Auto-sondages

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Auto-sondages

Message par Lelette le Lun 16 Juin - 20:09

J'ouvre juste le sujet, histoire de voir si certains parmi vous s'y prêtent et comment ça se passe pour vous.
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Lelette

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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Lun 16 Juin - 20:29

Pour l'instant, je n'ai aucune expérience la-dessus mais je dois faire une analyse de résidu (échographie) et voir si je vide correctement ma vessie. Je vais donc suivre de pret ce post. Tu as commencé Lelette?
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Mar 17 Juin - 6:21

Hier, oui. journée de "formation" à l'hôpital et retour à la maison avec le "bébé" : des boîtes et des boîtes de sondes + tout un petit matériel "fun" - on s'amuse comme on peut  Wink 
Même sentiment d'ailleurs que de retour de la mater, où tout est beaucoup plus compliqué sans infirmière !  Smile En attendant de me faire la main, je crois que je vais connaître quelques grands moments de solitude...  Laughing
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Re: Auto-sondages

Message par PatrickS le Mar 17 Juin - 8:35

Bonjour,

Au début c'était plutôt incontinence pour moi. Puis j'ai eu des problèmes pour uriner (très douloureux), puis une alternance des deux.
J'avais donc juste une période (pas très longue) ou je pensais aux auto sondages.
Actuellement ce n'est plus de l'incontinence, mais c'est limite.

Patrick
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Mar 17 Juin - 11:56

Tu sais Patrick, paradoxalement on peut être incontinent et devoir se sonder!
Je t'explique: moi j'ai des fuites incontrôlées (toutes petites mais suffisamment ennuyeuses pour devoir mettre des protections jour et nuit). En quelque sorte, ma vessie est pas vraiment étanche!
Paradoxalement en ce moment, lorsque je vais uriner, j'ai le sentiment de ne pas vider complètement ma vessie. Normalement j'avais de faibles résidus (mesurés par un "blad scan" à l'hosto) que j'ai mesuré régulièrement lorsque j'étais en centre de rééduc, mais là comme j'ai des fréquentes infections urinaires, le toubib se pose la question. Puisque que je vais à l'hosto pour des bolus, je vais demander un contrôle.
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Re: Auto-sondages

Message par PatrickS le Mar 17 Juin - 12:26

Bonjour,

C'est vrai que quand j'urine et que tout est vide (impression), il m'arrive fréquemment de devoir recommencer 5 à 10 minutes plus tard. Donc la vidange n'était pas complète (il faudra que je change de garagiste)

PAtrick
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Re: Auto-sondages

Message par Magie le Mar 17 Juin - 13:18

Meme chose pour moi, fuites et résidus. Mon urologue me dit qu'il faudrait que je me sonde. Mon neuro n est pas d accord puisque les risques d infection sont grands. Il me conseille des méthodes alternative. Par exemple, mettre un petit banc ou autre chose pour relever les genoux plus haut que 90 degrés. Cela aide a vider la vessie. Si il y a une forte rétention, de faire des bains de siège d'eau tiède-chaude. Et de boire beaucoup d'eau pour uriner plus.

Pas évident mais pour l'instant ça fonctionne. Mais pour combien de temps?

Une question plutot intime. Lors des relations sexuelles, les fuites me mettent mal a l'aide  Sad 
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Mar 17 Juin - 18:58

PatrickS a écrit:Bonjour,

C'est vrai que quand j'urine et que tout est vide (impression), il m'arrive fréquemment de devoir recommencer 5 à 10 minutes plus tard. Donc la vidange n'était pas complète (il faudra que je change de garagiste)

PAtrick

J'ai le même souci... Et c'est pénible !!!!
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Mer 18 Juin - 11:43

Ca fait très longtemps que j'ai des envies à répétition. Lorsque j'arrive quelque part, le premier endroit que je visite, ce sont les petits coins (quand j'étais jeune c'était un sujet de plaisanterie puis ça a fini par devenir une routine).
Il y a une dizaine d'années, bien avant le diag, début des fuites. La vessie se vidait tout d'un coup en cas d'effort (danse, quinte de toux violente par exemple). J'étais trempée... Rééducation périnéale qui n'a servi strictement à rien.
Premier bilan urodynamique il y a 2 ans. Résultat : vessie hypotonique et sphincter hypertonique avec dyssynergie. Autrement dit : la vessie ne se contracte jamais et le sphincter ne se relâche pas, ou pas assez, ou pas quand il faudrait. Forcément, les commandes du cerveau ne sont pas reçues. Et d'ailleurs lui ne reçoit pas 5/5 non plus : je peux avoir une envie super pressante avec seulement un verre d'eau et pas d'envie du tout avec pratiquement 1 litre d'eau dans la vessie  Rolling Eyes Donc vidange jamais complète mais jamais d'infections urinaires, peut-être parce que je bois au moins 3 litres d'eau par jour (j'ai appris récemment pourquoi j'ai cette soif permanente, mais ça c'est une autre histoire !)
Il y a deux ans, j'ai pris un alphabloquant, le Xatral, qui permet un relâchement du sphincter. Là, fuites pas très importantes mais en permanence et la nuit, ben... bébé mouille son lit. Donc protections en permanence. De plus en plus épaisses. Mais au moins, pas de rétention.
Deuxième BUD il y a 15 jours. Ca ne s'est pas arrangé (!) et moi j'en ai assez de me faire pipi dessus et de devoir aller aux toilettes 50 fois dans la journée (je vous jure, j'exagère à peine). Donc bye bye Xatral, on passe au sondage.

Première constatation : après sondage, je peux rester 2 ou 3 heures sans avoir d'envie. Bon par contre quand elle arrive, faut pas que je sois très loin d'un pot de chambre ! J'espère qu'à terme ma vessie et ses sautes d'humeur reprendront une place secondaire dans ma vie (comme pour tout un chacun en santé, quoi !) D'après le médecin (c'est un spécialiste de médecine physique et de réadaptation), il faut un certain temps avant que les choses se régularisent - les envies ou les fuites intempestives sont encore là, mais je sens que je contrôle de mieux en mieux.
C'est ça en fait je crois qui m'a décidée et que je vais apprécier : reprendre un peu de contrôle et de confiance en mon corps et mes sensations !

Pour ce qui est du risque d'infection, il est minime m'a-t-on dit : certes, des germes sont introduits dans la vessie (on ne pratique les sondages stériles que dans certains cas et il s'agit le plus souvent de sondages dits "propres"), mais comme celle-ci est entièrement vidée régulièrement, les bactéries ne peuvent pas la coloniser. Donc finalement, moins d'infections pour celles et ceux qui sont coutumiers. L'infirmière m'a dit : imaginez un lavabo bouché - il se vide, mais pas complètement. Si vous rajoutez de l'eau propre dans le fond d'eau sale, toute l'eau sera polluée...

Je ne suis qu'à mon 3è jour et j'ai à nouveau rdv avec l'infirmière et le médecin lundi prochain. On verra d'ici là comment les choses évoluent. Ca n'est pas une décision facile à prendre mais rien ne m'empêche, si je n'y trouve aucun bénéfice, de faire machine arrière.

Bon, un gros pavé, mais c'est un sujet assez rarement abordé alors que c'est un des handicaps les plus fréquents de la SEP. A part les infections urinaires et les répercussions sur les reins, la rétention peut aussi provoquer une destruction des fibres de la vessie qui se distend et ne répond plus. C'est le cas de la mienne parce que j'ai réagi trop tard. Bref, à ne pas sous-estimer ! (le suivi urodynamique, pas forcément les autosondages, hein !)
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Mer 18 Juin - 14:25

Oui Lelette tu fais bien d'insister sur ce dernier point, j'ai eu une rééducation urologique en centre, ils misent beaucoup sur le suivi annuel et la rééducation des patients car il arrive malheureusement que des personnes perdent leur vessie. Elle "éclate" et c'est foutu, plus de vessie. C'est l'horreur, ce sont des vessies très distendues mais pour lesquelles, on ne ressent pas le besoin. Pouf, plus de vessie. Bon tout cela pour insister sur le suivi et la prévention. Ce sont les dégâts silencieux de la SEP. Respectons donc Mme Vessie, Mrs les Reins vous diront merci.
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Mer 18 Juin - 20:45

Est-ce un message subliminal que vous m'adressez là les filles ???  Rolling Eyes Laughing Laughing 

Vous avez réussi à me faire peur... ( la vessie qui éclate ???  Shocked Shocked )
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 19 Juin - 8:02

Le message n'a rien de subliminal !  Laughing 
Et il est adressé à tous ceux et toutes celles qui ont des soucis de pipi, même petits... N'attendez pas  Wink
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Jeu 19 Juin - 8:19

Voui, pour te montrer l'intérêt Plume, tu sais que ma SEP évolue vite mais avec mon suivi uro ma vessie est encore en bon état, c'est à cause des médicaments et de la rééducation spécifique. La rééducation du périnée traditionnelle des Kine ne sert à rien. Il faut une reeduc pour les vessies neurologiques. Et bien sûr les bilans uro annuels.
Dans la même rubrique, on peut évoquer aussi le problème des intestins, on pourrait aussi ouvrir un post, je pense. La aussi, il faut apprendre à gérer, faire un suivi et une reeduc si nécessaire. Je connais des personnes qui ont du être opérée! Ce sont des fonctions très importantes, tout cela fait partie des symptômes invisibles.
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 19 Juin - 8:28

Tu avais déjà parlé de rééducation Kosok, mais on ne m'a jamais proposé qu'une rééducation périnéale classique (biofeedback), totalement inutile. Il est vrai que le diagnostic de vessie neurologique n'avait pas encore été posé. En quoi ça consiste ?
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Jeu 19 Juin - 8:57

En fait des que tu as une dysynergie comme la tienne, on parle de Vessie neurologique. Il y a donc la surveillance annuelle à faire sur les reins et la vessie. Moi je la fais au centre tous les ans ainsi que la reeduc. J'apprends à relâcher mes muscles, à faire travailler les fibres musculaires lentes et rapides du perinée, à tenir les contractions musculaires, à contrôler mes urgences, à réduire le nombre de mictions à un nombre de mictions raisonnables dans la journée ( ni trop, ni trop peu) en fonctions de mes boissons, je tiens un calendrier. C'est contraignant mais efficace. Ensuite je continue avec mon Kine à la maison en lien avec le centre. Par exemple, plus de stimulation électrique qui est une cata en cas d'infection ou de vessie hypertonique! Au début j'ai trouvé cela contraignant mais les résultats sont là, je suis très contente.
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Jeu 19 Juin - 9:05

Mais les contractions musculaires dont tu parles sont celles du périnée ? C'est là que c'est inutile pour moi, puisque c'est le sphincter qui bloque. Le lisse, rien à faire, le strié... pas de commande ! Par contre, j'essaie de jouer aussi sur le contrôle des urgences et le nombre de mictions. C'est beaucoup plus envisageable avec le sondage et sans Xatral, et je pense qu'avec le temps je serai de plus en plus en mesure de réguler (faut dire que c'était vraiment du n'importe quoi jusqu'ici).
En fait, depuis ce matin, j'ai envie de faire pipi tout le temps mais je n'y vais pas (puisque c'est une fausse envie !).
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Re: Auto-sondages

Message par Magie le Sam 21 Juin - 13:30

Très intéressant la rééducation des vessies neurologiques. J'avais jamais entendue parlé. Certain que je vais me renseigner. EN espérant que cela se fait ici
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Sam 21 Juin - 19:24

Alors, Lelette, ça va toujours les sondages ?
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Sam 21 Juin - 20:06

Ben spa simple (normal, ça se saurait  Wink )
Le geste en lui-même n'a rien de terrible. Le plus difficile c'est que ma vessie vit sa vie... Me dit qu'elle est pleine alors que c'est loin d'être le cas, se contracte alors qu'elle n'est pas sensée le faire... 2è rdv lundi, j'y vais avec un calendrier mictionnel (je note tous les pipis, avec ou sans tuyau), on verra. Je ne désespère pas, comme je le disais, que tout ça devienne un automatisme comme pour tous les bien-portants. Le temps est notre allié (si, si !)  Smile 
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Sam 17 Jan - 16:04

Alors me voila à essayer de faire des auto sondages stériles. Ce soir je commence, je verrai les difficultés...
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Sam 17 Jan - 20:14

Tiens-nous au courant le Kosok. 7 mois maintenant que je me sonde et je ne reviendrai certainement pas en arrière !
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Re: Auto-sondages

Message par plume le Dim 18 Jan - 11:06

Bon j'y connais rien en sondages, mais je te soutiens le kosok !! Laughing Embarassed
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Re: Auto-sondages

Message par kosok le Lun 19 Jan - 21:31

Pas facile de trouver le trou, moi je vous le dit. Pfffffff, premier sondage toute seule, yeahh!!!!
Lelette, tu fais ça aux toilettes? Pour l'instant moi c'est assis sur le bassin et avec une glace, on rigole pas SVP, je vous vois venir!!! Evil or Very Mad
N'empêche, je dois dire que je me sens mieux le soir.
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Re: Auto-sondages

Message par Lelette le Mar 20 Jan - 8:22

Bravo le Kosok ! C'est vrai qu'on est 'achement fière d'y arriver au début !
J'ai aussi commencé avec un miroir (c'est qu'on n'a pas franchement l'habitude de voir ce petit bout de nous  Very Happy). J'en avais un qui se positionnait sur le rebord des toilettes. Au bout de quelques temps, on repère le méat simplement au doigt (ce qui peut poser problème à certaines mais on se touche bien les oreilles...). Maintenant, je n'ai plus besoin de tout ça, je sais exactement où mettre la sonde. C'est vraiment un apprentissage.

Et mon sphincter réagit aussi différemment maintenant mais ça, on en parlera peut-être plus tard.

En tout cas, je suis très contente que tu sentes déjà un mieux ! On s'en fait tout un monde mais quel confort à terme...
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Re: Auto-sondages

Message par Magie le Sam 24 Jan - 18:34

Juste a vous lire et j'ai pas envie de me sonder. Mais faut ce qu'il faut quelques fois
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