'avais donc beaucoup bu).
Il semble que ma vessie ait évolué ces 4 ou 5 dernières années. De flasque, elle est devenue dystonique (d'où des envies sans rapport avec la réalité et l'impossibilité de se vider totalement), tandis que mon sphincter n'en fait toujours qu'à sa tête de sphincter.
Il faut donc arriver à supprimer complètement les résidus et les difficultés de sensibilité vésicale. Pour ça, une seule solution : rendre la vessie complètement atone (donc rétentionnelle) et assurer la vidange par sondages systématiques. Du coup, plus de spasmes, plus d'urgences.
Pour ça, il existe 2 solutions : médicamenteuse (alphabloquants) ou mécanique (injection de toxine botulique).
On va commencer par les médocs (encore un ! affraid ) : Vesicare 5 mg. Si ça ne marche pas, on double la dose. Avec ça, on peut espérer gagner 2 ou 3 ans de tranquillité. Après, ce sera le botox...
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Jeu 23 Juil - 15:59

Et avec le botox, tu feras rajeunir ta vessie !!!! Laughing C'est-y pas formidable ??? king

Bon, par contre, c'est pas terrible le reste tout de même... Rolling Eyes
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 23 Juil - 18:01

Very Happy

On comprend pourquoi tous les botoxés du visage finissent par avoir l'air constipé Wink
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Jeu 23 Juil - 19:02

Bon, c'est presque le même topo pour moi moi, sauf que ma vessie est hypertonique et qu'il faut l'immobiliser par des anticholinergiques ou le botox (les alphabloquants sont exclus à cause des effets cardiovasculaires).
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 23 Juil - 21:13

Le Vesicare est un anticholinergique et non un alphabloquant après recherches, sorry Embarassed
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Ven 24 Juil - 19:45

oui logique. Il faut donc ramollir nos vessies hyperactives
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Ven 24 Juil - 19:52

C'est ça. Vu que de toutes façons elles font n'importe quoi, autant leur clouer le bec et gérer nous-même. Tu vas voir le Kosok, on va faire ça comme des chefes tongue
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Lun 27 Juil - 18:18

Ben j'y compte bien, parce que aujourd'hui, c'est tout simplement l'horreur, non seulement je me sonde 5 fois par jour mais en plus, je vais sur le bassin entre deux. Je fais actuellement pipi toute la journée. L'enfer et en plus j'ai mal à l'urètre. Un mal de chien car je n'arrive pas à retirer ma sonde même si je me détends, que je rie ou autre, elle est bloquée. Elle reste coincée comme toi au départ, je crois. Vivement que je prenne mon médoc pour que cette foutue vessie se calme!
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Lun 27 Juil - 18:35

Oui, au début je n'arrivais pas à retirer la sonde. Mon scrogneugneu de sphincter ne voulait pas la lâcher ! Dans ce cas, pas la peine d'insister, ça peut faire trèèèès mal. Avec le temps, ça c'est calmé (et un peu-beaucoup de relaxation pour commencer...)
Les mauvais jours, je vais aussi 2 ou 3 ou 4 ou 5... fois aux toilettes ("mictions spontanées" qu'ils appellent ça Mad ) entre chaque sondage. Pas encore été récupérer le Vésicare à la pharma (j'ai perdu ma carte Vitale et j'ai pas envie de me faire encore enguirlander par Arlette, ma chouchoute qui râle après tout le monde Evil or Very Mad ), mais autant faire les choses complètement, n'est-ce pas? Rolling Eyes
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Lun 27 Juil - 20:44

Tu as l'impression que ça s'est aggravé Kosok ces derniers jours ? C'est fou ces soucis !!!! Sad
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Sam 8 Aoû - 17:35

Bon, ben voila, fin du Ditropan après un mini essai de 2 jours avec une minidose: le coeur , ma vessie et mes reins n'en veulent pas: 6 autosondages, 4 bassins par jours, Autant dire que je vidais ma vessie toute la journée et la nuit, 2 crises de tachycardies et une crise de spasmes, tremblements. J'arrête tout sur avis du neurologue qui préconise le contraire: vider ma vessie en continu pour essayer de contrôler mes crises de "dysmachin".
Hé bien, dès la pose de cette sonde miraculeuse, je me suis apaisée et j'ai pu dormir une merveilleuse nuit sans bassin et sans sondage depuis 4 mois. Une révélation, mieux que les incantations magiques. Yes!! Le Kosok renait de ses cendres, même si je sais que ce n'est qu'une étape sur ce parcours urinaire et rénal.


Dernière édition par kosok le Mar 11 Aoû - 17:37, édité 1 fois
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Sam 8 Aoû - 18:28

bounce Assez de tranquillité pour pouvoir te concentrer sur le reste ! Courage ma Belle, on est avec toi ! I love you
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Re: Auto-sondages

Message par PatrickS le Dim 9 Aoû - 8:37

Je suis content qu'on ai trouvé une solution pour le moment.
En espérant que cela ira dans le bon sens pour toi.
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Mar 11 Aoû - 17:36

Bon, toutes les bonnes choses ont parait il, une fin. Donc, on me retire ma sonde urinaire à demeure dans une semaine. La semaine prochaine, on va me proposer de reprendre les autosondages ou de me poser une sonde sous pubienne. Que choisir, sachant que ma vessie ne supporte pas d'être trop remplie, que le sphincter spasme sur mes sondes et que c'est très douloureux, et enfin, que mes reins fonctionnent quand ils le veulent, sans régularité. Parfois plus le jour, parfois la nuit. Il m'a donc été impossible de suivre en général le rythme imposé par les autosondages réguliers tous les 4 heures, ma vessie se remplissant quand les reins ont décidé de la remplir et non parce que on lui impose des horaires. Je sais que ce n'est pas un comportement "classique" mais c'est ainsi, chez moi ce qui fait que j'ai totalisé sur une journée au moins 5 à 6 sondages et plus de 4 vidanges sur le bassin. Autant dire que je passais ma vie à vidanger cette foutue vessie. Au jour d'aujourd'hui, vu la tournure prise lors de ces autosondages, j'avoue que de ressayer et de revivre le cauchemar de mes crises de "dysmachin", ne m'enchante pas, mais alors pas du tout. Car il s'agit de crises qui, si elles tournent mal, pourraient me renvoyer, là où je ne veux surtout pas retourner, c'est à dire en soins intensifs. D'un autre coté, faut il que je me ferme définitivement cette porte, cette possibilité d'autonomie que procure les autosondages? Je sais que vous n'avez pas plus que moi la réponse, mais je partage ici en toute simplicité mes interrogations. Que faire?
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Mar 11 Aoû - 17:44

Ca marche comment cette sonde sous-pubienne ?
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Mer 12 Aoû - 9:30

Escusez  moi le terme exact est "sus-pubienne". En fait, on fait un petit trou (sous anesthésie) au dessus du pubis, dans la vessie et on met un cathéter. Cela peut être mis en urgence lors d'un globe vésical et lorsqu'on n'arrive pas à sonder. Mais c'est une alternative aux sondes à demeure pour le confort et les infections moins nombreuses. Il y a quelques années, cela ne se "faisait" pas. Je vous en dirai plus lorsque j'en aurai discuté avec le médecin.
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Mer 12 Aoû - 17:40

C'est effectivement difficile de te conseiller, mais à ta place, j'essayerais de faire une liste, avec pour chaque solution, les avantages et les inconvénients... Maintenant, vu ce que tu en dis, je pense que ton choix est quasi fait ( enfin, j'ai l'impression ), mais peut-être as-tu peur de ce que signifie cette sonde pubienne ? ( de manière psychologique je veux dire ). Les auto-sondages, tu as testé et franchement, ça n'a pas été une grande réussite et tu as beaucoup souffert pendant ce temps là... Et puis, je comprends aussi que tu aimerais réessayer parce que oui, c'est moins invasif que la sonde...

Bref, c'est compliqué par écrit d'exprimer ce que je veux dire, j'espère que tu auras compris en substance Wink En tout cas, n'hésite pas à venir écrire ici tes interrogations ( et même ta liste avantages/inconvénients si tu veux ).
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Mer 12 Aoû - 18:41

C'est vrai bonne idée Plume! Ma plus grande peur, à vrai dire est de ne plus pouvoir nager et me baigner à la mer. Cela peut sembler ridicule, non? Mais en cherchant bien, il semble que cela possible même avec une sonde, il suffit de l'obturer, le temps de la baignade après cicatrisation, bien sur!
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Mer 12 Aoû - 19:05

J'ai toujours de bonnes idées !!! Laughing
Je comprends pour la baignade, j'avais pas vu ça sous cet angle... Tu pourras poser toutes tes questions au médecin ( pense à faire une liste de tes questions aussi, afin de ne pas avoir d'interrogations et de pouvoir choisir en toute connaissance de cause ).

Bon, et puis, tu seras gentille d'éviter la case soins intensifs, comment qu'on irait à la mer du coup ????? Evil or Very Mad Cool
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 13 Aoû - 8:17

J'imagine que la toxine botulique a été envisagée mais qu'elle ne te serait d'aucun secours ? Je sais qu'elle est efficace sur la vessie, mais sur le sphincter, mystère...
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Jeu 13 Aoû - 10:51

Alors, si cela fait partie de l'alternative évoquée pour calmer la vessie, je ne sais pas si cela agit sur les spasmes du sphincter.... et puus, comment vais je regler mes horaires de sondage et les eviter les crises dues à une vessie trop pleine? Bon, faut que je reflechisse et ecrive tout pour mon rendez vous chez l'urologue du centre.
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Jeu 13 Aoû - 18:28

Tu as rdv quand avec l'urologue ?
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Mer 19 Aoû - 18:38

Mon rendez vous est fixé le 28, après discussion avec le médecin chef du service rentré de congé, on s'oriente désormais vers le système de sonde suprapubienne; Il semble que ce soit le plus raisonnable. De cette façon, la vessie ne se comportera plus comme un ballon qui se gonfle et se dégonfle, entrainant les malaises que je connais. J'aurai la paix... et un petit trou en plus. La femme bionique complète son équipement...
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Mer 19 Aoû - 18:52

En même temps, c'est comme pour le reste : on s'y adapte, et d'autant plus facilement que ça nous simplifie la vie ! Plus de malaises, plus d'infections... bounce

Biz le Kosok ! I love you

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